• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • sara kb

    Hej alla!

    Jag har nu lagt upp lite bilder på Frans (hoppas att det funkade) om någon är intresserad ;) 

    Lojed- låter jätteotäckt med Elsa :( Förstår verkligen att det måste varit helt fruktansvärt...ryser av tanken. Vilken tur att allt gick bra och att hon kryar på sig! 

    Tack för svar om sårläkning, jag har gjort något slags mellanting och tvättat och försökt mjuka upp skorpan men har inte använt någon kam än. I stort sätt läker såret jättebra och har inte alls varit infekterat (pepparpeppar). Frans pillar dock själv en del, lagom kul när han har lunchkladd på hela händerna så jag kanske ska försöka med kam på det som är kvar, bättre att jag gör det än att han pillar i det själv tänker jag  :)  

    Lotta183 och Liviluckan- välkomna hit! Ni har verkligen hittat rätt! Jag har fått otroligt mycket information och stöd i det här forumet under den jobbiga tiden i väntan på operation. Min son opererades för sagittal synostos på Sahlgrenska den 12 mars, han var då 8 månader. När vi fick beskedet att han behövde opereras kändes det verkligen som att jag skulle dö, "skär i mig, gör vad ni vill- bara inte han!" minns jag att jag tänkte. Och visst, det ÄR en oerhört tuff grej att gå igenom, det vet alla här inne. Men kirurgerna är så otroligt skickliga och kunniga så jag faktiskt kände mig trygg med att lämna Frans i deras händer. Det kommer till och med kirurger från hela europa för att "gå bredvid"och lära sig kirurgin eftersom de är så skickliga! Frans huvud är såå fint nu (även om jag förstås älskade det gamla också :)). Vi stannade på sjukhuset i en vecka, d.v.s. han opererades en måndag och vi blev utskrivna en måndag. Det kan ju vara lite olika hur snabbt barnen återhämtar sig, Frans fick exempelvis feber och fick ligga kvar på CIVA (intensivvårdsavdelning) en natt extra. För min del skulle jag säga att Frans var som sämst de första två dagarna, d.v.s. operationsdagen och ca 1-2 dagar till. Han kunde då inte se (en väldigt vanlig konsekvens av operationen tyvärr), var smärtpåverkad och väldigt orolig. Det var naturligtvis fruktansvärt att se sitt barn så på det sättet men på något vis kändes det iaf skönt att man var på rätt sida av operationen. Och när han på onsdagskvällen kunde öppna ena ögat lite grann blev han så lugn helt plötsligt från att ha varit jätteorolig. Sen tog det några dagar innan han blev sig själv, till en början var han ganska avvaktande och lite loj och "svårflörtad" och han sov VÄLDIGT oroligt.  De sa att det är vanligt efter en så stor operation och de flesta barn blir ju dessutom slöa av morfinet. De sista två dagarna gick tillfriskningen jättefort och vi åkte hem med samma pigga och glada kille som vi kom med :) Han är nu helt fysiskt återhämtad (det har bara gått tre veckor!) undantaget ärret på huvudet förstås. Han är däremot lite extra närhetstörstande både på dagar och nätter sedan operationen, men så är han ju snart 9 månader också och då blir de ju väldigt mammiga/pappiga, svårt att veta vad som är vad :) 

    Hoppas att alla får en fin påsk :)  

  • Ralf11

    Sara KB: Jag får inte upp dem, förmodligen så har du inte kryssat i att andra medlemmar ska få se dem, det glömde jag oxå! Vad SKÖNT att allt har gått bra för er!! Om skorpan ser "torr och fin ut" ska du nog inte använda kam heller utan då lossnar de nog av sig själv, det som hände för oss var ju att håret fastnade i skorpan och den byggdes liksom på underifrån så då blev det som ett lock över ärret som gjorde att det inte kunde läka. Det var då de menade på att vi skulle hjälpt till med en kam, om de inte lossnade av sig själv. Visst är det "häftigt" hur fort småttingarna hämtar sig? Glad Tänk om vi skulle gjort denna operation, då hade vi nog varit sängliggande fortfarande tror jag! Raffe var också lite extra närhetstörstande första 2 veckorna skulle jag säga efter att vi kom hem, jag ammade nog mest hela tiden då kändes det som Glad

    Lotta 183: Det är det som är så fantastiskt med de här småttingarna och det svåra de går igenom, de hämtar sig så OTROLIGT snabbt! Raffe opererades på en onsdag och på fredag fick han upp ena ögat och därefter så gick det snabbt, vi hade hemresa bokad på måndag men skulle egentligen fått åka hem på söndag iom att han mådde så pass bra. Han fick sista dosen morfin på fredag och fick sin bara Alvedonsuppar (starkare iofs än vanligt) men det behövde vi bara ge några dagar efter att vi kom hem, sen så mådde han bra igen.

  • Ralf11

    Sara Kb: Jag får fortfarande inte upp dina bilder? Är det bara jag eller har någon av er andra varit in och tittat?

  • Ralf11

    Sara kb: Meeen vad fin Frans blev! Han var ju så klart jättefin innan också men oj vilken skillnad det blev på huvudformen! Han ser ut att må jättebra och ärret ser ju verkligen jättefint ut!!

  • Lotta 183

    Sara kb: Va kul att du lagt upp bilder så man ser hur stor skillnad det blir, vilken fin liten kille du har. Vilken sorts synostos hade han, står säkert här någonstans men jag frågar istället för att kolla runt.

  • Daniel 2011

    Sara kb- håller med föregående talare. Stor skillnad före och efter, även om han självklart var en underbart fin kille innan op också! Och vad fint ärret var/är! En så härlig son du/ni har! Grattis

Svar på tråden Kraniosynostos #10