• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Sniik

    AShivis- nej har inte fått någon tid. Hon sa bara att de operera honom i slutet av maj. Kallelsen kommer 3 veckor innan se hon. Filip ska visst röntgas då inför operationen. Ska Leon röntgas?

      Lotta183- Jag tror jag är en såndär krångligt och pådrivande mamma som ringer gång på gång tills jag har hela planen stakad framför mig med alla deltajer ;)När jag ringer ner dit nu så säger de bara att ge mig F nummer så ska jag kolla vad som händer. Nu ska han ju bara ta ut fjädrarna så jag är lite lugnare nu:)

    Min son är född i aug 11 och opererades på Lucia 11. Han fick dignosen då han var 1 månad och opererades precis då han fyllt 4 månader. Men då ringde jag dit ner ganska ofta och tjatade :O

    Ralf mfl- Jag smörjer ff på Filips ärr då det ofta börjar blöda eller blir som ett minisår som blir en skokorpa. om jag struntar i det.    


  • Lotta 183

    Ralf11: Min dotter ska opereras för saggital synostos.

    Sara kb: Tack för det du skrev, känns skönt att det inte bara är jag som ligger på och vill veta vad som kommer hända och när. Det ända man gör nu är ju att vänta, hatar det, känns om man inte kan börja leva förrän operationen är över. Det är väl därför det känns så viktigt att få reda på när det blir. Ibland är det som om de på sjukhuset fattar hur viktigt det är, klart de gör ju sådana operationer mer eller mindre varje dag och kanske inte tycker det är så stor grej. Men för oss föräldrar är det ju olidligt. Vill bara att det ska vara över.

    Lilla Isabell föddes 12 dec 2011 och ska antagligen opereras i mitten av maj, då hon är 5 månader. Hoppas vi får besked om exakt datum snart. Hoppas också att vi får komma och röntga innan. När vi var på undersökningen den 22 mars pratade läkaren om att det kanske kunde bli fler operationer, därför känns det ju viktigt att få komma och röntga så vi kanske kan få reda på om det räcker med en operation. Får väl ringa idag igen och jaga ett datum.  

  • shivis

    Sniik: Ringde op-kordinatorn idag Leon ska op den 9maj och CT  den 7 maj känns väldigt onödigt att behöva åka till gbg för att göra CT 2dagar innan op åka hem och sedan dit igen! Ska ringa sjukhuset här och höra om vi kan få göra CT här...vet att de inte ger lugnande i gbg utan man får vänta tills de somna och lägga de i CT och vakna de vänta tills de somnar igen ....kommer ihåg att BettanB hade problem när deras son skulle op ut sina fjädrar....ngn som har erfarenheter av detta?!

  • Lotta 183

    Äntligen har jag fått svar!
    Den 3 maj blir det röntgen och den 7 eller 14 maj op. Känns skönt nu när man vet. 

  • Ralf11

    Shivis: Låter ju helbökigt att behöva göra CT nere i Göteborg(visst bor ni i Sthlm?), är det alltid så att man måste röntga på Sahlgrenska? Känns ju jättemeckigt om vi ska behöva ta oss ner till Göteborg från Övik ,d vs 2 flygresor, "bara" för det, det funkade ju bra här hemma. Då fick Raffe lugnande i stjärten så det gick jättebra!

    Lotta183: Åh, så skönt med ett datum! Jag ska tänka på er då och det kommer gå hur bra som helst!Glad 

  • Sniik

    Shivis- Verkar ju jättejobbigt att behöva åka 2 ggr. Ring och fråga om de inte kan göra det isamband med operationen ist eller om de inte kan ordna så ni får göra det på erat sjukhus. 
    Jag ska ringa koordinatorn nästa vecka då jag varit och fått en ny bedömning av F,s förkylningsastma.


  • shivis

    Ralf11: Vi bor i halmstad men det är ändå 2 tim dit och känns så onödigt att åka dit för en CT som kan göras i halmstad?! Vi fick åxå lugnande till Leon i rumpan men det ger de inte i gbg utan man får snällt vänta tills de somnar...jag hoppas det går att fixa! Känns lite onödigt att inskrivningen är 2dagar före op pga CT...

  • Liviluckan

    Mel031: Ja, till en början kändes det som om man var den enda i världen. Men det var fel visade det sig.

    Vi bor i Helsingborg. Ni?
    Har ni fått något datum för op? Var på CT häromdan och då såg jag att det i den remissen stod att op är planerad till början av juni. Hoppas det blir så.

  • Ralf11

    Har lagt upp lite nya bilder från 18 april i mitt galleri om någon är intresserad av att se ärrets "utveckling" Glad

Svar på tråden Kraniosynostos #10