Kraniosynostos #10

Liviluckan: Skönt med någon som ska gå igenom samma sak samtidigt, eller i alla fall i samma månad. Jag var så inställd på att det skulle räcka med en operation eftersom hans kusin och sysslingar "bara" behövt en men de vill tydligen operera honom två gånger, känns sådär... Så en operation i juni och nästa i samband med att de tar ut fjädrarna i december. Får man fråga var i landet ni bor?
Kändes så himla skönt att vara i väntrummet när det var fyra till likadana småttingar i rummet, man kände sig inte lika ensam då, när man vet att det finns fler med speciella barn. 

Hej hej.. Jag skrev här för nån vecka sen. Min dotter har precis fått en remiss till barnläkare för att kolla ifall fontanellen behöver undersökas ytterligare. Den har växt igen, eller dom känner bara skarvarna.. Det jag själv har tänkt på är att i profil syns benet i pannan ganska tydligt, men ser inte så mkt rakt framifrån.

 Vad säger ni som är lite mer erfarna, är det nått att oroa sig för?
Min dotter är nu 10,5 månad.
På kortet 8 månader.     

Jättetacksam för åsikter.. Även fast jag förstår att det är svårt att se =/ 

MEL031: Vi väntar på uttag av Raffes fjäder men det är någon gång i augusti, ev att det blir lite tidigare men inte så tidigt som i juni troligtvis. Det är "skönt" att komma ner till Sahlgrenska (och att vara med på det här forumet) för då inser man att det kunde varit mycket värre och är tacksam för att det faktistkt går att hjälpa ens hjärta så jag håller med om att det kändes bra att vara där nere.

Sniik: Hoppas att ni får ta ut fjädern i maj som planerat och att Filip blir bättre!

Sara KB: Tackar å Raffes vägnar  Ärret har läkt ihop i principt helt nu, bara några småskorpor på ovansidan av huvudet. Tyvärr blev det då rätt brett på den sida där skorpan var störst men på det stora hela sidan är det väldigt fint! Och Raffes hår växer som bara den nu så snart kommer det inte att synas allt, inte för att det egentligen spelar någon roll men ändå skönt att slippa tänka på operationen varje gång man kikar på honom   

3småttingar: Såg att du skrev för någon vecka sen men det kom inte med någon text då så jag undrade vad du ville  Det är inte så bra tycker jag att vi som är lekmän ska ställa en diagnos för tänkt om det blir så att ni tror att det behövs en op men så visar det sig att det inte behövs eller tvärtom... Vår läkare sa tex att suturen kunde vara synlig men om den växt ihop vid tre månaders ålder eller senare så behövdes inte någon op trots att man kunde ana en ås i pannan. För oss var det ju aldrig aktuellt iom att det redan var sammanvuxet i magen.  Men, förstår ändå att du är nyfiken och utifrån den bild du har lagt upp så syns ju åsen rätt tydligt men det är ju då som sagt frågan om ändå, tycker huvudet ser "fint" ut annars om du förstår vad jag menar. På Raffe tex så var ju huvudet rätt högt så att säga samt att det var som en bula i pannan å att ovanför ögonen var det liksom lite insjunket. Gå gärna in och kika på mina bilder så ser du vad jag menar! Bra att bollen är satt i rullning och att ni ska få träffa en barnläkare iaf så att ni får veta oavsett om det behövs op eller inte. Och behövs det op är det inte hela världe, även fast det känns som att det är det just då, de repar sig snabbt och personalen i Gborg är väldigt duktiga!  Om du vill "skynda på" så kan du maila Anette Malm, hon är sekreterare för dessa op, så hon kan isf vidarebefodra dina bilder till läkare som kan kika. Hon har mail [email protected]. Vet att när man väl börjar tänka på detta så är det svårt att inte googla på allt och sitta och läsa detta forum fram och tillbaka å kolla på bilder   

Angående ärret, nu när det läkt ihop, ska man fortsätta att smörja då för att hålla det mjukt eller behövs det inte? Jag tycker faktiskt informationen runt skötseln av ärret kunde vara lite mer "fyllig", känner att det är nästan runt det jag har mest frågor iom att man knappt fick veta något och det var svårt att ställa frågor när man inte visste riktigt vad som väntade.  

3småttingar: Jag håller med Ralf11 att vi är bara "lekmån" även fast vi har barn med någon form av synostos. Min kompis har en dotter som har en synlig ås i pannan och hon har ingen slags synostos. Hennes huvudform är rund och fin i övrigt. Min son föddes med Metopica synostos dvs den som ger en ås i pannan. Hans huvudform var ganska avikande då man såg på honom uppifrån eller underifrån. Huvudet såg då trekantigt som en varningskylt. Finns bilder i mitt galleri och blogg. 
Jag mailade själv bilder till Anette som Ralf gav mail till då all BVC-personal hävdede att min sons huvudform var ok. Jag tog bild från sidan , frammifrån och uppifrån och fick svar av Anette  dagen efter och av P. Tarnow ( kirurg) 2 dagar senare att min son till största sannolikhet har Metopica synostos.

Ta det sedan därifrån, vet att man blir galen av oro men av dem får du en korrekt bedömning.

Lycka till :)     

3Småttingar: Titta gärna i mitt fotoalbum så ser du hur vår son som opererats för metopica såg ut innan op. Jag tittade i din blogg efter andra foton på din dotter och tycker inte hon har de dragen som man oftast ser hos metopica barn. Ögonen är lite "sneda" och det går in lite vid tinningarna etc. Jag har också bekanta med barn som har en ås utan att det är något som måste åtgärdas.
Bäst att få svar från SU, maila bilder uppifrån, framifrån och från sidan till Peter Tarnow på SU (mailadress i tråden någonstans) så svarar han ganska snabbt.
Lycka till! 

Sniik: ah så ni har fått tid? Usch vad tråkigt med lille Filip hoppas han snart blir bättre så op blir gjord så man kan lägga allt bakom sig...reser du sj? Ja hoppas vi ses igen hade varit jätte skoj!  Väntar på op-tid ska bli skönt när man vet och sedan är allt klart =)

kram

Hej på er alla!

Vi var med vår lilla tjej på Sahlgrenska för en månad sedan och gjorde undersökning, fick då besked om att vi skulle få tid för operation och röntgen. Men än har vi inte fått besked, dom sa när vi var där att det skulle antagligen bli i mitten av maj. Men vi vet inte exakt datum än. Tycker det är lite dåligt att man ska behöva vänta så länge på det. Man är ju orolig och det hade känts bättre om man får reda på när det blir. Min sambo har ringt ett par gånger för att kolla om vi kan få redan på när det är planerat, men inget svar. Ringde senast i fredags, fick då beskedet att de skulle ringa oss i fredags eftermiddag, eller senast måndag förmiddag, men än har ingen ringt. Mycket dåligt tycker jag. Hur länge har ni andra fått vänta på operationsdatum?

Lotta 183: Vi fick veta under mellandagarna 2011 att vi skulle få en tid under våren 2012 då han var mellan 4-6 månader men något mer än det fick vi inte veta just då. Sen ringde jag efter årsskiftet till Gborg och fick då veta att det var planerat till andra hälften av feb men något specifikt datum var inte satt och att kallelse skickas ut tre veckor innan op. Är ditt barn för gammal för fjäderoperationen är det inte lika bråttom tror jag att operera men håller med om att när man väl fått veta att ens barn ska opereras så vill man ju veta så snart som möjligt eftersom det är en hel del praktiskt som ska fixas runt resan och vistelsen. Vad var det ditt barn skulle opereras för? 

Lotta 183- Förstår verkligen er otålighet! När vi var på mottagningsmöte med Frans i slutet av februari så sa de att det skulle bli operation någon gång under mars. Då hade vi redan gjort röntgen i Stockholm. Sen när jag ringde två veckor senare för att fråga om de visste något så sa koordinatorn att vi skulle få tid någon gång under april. Jag sa till henne att läkaren hade sagt senast mars men hon sa att det måste skett något missförstånd och att läkarna inte har koll på operationsköerna etc. Hon sa även att eftersom vår son var över 6 månader så var han ej prioriterad eftersom han redan var för gammal för s.k. fjäderoperation. Efter samtalet var jag jätteledsen, vi hade ju ställt in oss på mars och så skulle vi vänta ännu längre! Dessutom sa läkaren att min sons bakhuvud (han hade saggital synostos) redan var "svårräddat" eftersom han var så pass gammal och jag blev förstås orolig att det skulle växa och hinna bli ännu mer avvikande innan operationen blev av. Så jag ringde faktiskt upp både läkare och koordinator nästa dag och sa att de borde förstå oron man känner som förälder och att jag tyckte det var dåligt att de inte kommunicerar sinsemellan om de internt ändrar spannet för operationsdatum med över en månad. Det höll koordinatorn med om men sa samtidigt att hon inget kunde göra åt saken. Jag kontrade med att säga att det enda jag ju kan göra är ju att ringa och tjata och frågade henne vad hon föreslog att jag skulle göra istället. Jag vet att jag låter lite neurotisk men samtalet slutade faktiskt med att hon tittade i kalendern och gav mig ett datum (!) den 4:e april. Nästa dag ringde de dessutom upp och sa att de hade fått ett plötsligt återbud en dag senare och frågade om vi ville komma på direkten! Nu var det ju tursamt för oss att det dök upp en återbudstid men jag vet också att de ringde upp just oss eftersom jag ringt och tjatat och varit "jobbig". Det jag ville ha sagt med detta är att jag tror att det lönar sig att ringa och "ligga på", så ni iaf kan få ett datum. Håller tummarna för att ni får operation snart! Hur gammal var din dotter?

Ralf11- Undrar samma sak gällande ärret, alltså om man ska fortsätta att smörja eller låta det vara? Vi ska till gbg på torsdag så om ingen vet här på forumet så får jag fråga då! :)  

Tack för era svar ang min dotters huvud! Läser allt och suger i mig :)