• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Ralf11

    Lotta183: Men så skönt att det läkt så bra! Glad Återbesöktet tog ca 15 min även fast de tog bort en skorpa för Raffe å la på lapis så erat besök torde ju ta 5 minuter Glad

    Jenny LS: Vi hade inskrivning på en tisdag så vi var tvungen att åka ner dagen innan iom att vi bor i Övik och sedan fick vi åka hem på söndag om vi ville men iom att våra flygbiljetter var bokad till måndag så orkade vi inte boka om utan det var rätt skönt att stanna en extra dag ist. 

    Raffes ärr har läkt helt nu, skönt! Är dock lite brett ut på vissa ställen och liksom lite upphöjt, som en ås nästan, hur ser ärren ut för er andra? Hans "horn" som han hade ovanför ena ögat har lagt sig och det ser jättefint ut nu. Läääängtar tills han får ta ut fjädern! Vi har uttag i aug men de sa att iom att det är semestertider så kan det bli tidigare alt senare. Är lite surt att de skickar ut kallelse bara 3 veckor innan, blir liksom lite trixigt å planera sommaren då vi ¨måste vara standby liksom.   

  • Daniel 2011

    Hej alla och varmt välkomna till denna fantastiska tråd! Den har varit till oerhörd hjälp för mig när vår son Daniel diagnostiserades och opererades för metopisk synostos.

    Daniel opererades ju i november. Nu syns det knappt. Ärret är smalt, förutom på ett ställe där det är lite bredare, och folk som ser honom för första gången lägger inte ens märke till ärret eller att han blivit opererad. Så ni som väntar på op- det finns ett ljus i tunneln, jag lovar .

    Sniik och ni andra som vill ses- vore så kul att få till det innan sommarlovet!! Nu till helgen är det svårt för mig då min man åker till England. Vill inte gärna ta med mig alla tre killar... Och Sniik kanske inte kan heller?? Helgen efter kunde inte du va, Riparbella? Vad säger ni om helgen efter, 17 juni? Eller en veckodag (mån-tors)....

    Tänker på er Sniik!! Lycka till imorgon! Jag håller tummarna!

    Kram alla!

  • Lovali
    JennyLS skrev 2012-05-25 15:10:53 följande:
    Vi röntgade Alvin idag och nyss ringde de. Han har metopica synostos och nu skickas remiss till sahlgrenska. Förmodligen op vid ca 6 månaders ålder sa de.

    Det är skönt med svar men ack så jobbigt med operation.
    Hur gamla har era varit vid metopica op?
    Skriv gärna massa tips!!
    Min son var 5 månader & det gick alldeles jättebra. Han är snart 7 år nu.
  • lojed

    Hej Daniel 2011!
    Har ni fått kallelse till Bengt Gustafsson? Vi ska träffa vår hjälte 19/6!
    Elsas ärr syns knappt alls längre, hennes huvudform är jättefin och hennes hår växer som bara den! Tror bara det är jag som ser ärret ibland för jag tittar efter det :)

    Jag har svårt att ses nu för helgerna är fullbokade och på vardagarna jobbar jag! Tyvärr!

  • Sniik

    Nu är Filips fjärdrar äntligen borta. Allt gick bra. Han var ganska ledsen direkt efter opereration så de ringde efter mig så jag fick komma direkt till operation innan uppvaket. De vart tvugna att tom söva ner honom igen efter operationen eftersom han var så hysterisk. Seadan fick han väldigt mycket morfin på uppvaket så vi vart kvar där hela dagen.
    Men på kvällen blev han sig lik igen så vi fick resa hem idag som planerat. Så skönt att det är "över" nu :)

    Daniel och Riparbella-  Jag kan den 17/6.

    Lojed- Kul att höra att allt är bra med Elsa :)

    Ralf- Filips ärr är också brett på sina ställen. De filade  till lite på någon flik nu under uttaget av fjädern. Skönt att bula lagt sig. Det gjorde den ju på F med.    
           


  • shivis

    Sniik: åh vad skönt att höra har att allt har gått bra! Och att det äntligen är över !!! Har tänkt på er, Stackars Filip som vaknade upp, men skönt att han snabbt piggade på sig. Kram

  • riparbella
    Sniik skrev 2012-06-01 20:54:03 följande:
    Nu är Filips fjärdrar äntligen borta. Allt gick bra. Han var ganska ledsen direkt efter opereration så de ringde efter mig så jag fick komma direkt till operation innan uppvaket. De vart tvugna att tom söva ner honom igen efter operationen eftersom han var så hysterisk. Seadan fick han väldigt mycket morfin på uppvaket så vi vart kvar där hela dagen.
    Men på kvällen blev han sig lik igen så vi fick resa hem idag som planerat. Så skönt att det är "över" nu :)

    Daniel och Riparbella-  Jag kan den 17/6.

    Lojed- Kul att höra att allt är bra med Elsa :)

    Ralf- Filips ärr är också brett på sina ställen. De filade  till lite på någon flik nu under uttaget av fjädern. Skönt att bula lagt sig. Det gjorde den ju på F med.    
           

    Skönt att det är över för er nu, men tufft att bli sövd två gånger stackars liten!  Jag känner att det är jag som hela tiden "inte kan" träffas. Men nu ska vi dra i gång badrumsrenovering här och kommer vara på "flykt i ett antal veckor framöver. Åker upp till mina föräldrar med barnen den 17 juni. Jag är ju dock hemma på dagarna fram tills dess, är inte ni det också? Nästa vecka är svårt, för då bor vi hos en kompis, men veckan därpå kan jag.
    Ska på återkoll till Bengt på tisdag.  
  • lojed

    Så skönt för er Sniik att det är över! Måste kännas underbart :)
    Var det lika jobbigt med den andra operationen med sövningen och så?
    Jag var så väldigt nervös när Elsa skulle sövas!

    Ni som har barn som opererats för Sagittal synostos hur känns huvudet på era barn nu?
    Jag tycker det känns ganska tydligt på vissa ställen och på ett ställe känns det som ett mellanrum som om det inte riktigt är ihopväxt? Jag ringde ALB för några månader sedan och pratade med syster Inger hon sa att detta var normalt men att hon skulle prata med Bengt Gustavsson och om det var onormalt skulle han ringa, han ringde aldrig.
    Nu ska vi på återbesök om några veckor så då kommer jag kunna fråga om detta men jag tänkte om ni kände igen detta?

    Synd att jag inte kan ses nu , Daniel 2011,riparbella och Sniik! Hade varit kul att Träffa er och era sötnosar!

  • shivis

    Lojed: hur menar du att huvudet känns?! Jag tycker leons huvud känns lite buckligt på sina ställen men det är runt och fint, men lite kantigt kan man säga så ð???har en liten kant dör den främre fjädern satt men hoppas det lägger sig!

Svar på tråden Kraniosynostos #10