• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • amia01
    Ralf11 skrev 2012-04-21 17:34:42 följande:
    Har lagt upp lite nya bilder från 18 april i mitt galleri om någon är intresserad av att se ärrets "utveckling" Glad
    Vad fint det blivit! Har följt ärrdiskussionen eftersom Axel också hade problem med sitt ärr på ena sidan. Ser lite ut som Raffe - smalt och fint på ena sidan, men lita bredare och "knöligare" på andra sidan. Fick veta på 3-års återbesöket att det skulle gå att minska ärret på den sidan om man vill, men att vi borde vänta några år till för bästa resultat. Får se hur det utvecklar sig.
    På den "breda" sidan har det också blivit lite "fel" i hur håret växer. Antar att några hårsäckar hamnat i kanten av ärret, och där växer nu håret "frammåt", vilket gör att Axel ofta har en "tofs" hår som sticker ut framför det örat. Inget problem om vi klipper håret kort, men då blir ju hela ärret väldigt synligt, och öppet för sol och vind. Och det märks fortfarande att huden i ärret helst ska skyddas lite extra. Blir lätt små sår och irriterat om det blir för mycket sol eller skav på något sätt.
  • sara kb

    Ralf11- Wow vilken skillnad från tidigare bilder! Och fantastiskt fin kalufs att dölja ärret under :D Skönt att det läker så att man slipper gå och förhålla sig till ärret hela tiden om du förstår vad jag menar. Vi var ju på återbesök i torsdags och träffade Tarnow, jag frågade om "ärrskötsel" och han sa att man bara skulle låta det va, alltså att det inte var nödvändigt att smörja eller så. Däremot så drog han i lite trådstrumpar i ärret, gjorde de det på raffe också?. Hua vad jobbigt det var att se honom ledsen och få ont igen! 

    Lotta183- Vad skönt att ni har fått ett datum! Nu är det inte lång tid kvar till att det är gjort. Håller tummarna för att din dotter bara behöver en operation. Fråga om det är nåt du undrar, det finns många goda råd och fint stöd att få här under den tunga perioden inför operation. Kram 

  • Lotta 183

    Sara kb: Ja, det ska bli skönt när det är över, operationen blir den 14 maj.

  • MammaMila

    Hej alla, våran son (op feb -10) slog i huvudet lite och fick ett sår på ärret som han har rivit i på nätterna under en tid. Nu har det äntligen läkt men ärret har blivit lite större där och det känns inte kul. Han har ganska långt hår nu men det känns tråkigt att han alltid kommer att ha ärret där när han blir större och kanske vill ändra frisyr
    Man kanske kan plantera hårsäckar i ärret sen? (när de är äldre)

    Va fin han har blivit Ralf11  


  • Ralf11

    Tack å Raffes vägnar för de fina kommentarerna Glad 

    Sara KB:När vi var på återbesöket så hade inte Raffe så många stygn att dra i men han började gallskrika när Dr Kölby skulle ta bort den tjocka skorpan för då hade håret vuxit fast i den och Dr Kölby började med att försöka få loss den utan att klippa men tog sen till saxen. Tur att det går över fort!Glad  Gick det bra annars på besöket?

    Ok, då får vi smörja vid behov helt enkelt, han har ju fortfarande några småskorpor kvar men det mesta är läkt nu.

  • 3småttingar

    Nu är jag nervös som tusan.. Idag ska Molly till barnläkare för att avgöra om hennes huvud ska undersökas vidare eller inte.

    Antingen känner han fontanellen som BVC läkarna inte har kunnat.

    Eller så skickar han oss vidare till röntgen.

    Antar att det är dessa alternativ som gäller...

  • Ralf11

    3småttingar: Förstår att du är nervös men det går säkert bra så att ni slipper op. Men skulle det vara så att det blir op är inte det "hela världen" ändå, även om det är en otroligt tuff händelse att gå igenom så hämtar de sig så otroligt snabbt och resultatet blir så fint så det är värt det! Men som sagt, ta inte ut något i förskott utan nu hoppas vi på att ni slipper op!Glad

  • Ralf11
    3småttingar skrev 2012-04-24 10:12:14 följande:
    Nu är jag nervös som tusan.. Idag ska Molly till barnläkare för att avgöra om hennes huvud ska undersökas vidare eller inte.

    Antingen känner han fontanellen som BVC läkarna inte har kunnat.

    Eller så skickar han oss vidare till röntgen.

    Antar att det är dessa alternativ som gäller...

    Hur gick det för Molly?
  • shivis

    Hej alla nej blev ingen ct i Halmstad får åka till Gbg :( segt men men det blir nog bra! Har du fått tid sniik?

  • Sniik
    3småttingar skrev 2012-04-24 10:12:14 följande:
    Nu är jag nervös som tusan.. Idag ska Molly till barnläkare för att avgöra om hennes huvud ska undersökas vidare eller inte.

    Antingen känner han fontanellen som BVC läkarna inte har kunnat.

    Eller så skickar han oss vidare till röntgen.

    Antar att det är dessa alternativ som gäller...
    Undrar också hur det gått?
Svar på tråden Kraniosynostos #10