• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • shivis

    SaraKB - oj vilken skillnad och gud såå fint det blev, kul att man ser resultat så snabbt det är då man verkligen känner att man gjort rätt!!

  • sara kb

    Tack för alla jättefina kommentarer! Ja visst blev det en otrolig skillnad?! Vi gjorde ju den "stora" operationen utan fjädrar och då blir det ju mer snabbt resultat som jag förstått det. Såhär i efterhand kan jag verkligen se att Frans huvudform var avvikande men som förälder gör man ju inte det, dels för att man tycker att ens barn är finast i heela världen och dels för att man ju ser dem varje dag och vänjer sig  vid deras utseende. Det är dock anmärkningsvärt att BVC inte märkte något alls tycker jag, det var ju till sist jag som väckte frågan om hans huvudform och först då hände det något. 

    Lotta183- Frans opererades för sagittal synostos, det som även kallas för "båtskalle".  

    Ralf11- Hur går det för Raffes ärr? Har det läkt bra sen återbesöket? 

    Hoppas alla hade en fin påsk!  

  • Liviluckan

    Ralf11: Vi har faktiskt varit inställda på operation från första början, något annat fanns liksom inte.

    Det var Kölby vi träffade och jag tyckte också att han var väldigt sympatisk. Det viktigaste är väl att de är duktiga kirurger, men visst underlättar det om de dessutom är trevliga och lätta att prata med Glad

    Jag är också otroligt blödig och orolig för att jag bara ska tjuta, så det känns bra att höra att det inte blev så för dig. Man vill ju vara en trygghet för sitt barn. Men det jag fasar mest för är nog när hon ska sövas och jag sedan måste lämna henne. Usch!!

  • Ralf11

    Sara kb: Raffes ärr läker bra efter vårt återbesök, några skorpor kvar nu men inte så stora och de ser inte så där tjocka ut som den de var tvungen att ta bort och lägga lapis på. Hoppas Frans mår bra också, han såg väldigt pigg ut på bilderna! Jag har lagt ut några nya bilder på min sida men tyvärr några jättenya på ärret.   

    Liviluckan: Att söva raffe och lämna honom var nog det tuffaste måste jag säga även om själva sövandet så att säga gick väldigt fort och bra, från det att vi kom in i rummet där han skulle sövas och var ute så tog det inte ens 5 min tror jag! Du får tänka att hon är i bästa tänkbara händer, även om det är tufft och se till att vila och äta medan operationen pågår även om det är tuffa timmar. Vi tog en prom ner mot stan och käkade lunch och handlade med oss lite småsaker till rummet (=godis, kakor etc..) och sen låg vi å läste/surfade och bara försökte slappna av medan vi väntade på telefonsamtalet. När det väl kom kändes det som man vunnit på lotto och man ville bara springa till CIVA där Raffe låg och snusa på honom Glad

  • Mel031

    Finns det någon mer som har en liten som skall opereras på Sahlgrenska i juni? 
    Vår lilla plutt har Sartre Chotzen syndrom och vi visste det redan när han låg i magen. Eftersom det ligger i släkten var vi inställda på operation men tycker ändå att det känns ganska tufft nu när det närmar sig....  

  • Liviluckan
    Mel031 skrev 2012-04-11 20:11:34 följande:
    Finns det någon mer som har en liten som skall opereras på Sahlgrenska i juni? 
    Vår lilla plutt har Sartre Chotzen syndrom och vi visste det redan när han låg i magen. Eftersom det ligger i släkten var vi inställda på operation men tycker ändå att det känns ganska tufft nu när det närmar sig....  
    Vår dotter ska opereras för metopica synostos. Vi har inte fått något exakt datum än, men det är sagt att det troligtvis blir i juni.
  • shivis

    Sniik: har ni fått datum för uttag av fjäder? Vänta på svar men det borde väl bli i slutet på maj eller början på juni?

  • sara kb

    Ralf11- ÅH vad fin han är! Och så stoor från de bilder jag sett på honom tidigare! Det går så snabbt :) Förstår vad du menar med ärret och att det var mycket skorpa, skönt att höra att det går framåt! 

    Liviluckan, som Ralf11  skrev så håller jag med om att sövningen och operationstimmarna var det absolut tuffaste. Vi tog också en promenad och försökte fokusera på praktiska göromål, gå och handla, få i sig mat etc. När de ringde från operation två timmar tidigare än vad de sagt så stod vi mitt på järntorget och jag nästan skrek ut min lycka och tårarna gick inte att stoppa :) Gissa om det var raska steg tillbaka till sjukhuset även fast det tog ytterligare två timmar innan vi fick träffa honom (eftersom uppvaknandet tar lång tid). När vi till slut fick gå ner till CIVA mötte vi en sjuksköterska på väg ner i hissen. Hon skulle också till CIVA så hon öppnade åt oss och så sa hon med ett leende "Ni är kraniobarnsföräldrar va? Ja man brukar se det på er fart genom korridoren och ni två nästan sladdade ut ur hissen" :) . Ja lyckan och lättnaden när det är över är obeskrivlig! 

  • Sniik

    Shivis- Filip har fått kraftig förkylningsastma så läkarna här i Stockholm har gett honom operationsförbud så jag ringde till SU och berättade det. Filip ska operera ut fjädern i slutet av maj så jag hoppas de fått orning på hans astma tills dess. Men på SU trodde det att han skulle vara i form tills dess. Får se om ses där nere även denna op :)


Svar på tråden Kraniosynostos #10