Kraniosynostos #10

Jenny LS hej och välkommen! absolut att du kan vända dig dit själv, vet att set ska finnas mail adress i denna tråd till Gbg, Om man ska op med fjädrar vill de gärna att man op innan 6 mån annars är de nog en mer " avancerad" op! Hoppas allt ordna sig och att röntgen inte visa något. Men om så skulle vara har du kommit till helt rätt tråd, vi svara på frågor och funderingar, va har alla varit där! Kolla gärna i våra album. Kram

Nu har jag mailat bilder till Anette Malm. Hoppas på lugnande svar.

JennyLS: Välkommen hit! Precis som Shivis säger så har du kommit alldeles rätt eftersom vi är många som har varit med om denna resa och alla funderingar som finns runt den. Du hittar nog svaret på de flesta funderingar om du kikar bakåt i tråden skulle jag tro, annars så svarar vi gärna igen! Jag har nog ställt de flesta frågor som finns och alla har varit så snälla att svara på dem

Min pojke Ralf opererades för Metopica Synostos den 22 feb iår, då var han ganska precis 5 månader. Det konstaterades att han skulle behöva en opereration när han var ca 3 månader men de väntar tills barnen är minst 4-6 mån om de ska operera med fjäder. Det är ingen akutoperation så även om man får en tid måste man vara beredd på att den kan flyttas, konstigt nog kändes det "bra" för mig för det var liksom ett tecken på att det inte var så allvarligt som man lätt går och ältar innan. Nu blev den ju inte flyttad och det kändes bra iom att man var så fokuserad på det datumet!

Nu hoppas vi på att ni får ett positivt svar, dvs att ni slipper op, MEN är det så att det blir op är ni i jättebra och fina händer OCH det är inte hela världen. Förstå mig rätt, det ÄR en jobbig tid, både innan och efter, men småttingarna hämtar sig så himla fort och det är så bra att de kan få hjälp i tid. En nära vän till mig födde en liten tjej för ett år sen som hade en jätteovanlig hudsjukdom som gjorde att de visste att hon skulle gå bort och dessutom lida fram tills hon gjorde det. Hon levde i 6 månader innan hon fick somna in. Man får perspektiv när man har varit med om detta och den operation vår Ralf gjorde kändes visst jobbig men tiden efteråt, när man vårdade honom, så såg man ju att han blev bättre för varje timme som gick och fick jättebra smärtlindring. Han opererades en onsdag och var så pass pigg att vi fick åka hem på söndag om vi ville, iom att vi hade våra flygbiljetter bokad till måndag så åkte vi hem då. Sen när vi kom hem behövde vi bara ge honom alvedon några dagar innan han var som "vanligt" igen. Nu har ärret läkt ihop jättefint och han ska ta ut fjädern i aug, han är precis som vilken liten busig kille som helst  Sniik har en jättefin blogg där du finner mer info om detta och bilder som du kan kika på om det blir bestämt att det blir op.

Styrkekram och jag hoppas på ett positivt besked för er!    

Åh! Tack för lugnande och fina svar! Jag känner mig redan stöttad, vad skulle man göra utan FL?!

Nu är det precis en vecka kvar tills min lilla tjej ska opereras, usch börjar bli nervös. Hoppas verkligen att allt kommer gå bra. Var på Sahlgrenska i torsdag och röntgade och träffade Dr Kölby och narkosläkarna, som tur var kändes det bra att träffa de som ska ta hand om henne. Frågade om det tyckte hon skulle få sitt 5månaders vaccin nu innan op, de tyckte vi skulle vänta, hur har ni andra gjort? Hon skulle vaccinerats nu på onsdag annars. Ringde BVC idag och sa att vi blivit ombedda att vänta. Va väl inte riktigt poppis att vänta med det enligt BVC. Men personalen på avd 27 har mer koll på det än de har på BVC. Där vet det ju knappt vad kraniosynostos är!

Hej alla nu är det dax för inskrivning och op för uttag av fjädrar imorgon, Leon är lite hostig så vi får se vad de säger! Lotta183: Leon fick också skjuta på sin spruta men det var inga problem :) han får bara sin 1års spruta lite senare med! Håll tummarna för oss :) på återsende!

Ringde koordinatorn idag. Med största sannolikhet blir det operation den 13 juni. Känns så skönt att äntligen ha ett datum.

Lotta183: Raffe tog sin andra spruta den 6 feb om jag inte minns fel och opererades den 22 feb och det var aldrig faktiskt tal om den sprutan när vi var på inskrivning. Å det gick ju fint! Jag ska tänka på er när det är dags, det kommer bara gå fint! Glöm inte inneskor, ett hett tips...och rena (nytvättade kläder, inte använda en gång som vi hade med oss) till din lilla tjej, det är mysigt att hon får ha på sig sin egen pyjamas natten innan op, efter att hon har badat med det där medlet som tar bort bakterier så måste kläderna hon får på sig vara helt rena. Om ni har någon leksak som låter och som hon är van med, ta med den också så kan hon leka med den under de dagar hennes ögonlock är svullna. Raffe tyckte det var skoj och det märktes att han kände igen dem och var nöjd  vi tog med hans mobil som han har ovanför skötbordet också eftersom han älskar den och hängde ovanför sängen, när han kunde se var det jättemysigt å se hur glad han blev över den!

Shivis: Åh, vad skönt för er att få ta bort fjädern nu! HOPPAS bara inte att hostan ställer till något. Ska skicka en tanke imorgon till er!

Liviluckan: Skönt att få ett datum, även om det är lite blandade känslor! Samtidigt som man vill åka ner så fort som möjligt vill man ju ändå på något sätt skjuta på det.

     

 

Hej alla!

Det var några veckor sedan jag kikade in, när föräldraledigheten är över blev det plötsligt mindre tid över till familjeliv ;)

Frasse är ju 10 månader nu och 2 månader har gått sedan operationen, såret är helt läkt men ärret (och avsaknaden av hår) gör en påmind om vad han har varit med om varje dag. 

 Till alla ni nya och er som har operationen framför er: Jag tänker på er! Jag tänker ofta på vår tid innan och på Sahlgrenska, både på det jobbiga och på alla lyckliga stunder man får vara med om. Det var ju så oerhört tufft, stundtals helt olidligt! Men det jag återkommer mest till i tankarna är alla de stunder av fullständig lycka när man fick höra att operationen gått bra, när man fick se honom återhämta sig, kunna öppna ögonen igen, le...Jag önskar givetvis att min son aldrig skulle behövt opereras, aldrig behövt ha ont....men utifrån de förutsättningar som livet gav honom och oss kan jag bara säga att jag är så stolt över honom och över oss som föräldrar. Hur jobbigt det än är och hur mycket det än känns som att man bara vill lägga sig ner och försvinna ibland så klarar man av så mycket mer än vad man tror, man klarar det för deras skull och det tycker jag är vackert på något vis! Att vi tog oss igenom det här kommer jag att bära med mig hela livet och jag kan finna en oerhörd styrka i det. Och ni kommer också ta er igenom detta, även om det känns avlägset nu kommer ni sitta en dag och tänka "jag förstår inte att jag orkade!" :) Styrkekram till er! 
Håller tummarna för shivis! hur har det gått? 
Lotta 183, lycka till! Det kommer gå jättebra, glöm inte att det är kirurgi i världsklass! :) 

Hej alla rapporter från Sahlgrenska:) op gick bra det en krävande dag , Leon hade ont efter narkos kräkts och var super trött men idag är han sitt gamla jag:) och vi får åka hem - jippi! fjädrarna får följa med i ett plaströr och inte längre i huvudet :) nu är det dax för ett litet bad sen bär det hemåt!