• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • riparbella

    Hallå allihop! Nu har vi fått tid för treårskollen för Signe, det ska bli spännande att höra vad de säger och roligt att träffa "vår hjälte" Bengt igen.Är det någon som vet om det bli fler kontroller sen, eller är det den sista?

  • Daniel 2011

    Sara kb- jag hade inte kunnat uttrycka det bättre själv! Precis så känner jag!!!

    Shivis- oerhört skönt att allt gått bra! Bra jobbat Leon och hans familj

    Riparbella- kul att få träffa Bengt igen. Han är verkligen vår hjälte också . Förresten, hur gör vi med vår träff med alla som vill? Vore ju så kul att ses!

    Kramar till er alla

  • Ralf11

    riparbelle: Visst är det en femårskontroll oxå? Tyckte att de sa det när vi var nere på vår enmånaderskontroll.

    Sara KB: Shit vad bra skrivet, blev jätterörd när jag läste din text för PRECIS så känner jag oxå! Vi pratade om det bara häromdan med ett annat par som hade lite kämpigt med sin lilla kille och fick ligga inne på barnavdelningen ett par veckor efter förlossningen, att man har gått starkare ur dessa händelser.  

  • Sniik

    Välkomna alla nya.

    Jag hinner nästan aldrig in och skriva, följer tråden relativt ofta. Filip har blivit stora killen nu då han kryper och reser sig vid bord mm. Idag lyckades han dra sönder luckan till våran Xbox, min stora kille blev mycket upprörd ;)

    Den 29/5 bär det av till Gbg igen och den 31/5 ska F operera ut fjädern. Ska bli så skönt då det är över och man förhoppningsvis slipper flera opererationer.   

    SaraKB- Verkligen en fin beskrivning :)

    Shivis Skriver här med :) Skönt att det är över. Längtar ...typ... till vi också är klara.

    Riparbella Lojed och Daniel 2011- Ja hur gör vi?  Vore skoj att träffa er. Jag har lite mycket fram till F`s opereration men hur ser det ut för er den 3/6 eller  10/6?  

       


  • Daniel 2011

    Sniik, Lojed, Riparbella- 10/6 passar mig bra . Vore kul att ses!

  • riparbella
    Daniel 2011 skrev 2012-05-14 21:04:30 följande:
    Sniik, Lojed, Riparbella- 10/6 passar mig bra . Vore kul att ses!

    Jag kan den 3 juni men inte den 10 juni, typiskt nog. Maken fyller år så vi har en massa släkt här då....
  • shivis

    Sniik: ja förstår det snart dax förbered dig på en jobbig dag men bara hälften av förra gången, sedan är det över :) känns så jäkla skönt att kunna lägga detta bakom sig och slippa vänta!

  • Lotta 183

    Hej på er! Förra tisdagen opererades Isabell. Lämnade henne vid åtta och fick träffa henne först vid två på eftermiddagen. Det var tuffa timmar. Men allt hade gått jättebra. Vi var kvar på civa ett dygn och fick sen komma upp på avdelningen. Isabell hade tur för hon svullnade inte alls mycket i ansiktet, så hon kunde se hela tiden. Hon piggnade till kvickt så vi fick åka hem redan på fredag förmiddag. Kan knappt fatta hur bra det gick, hade ställt in oss på en riktigt jobbig tid men måste säga att det gick mycket bättre än väntat. Visst va det jobbigt att man inte fick så mycket sömn men det var man ju förberedd på. Isabell blev snabbt sitt vanliga glada jag. Tycker nästan det jobbigaste var innan op, då hade man så mycket tankar. Det har varit lite tuffare nätter sen vi kom hem med, Isabell har lite svårare för att sova, hon vaknar flera gånger på natten och gnäller, men det blir nog snart bättre. Såret läker fint och huvudet har fått en rundare form. Det är så skönt att operationen är över. Ha det bra alla!

Svar på tråden Kraniosynostos #10