• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • JennyLS

    Vi röntgade Alvin idag och nyss ringde de. Han har metopica synostos och nu skickas remiss till sahlgrenska. Förmodligen op vid ca 6 månaders ålder sa de.

    Det är skönt med svar men ack så jobbigt med operation.
    Hur gamla har era varit vid metopica op?
    Skriv gärna massa tips!!

  • Sniik

    JennyLS-
     Det är inget roligt besked att få. Jag var förkrossad i flera dagar, men inte för missbildningen utan att min lilla bebis behöver göra en sådan stor opereration.

    Min son F opererades i dec 2o11 för Metopica synostos på Sahlgenska. Han var då ganska precis 4 månader. Jag är så nöjd med deras bemötande och med reusultatet. Vi åker ner på tis för att ta ut fjärern. Ska bli underbart då det är över :) 

    Du får förbereda dig på några tuffa dygn, men de små liven återhämtar sig otroligt fort. Jag var ensam därner då min make var´hemma med vår 3-åring och det rekommenderar jag ingen. Men behöver vara 2 därnere för det är väldigt påfrestande mentalt.

    I min blogg finns hela operatinsbeättelsen så gå gärna in där och läs och fråga gärna så kommer vi här inne att svara efter bästa förmåga.

    Lycka till och tänk att det blir bra i slutändan :) Dr Tarnow och C/O är verkkligen superskickliga :)      


  • Sniik

    Lojed, riperbella, Daniel2011- Hur blir det får vi till något träff. Vi är hemma till midsommardagen sedan börjar vi semesterflänga. Går det att ses innan dess?

    Kram och ha en härlig morsdag alla i tråden :) 


  • Ralf11

    JennyLS: Som Sniik skriver, inget roligt besked men ändå skönt att få ett besked så att man kan gå vidare. Håller med Sniik i allt hon skriver och om du kikar bakåt i den här tråden hittar du nog de flesta svar du har, alla har liksom i stort sett likadana frågor/funderingar känns det som så det finns massa bra skrivet. Min Ralf opererades den 22 feb i år och han ska ta ut fjädern i aug. Han mår jättebra och ärret har läkt fint, de är verkligen duktiga på Sahlgrenska! Själva dagarna innan op, under op och direkt efter op är gruvsamma så jag håller med Sniik, se till att vara två. Sen så hämtar sig småttingarna så snabbt så det blir mycket lättare snabbt! Han opererades på en onsdag, kunde se på fredag (barnen som op för Metopica sväller så att de inte kan öppna ögonen men Raffe var inte så brydd över det kände det som, kändes nog mest för mammahjärtat) och vi fick åka hem på måndag. Fredagen efter op, dvs 1.5 vecka efter op så behövde inte Raffe få smärtstillande längre. Sen efter några veckor kändes han helt som sitt vanliga jag igen! Om du vill prata med någon så får du gärna ringa mig, inboxa mig så skickar jag mitt nr!

  • Ralf11

    Lotta 183: Men så skönt att det gick bra. Det är "häftigt" att se hur småttingarna hämtar sig så snabbt, om det vore en vuxen som genomgick samma op så skulle man ju vara sjukskriven hur länge som helst känns det som men barn är inte så brydd = ) Hoppas nu att ärret läker jättefint, om det är så att skorporna blir för tjock så att håret växer in i dem och liksom gör ett lock, se till att smörja med vaselin och mjuka upp innan du tvättar ärret. Vår läkare sa på återbesöket att man kan "hjälpa till" att lossa på skorporna med en ren kam om det behövs,  För Raffe så var ju en skorpa så tjock så under den (de tog bort den på återbesöket) var det lite geggigt och sk svallkött hade bildats vilket gjorde att det liksom inte drog ihop sig. Men rent generellt så ska du ju så klart inte peta onödigt mycket i ärret utan det räcker ju oftast med att smörja in med vaselin några timmar innan du tvättar och sedan gnugga.

  • Lotta 183

    Ralf11: Vi har haft sån tur med allt, såret har läkt jättefint och det finns nästan ingen sårskorpa. Fast det bara har gått 2 veckor sen op så syns det knappt längre. Känns otroligt skönt att allt gick så bra. Den 14 juni ska vi på återbesök, ska bli spännande att se vad de säger.

  • JennyLS

    Gud va skönt att FL finns så att man kan få prata med människor som varit med om samma!
    Tacksam för alla era ord och stödet.
    Ska definitivt se till att vi är två, måste försöka lämna våra två äldre till morföräldrar. Kan man räkna med en vecka i gbg?
    Vi bor i visby så det blir en del planering..

  • Sniik

    JennyLS vi var där månd till sönd. Vi bor i Sthlm så det är ett trixande för att få allt att gå iland.

    Imorgon beger vi oss ner för sista opererationen.Denna gång åker vi hela familjen så det känns skönt. Håll gärna en tumme eller 2 för Filip på torsd.
    hoppas alla har det bra :) Kram!
          


  • Mel031

    Hej! Är det någon här som blivit opererade av "Sahlgrenska teamet" fast på Drottning Silvias? Narkosläkaren på Sahlgrenska  tyckte att min lilla plutt var för liten så nu har man flyttat operationen till Drottning Silvias istället.. Någon som legat på avdelning där? Känns sådär att ligga där, vill hellre att han skall få vara på Avd 27 istället där de har större erfarenhet av dessa barn. Men tänkte som sagt höra om det var någon av er som har erfarenhet av det?

Svar på tråden Kraniosynostos #10