• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • mrsjo

    Vi fick inte heller några andra råd än att ha en mjuk kudde under huvudet i början. Våran tjej sover alltid på sidan....

  • skuttelina

    Hej
    Tack för de svar jag fått. Min son opererades i måndags och fjädrarna har vi nu i en liten burk! Jag tycker att det är så skönt att vi kan lämna det här bakom oss nu och bara tänka framåt. Ok vi ska på kontroll igen i juli och antagligen igen i oktober, men det känns som om det är länge tills dess.

    För övrigt så verkar inte såret på huvudet bekomma min son direkt. Han leker som vanligt med sin bror på golvet och är rörligare än någonsin.

    Ha det gott allesammans

    Malin

  • MammaMila
    skuttelina skrev 2010-05-12 21:13:04 följande:
    Hej Tack för de svar jag fått. Min son opererades i måndags och fjädrarna har vi nu i en liten burk! Jag tycker att det är så skönt att vi kan lämna det här bakom oss nu och bara tänka framåt. Ok vi ska på kontroll igen i juli och antagligen igen i oktober, men det känns som om det är länge tills dess. För övrigt så verkar inte såret på huvudet bekomma min son direkt. Han leker som vanligt med sin bror på golvet och är rörligare än någonsin. Ha det gott allesammans Malin
    Har du fjädrarna i en burk? Haha... frågade du efter dem eller fick du dem bara?
    Det vill jag nog också ha...
  • Lina W
    MammaMila skrev 2010-05-12 22:27:52 följande:
    Har du fjädrarna i en burk? Haha... frågade du efter dem eller fick du dem bara? Det vill jag nog också ha...
    Det brukar man få tydligen, som minne {#lang_emotions_cool}
  • lilyanna
    Lina W skrev 2010-05-13 15:05:29 följande:
    Det brukar man få tydligen, som minne
    Vi fick inte det
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • Lovali
    lilyanna skrev 2010-05-13 15:26:08 följande:
    Vi fick inte det
    Inte vi heller. PT sa att vi skulle få det men vi fick dem aldrig & glömde fråga (hade liksom annat att tänka på just då...). Lite synd!
  • uppdragmamma
    Lina W skrev 2010-05-13 15:05:29 följande:
    Det brukar man få tydligen, som minne
    Man måste fråga efter fjädrarna.
    Vi fick våra då vi bad G. om dom. Han bad tom om ursäkt för att han knipsat av dom för att få ut dom lättare
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • lilyanna
    uppdragmamma skrev 2010-05-14 10:13:18 följande:
    Man måste fråga efter fjädrarna.Vi fick våra då vi bad G. om dom. Han bad tom om ursäkt för att han knipsat av dom för att få ut dom lättare
    Vi frågade efter dem men fick ändå inga
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila

    Jag antar att man inte av automatik får med sig dem hem... man kanske ska se till att säga till precis före op och påminna efter om man kommer ihåg. Hoppas vi kommer ihåg det bara


    lilyanna: Sa de nej? Vem PT eller G?
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2010-05-14 13:42:56 följande:
    Jag antar att man inte av automatik får med sig dem hem... man kanske ska se till att säga till precis före op och påminna efter om man kommer ihåg. Hoppas vi kommer ihåg det bara lilyanna: Sa de nej? Vem PT eller G?
    Vet inte om dem sa nej direkt, men vi frågade efter dem men fick inga med oss hem.
    Giovanni va det som opererade både Alvin och Oscar den dagen och ingen av oss fick med oss fjädrarna hem fast vi bett om det.
    Oliver 070327, Alvin 090804
Svar på tråden Kraniosynostos #10