Kraniosynostos #10

Shivis- Han ska opereras den den 30 eller 31/5. Vi får göra CT-n dagen innan opererationen. Var lite orolig att vi skulle behöva åka 2 vändor från Stockholm. 

Sniik: Skönt att ni slipper åka fram och tillbaka två gånger! Så det är redan dags att ta ut fjädern, vad skönt! Hur är det med bulan han hade i sidan, har den gått tillbaka?

Sniik: Glöm mitt tidigare inlägg...va precis in på din blogg och läste och såg då alla fina bilder du lagt upp på F. Himlar vad fint ärret ser ut och formen på huvudet!

Ok då ses vi tyvärr inte, synd. Men himla skönt att allt snart är över :) nej usch det hade varit värre för er skönt att det bli dagen innan. Trevlig helg alla!

Hej allihop.

Jag har en dotter på 17 månader. Världens gladaste, piggaste tjej. Följer utvecklingen precis som hon ska och är som vilken 17 månaders som helst, vilket jag är så glad över!

När hon var 3 månader så opererades hon för hydrocefalus (vattenskalle) som hon förmodligen fick för att hon var tidigt född. Hon fick en shunt inopererad och det har fungerat bra. Tills för någon månad sen då det visade sig att shunten varit övershuntad en tid så (man vet inte hur länge men hon har mått bra fram till en vecka innan omställning)
Pga övershuntningen fick vi åka akut till DSB (drottning silvias barnsjukhus) i göteborg. När vi kom dit så fick vi veta att de misstänkte att kraniet kan ha gått ihop pga övershuntningen. Kan ju även tillägga att detta skulle ALDRIG ha hänt om vårt lokala sjukhus skulle ha bättre kunskap om detta och inte släppt oss "fria" från koller på flera flera månader.
Hursomhelst. Vid övershuntningen började vår nya resa. Ihopväxt kranium eller inte?

Nu har vi varit hemma en månad utan massa sjukhus osv. Vi har det så bra och vår dotter leker och är så glad. Men igår ringde GBG. Vi måste till kranieteamet på sahlgrenska för utredning. Hennes huvudomfång har inte växt tillräckligt. DSB verkar osäkra på denna typen av fall så de skickar oss dit. Jag är så otroligt rädd för en sådan skall operation. Jag vet inte hur vi skulle fixa det? Jag bröt totalt ihop när hon opererades för hydrocefalus och det var ju ändå en lätt operation.. 
Jag är också så himla rädd att hon ska ha något syndrom så hjärnan inte kan växa. Men det borde ju ha märkts, eller hur? Jag är så rädd att denna underbara flicka vi lärt känna ska förvandlas och bli någon annan och inte må så fantastiskt som hon gör nu. Nu har ju läkare stenkoll på henne och hur hon utvecklas, och det finns verkligen ingenting som är avvikande på något sätt. Hon mår verkligen bra. 
Det är snarare jag som bryter sönder och samman. Jag trodde vi fick hydrocefalusen och så skulle det vara bra sen. Men nu sitter vi här och vet ingenting. Och kranieteamet kan inte se om det sitter ihop eller inte på röntgen sa de sist när vi var där. (Februari)
Så ingen vet någonting om detta med kraniet. Jag vill bara att det ska visa sig och att vi ska få veta nu!!
Så frustrerande.. 
Hennes huvud är proportionerligt med kroppen och har en fin form. Hon mår kanon. Inga tecken på övertryck eller något. Borde det inte märkas?

Hon är ju som sagt tidigt född och ganska liten överlag. Hon ligger på -2SD på vikt och längd.
Och -3SD på huvudet. Det har planat ut och hamnat mini lite under kurvan men kurvan pekar lite uppåt nu då huvudomfånget gått upp någon millimeter denna månaden.

Sen är ju BVC mätningarna lite sisådär ibland. När vi mäter hemma så verkar det vara mer än det de mätt på BVC, på bvc har de fått 43.4 och vi får 43.9 nästan.

Hoppas HOPPAS det finns någon där ute som har varit med om liknande situation eller vet lite mer om kraniesituationer och så? Jag är så orolig, känner mig ensam och rädd. Jag nästan glömmer titta på min dotter och se hur bra hon mår. Jag bara hör vad som sägs och spekuleras. Men tittar man på henne så kan man ju aldrig tro att det skulle vara något!

Hälsningar, M.E

 

ME: Välkommen hit! Förstår att du är fundersam och orolig,vilken resa ni har gjort! Men det som är bra är ju att de har koll på detta nu och kollar upp det en extra gång istället bara för att "tro" det ena eller andra. Min pojke Ralf opererades i februari för Metopica Synostos (sömmen i pannan var ihopvuxen redan i magen). Det upptäcktes på hans enmånadeskoll och vi kom in i "svängen" vilket slutade med operation då. De flesta barn som huvudet har växt ihop för tidigt på det ena eller andra stället får ju avvikande huvudformer (som i Raffes fall så hade han ju en ås i pannan och "trekantigt" huvud, gå gärna in i mitt fotoalbum så ser du vad jag menar). Därför känns det ju som att du kanske inte ska dra alltför förhastade slutsatser i det här läget då din dotters huvudform är "normalt" om du jämför med andra barn i samma ålder samt om hon utvecklas som hon ska och mår bra. Vår läkare Giovanni sa att om sömmarna växer ihop vid tre månaders ålder eller senare så är inte alltid en operation nödvändig, man kan ha ett avvikande utseende på sitt huvud och ändå räknas som "normal", om du förstår mig rätt!

OM det är så att det blir operation i Gborg är du iaf i bra händer, både läkarna och sköterskorna på avdelningen är helt underbara och kan det här utan och innan så oroa dig inte för det!

Alla på det här forumet som har varit med om operatiion i Göteborg kan nog skriva under på att det är en otroligt jobbig tid, det går inte att komma ifrån, MEN småttingarna hämtar sig otroligt snabbt och mår bra snabbt!

Det finns en bra folder från Sahlgrenska som finns länkad längst upp på denna sida, kika på den, den må se gammalmodig ut men innehåller bra info! De flesta här har även lagt ut bilder på sina småttingar, både innan och efter op så gå in och kika i fotoalbumen. Dessutom har Sniik en jättefin blogg som beskriver operationen på ett jättefint sätt, både innan, under och efter så kika på den.

Stooooor styrkekram och du ska se att allt är bara som det ska!               

Hej alla vad gulliga ni är som tänkt på mig. Efter läkarbesöket så var jag mest arg konstigt nog! Läkaren där hade ingen aning om varför vi var där. Han sa att det är inget konstigt alls att fontanellerna har växt igen. Och ang sömmarna så kändes dom kanske lite mer än vanligt men det var absolut inget som såg konstigt ut i hans ögon. Och han är en bra äldre läkare som jag känner trygghet hos.

Han sa iaf att för att lindra mer oro och verkligen avskriva det helt så skulle jag ta kort på henne ur alla vinklar så skulle han vidarebefordra till Gbg. Som ni har berättat om :)

Tog kort och idag fick vi svar att allt såg helt normalt ut! Jätteskönt verkligen!

Men som sagt jag var arg pch ledsen efter besöket. Kände att BVC hade jagat upp mig i onödan med sitt snack om röntgen och att fontanellerna var ihopväxta. Så jag ringde och ifrågasatte remissen. Dom svarade med att deras läkare inte är så erfaren.. Nä men en läkare som gör kontroller åt BVC borde väl veta när fontanellerna kan växa igen?

En hel månads oro, gråt och sökningar efter information - helt i onödan. Besöket hos läkaren tog 3 min pch jag hade stressat upp mig i flera veckor...

Men som sagt, väldigt tacksam såklart!! :) vill ju såklart att det inte skulle vara nåt :)

3småttingar: MEN så skönt att ni slipper op! Förstår att det känns frustrerande att behövt pendla mellan hopp och förtvivlan under en månad, man hinner tänka mycket och som sagt man söker ju info som en galning när man inte vet något om det. Njut nu av dina sötnosar och glöm den här månaden

M.E välkommen hit :) jag kan bara hålla med Ralf 11 inlägg, om det nu blir så är du i kanon bra händer. Min lilla föddes med sagital synostos - båtskalle. Hans söm från främre fontanellen till bakre var slutet och hade slutit sig i magen. Jobbig resa men nu den 9 maj ska han plocka ut sina fjädrar och hans huvud är kanon fint! Som ralf11 skrev det är inte säkert de gör något! Håller tummarna för er lilla tjej stor kram

Hej! I februari födde vi en liten kille och jag såg direkt att huvudet var annorlunda. En läkare påpekade åsen i pannan men samma läkare avskrev oron och tyckte det såg bättre ut 1 månad senare. Det tyckte inte jag. Bvc tycker det såg bättre ut. Inte jag.
Jag läste samtidigt massor av info och blev mer övertygad om att nånting är galet med hans panna/ögon/tinningar.
Sen träffade vi en ny läkare på senaste besöket och betryggande nog tyckte han definitivt att skallen skulle röntgas. Äntligen bekräftelse på min oro! Vi skulle få kallelse till röntgen, men kallelsen innhöll YTTERLIGARE ett besök till läkare på barn och jag kände stressen för någonstanns har jag läst att man vill operera så tidigt som möjligt och nu är han redan 3 mån, 4 vid nästa läkarbesök..
Till min fråga: ni som varit med i verkligheten, hur snabbt vill de operera i göteborg? (vi bor i visby) har de sagt något ang detta? Kan man man som orolig mamma vända sig direkt dit på något sätt?