Kraniosynostos #10

3småttingar: Välkommen hit! Jag håller med föregående talare, försök att inte oroa dig alltför mycket (jag vet, det är typ det enda man tänker på när man väl börjat fundera) innan ni får besked från röntgen. Vår pojke Ralf opererades för Metopica Synostos den 23 feb i år, dvs ca 1, 5 mån sen. Vår "boll" sattes i rullning vid hans en-månaders kontroll (han är 6,5 mån idag) på BVC iom att han hade en tydlig ås i pannan. Vår läkare som opererade Raffe sa att flera barns suturer kan slutas så tidigt som vid 3-månaders ålder och att det inte behöver vara något som "automatiskt" kräver operation, dvs huvudformen kanske ser lite annorlunda ut men annars är det som vanligt. Så även om suturerna har slutits behöver det inte innebär att din guldklimp behöver opereras. Men som sagt, det är ju bra att de tagit tag i det och att ni ska få röntga,se det som positivt iom att det är många på det här forumet som själva har fått kämpa sig till att deras småttingar ska få gå vidare. Om du vill läsa mer om vår resa så kika bakåt i forumet, jag har skrivit rätt mycket  Du kan även kika på bilder på våra sidor, då kan du se hur våra småttingas huvudformer har sett ut innan op.

Sniik: Sa de till dig på återbesöket något om kam? Vi fick också rådet att smörja innan vi tvättar med vaselin men även som sagt att hjälpa till med kam. Men vi har inte gjort det nu på sistone utan bara smort och tvättat, det var dock bra att använda kam till att "rugga upp" det som var torrt och satt fast i håret.

JAg håller också med om att man ser på barns huvud på ett helt annat sätt nu. För min del så kikar jag ju mest efter åsar i pannan och har som ni andra redan sagt att det är ändå rätt många småttingar som har en liten ås i pannan även om formen i övrigt är hur fin som helst.

Kram och trevlig påsk!        

Men oj, Elsas mamma! Vad hemskt det låter.... Men också så härligt att Elsa återhämtat sig såpass fort! Daniel var jättedålig i magsjuka i slutet av januari och på ALB trodde de oxå att det var just rotaviruset han hade eftersom han kräktes i ca en vecka (diarrén höö i sig ännu längre) och var dålig i ca 10 dagar. Det var hemskt och han blev så smal. Han gick ner över ett kg på den veckan och det är först nu som han börjar komma igen med maten. Som tur var slapp vi det ni var med om! Vad berodde det på, trodde de? Vätskebrist, eller? Det jag lärde mig var att det är jätteviktigt att ge vätskeersättning på en gång! Kände mig så dum när jag var på ALB med honom eftersom han var så medtagen och så ger de honom vätskeersättning och han blir piggare nästan på en gång... Vi skulle ha åkt till London när han var dålig men det blev ju inget med det! Vi gör ett nytt försök nu på måndag .

Sniik, Elsas mamma, Riparbella och andra som vill ses- Daniel och jag kan söndagen, sista helgen i april också.

Glad påsk till er alla och era fina barn!

Hej på er alla!
Jag har en liten tjej på snart 4 månader som i mitten av maj ska till Sahlgrenska för att opereras för kraniosyntosos. Är jätteorolig, har operationerna för er andra gått bra? Har det varit några komplikationer? Läste någonstans att den ena föräldern kan ta föräldradagar och att den andra får vabba under sjukhusvistelsen, stämmer det?

Daniel2011: ja det var det absolut vidrigaste jag har varit med om, trodde hon skulle dö i min famn... kan fortfarande inte tänka på det utan att börja gråta!
Hon blev sjuk förra tisdagen kl 05.50 (spydde precis när jag skulle gå upp för att göra mig klar för jobbet)
vi började ge henne vätskeersättning redan då och så mycket annan vätska som möjligt, första dagen så spydde hon bara men dag 2 kom det diarré oxå och det var då hon inte fick behålla något. Hon var hyfsat pigg torsd förmiddag men blev snabbt slö på eftermiddagen!
Så det gick väldigt snabbt, mitt råd till alla är att ringa sjukvårdsupplysning vid minsta tecken på att de verkar slöa för att förhindra det som hände min lilla Elsa!
Skönt att det inte gick så långt med Daniel!
Befarar att det kommer ta lång tid för Elsa att komma tillbaka med maten... har du några mat tips som funkade på Daniel så tar jag tacksamt emot dem :)

Lotta 183: Välkommen hit, du har verkligen hittat rätt! Min dotter opererades okt 2011 för sagittal synostos på ALB då var hon 9 månader detta forum gav mig jättebra stöd samt information!
Fråga precis vad du vill, inga frågor är dumma :)
På ALB använder de sig inte av fjädermetoden, resultatet blev jättebra och av ärret syns knappt någonting längre, gå gärna in på min sida och se bilder.
Många föräldrar här har fått sina barn opererade med fjädermetoden så de kan bättre svara på det, vad jag har förstått så är det den tekniken som används på Sahlgrenska om inte barnet blivit för stort.
som sagt fråga på!

Lotta123- Välkommen hit. Min son opererades i dec 2011 på Salhgrenska för Metopica synostos. I min blogg hittar du hela min opererationsberättelse. Jag har även bilder från opererationen i mitt galleri. F var lite föryld då han opererades så han blev ganska slemmig efter operationen annars gick allt jättebra.
Personalen är toppen på avd 21.Det stämmer att man kan ta vård av barn.Ni kommer få ett intyg av läkaren innan ni åker hem. Vi har ett storasyskon till våran son så min make var hemma med honom. Men med facit i hand så borde vi varit där bägge 2 för det är lite tuffare än vad jag trodde även om man får enormt stöd av personalen. Vi ska ta ut fjädern i maj men har inte fått datum ännu :)

Lycka till och din lilla tjej kommer vara i goda händer.

Lojed- Men fy vad jobbigt. Vi var med om något liknade i jan, vi fick influensan och F som var relativt nyopererad fick sådan hög feber så han blev medvetslös. Vi fick stanna i 3 dagar på ALB. Var jätteläskigt för jag trodde som du att han dör i famn och händer det igen så ska vi åka dit fort som sjutton. 
Skönt att E mår bra idag :)

Ska vi sikta på att ses sista söndagen i april?

Ralf11- Nej de sa inget om en kam bara att jag skulle smörja ordentligt på skorporna. Ärret är ganska fint nu men lite brett. Undrar om det beror på att sårskorpan inte lossnade helt förren jag smörjde in den.

Hoppas alla får en härlig påsk :)             

Lojed- Daniel åt inte så mycket i början efter magsjukan och jag försökte att inte stressa upp mig. Jag tillsatte en stor klick smör i gröten (risgröt som är stoppande) och i den andra maten. Potatismos med fisk funkade bra. Sen drack han bl a nyponproviva och jag gav honom sempers magdroppar som man kan köpa på apoteket. Sen är det bra om de äter mindre portioner men oftare istället... Om jag kommer på mer mattips återkommer jag . Krya på fina Elsa och hoppas att de andra också kan ses sista helgen i april. Kram!

Ralf11: Ja, vi har ju det, tackar som frågar. Och det tog väl ungefär tre sekunder för läkaren att bekräfta det vi redan visste. Troligtvis blir det operation i juni.
Vi var också uppe en sväng på avd 27 och fick en väldigt positiv känsla inför vistelsen där.

Om ett par veckor blir det röntgen på sjukhhuset här hemma och sedan är det bara att vänta.
Vill ha ett op-datum NU!

Lojed och Daniel2011: Men USCH vad läskigt med det där rotaviruset!! Förstår att det måste ha varit en fruktansvärd upplevelse när era småttingar var så dåliga? Hur funkar det för dem med maten nu?

Liviluckan: Skönt att få besked även om jag förstår att ni hoppats på att slippa op. Träffade ni dr Kölby? Han opererade inte Raffe men vi träffade honom på återbesöket och fick ett väldigt bra intryck av honom, gillar hans lugn och dialekt  Personalen på avd 27 är väldigt duktiga och fina med barn så det kommer bara gå fint! Alla som frågar mig hur hela upplevelsen var säger att kortfattat var det svårare än vad jag trott innan och under op men efter op "lättare" än vad jag trott och jag tror att det beror på att jag kände mig så trygg på avdelningen. Jag är så blödig så jag hade förväntat mig att jag skulle sitta och grina under hela tiden vi vårdade honom efteråt men så var det absolut inte och man får så pass mycket kraft och energi efter operationen är avklarad och att man får träffa sitt hjärta igen så det boostar en för resten av tiden

Lotta 183: Min pojke opererades för metopica i slutet av feb iår, vad ska din lilla tjej opereras för? De är jätteduktiga där nere (vi bor i Övik) och det kändes väldigt tryggt att få komma till avd 27 så det kommer att gå fint för er. Det är en väldigt jobbig upplevelse helt klart men småttingarna hämtar sig så fantastiskt snabbt så nu när det har gått 1,5 mån efter vår op så känns det som en evighet sedan även om ärret och fjädern påminner en varje dag. Men det är lite som med förslossningen, man glömmer snabbt det jobbiga och är glad att ens hjärta har fått hjälp. Gå in och kika på bilder här på forumet, många av oss medlemmar har lagt upp bilder och Sniik har en jättefin blogg som är bra att kika innan ni ska ner på op så att ni vet vad som väntar. Även om det är läskiga bilder att se så hjälpte det mig enormt eftersom man då vet vad som komma skall och det blir inte en lika stor chock som om man inte har sett dem.Jag har skrivit mycket på det här forumet så kika bakåt i tråden så hittar du svar på de flesta frågor du funderar över skulle jag tro, det har stött och blötts en hel del

Ärret på Raffe blir mycket bättre dag för dag men det är ju på den sida som det vätskade när vi åkte från sjukhuset som det fortfarande trilskas lite men efter vårt återbesök har det gått väldigt fort framåt! Som jag skrev ovan så känns det som det var lääääänge sen vi var nere på op även om det bara är ca 1,5 mån sen. Raffe är som en solstråle och vi pratar nästan varje dag om hur fantastiskt det är hur bra och snabbt han kom tillbaka till sitt gamla jag.      

Glad påsk på er alla! 

       
 

Ralf11: Roligt att höra att din kille redan är bättre, känns skönt att det ändå går så snabbt innan de blir glada igen. Känns inte alls kul att låta sin lilla älskling gå igenom någon sånt här, men man måste ju. Isabell ska opereras för sagittal synostos. Har kollat in Sniiks blogg och det var jättebra att se hur det kommer se ut, läskigt men man kanske slipper chocken när man är där om man är lite bättre förberedd. Det är ju toppen att det finns forum som detta där man kan samlas och dela erfarenheter, det har redan hjälpt mig mycket. Kram på er alla:)

En fråga: Hur länge har ni stannat på sjukhuset, till oss sa de att vi nog får vara där ca 4 dygn, hur har de varit för er? Och hur länge har era små varit riktigt dåliga?

Lotta183: vi var kvar i tio dagar men Hugos operation var omfattande. Det vanliga är ca fyra dagar. Hugo var dålig i 5-6 dagar innan det vände.