Kraniosynostos #10

Vart, inom hemlandstinget, vänder man sig med frågor angående ersättning för rese- och boendekostnader under vårdtiden?

Är det någon som haft problem med skorv innan operationen? Jag har smort och smort med Borago, och visst har det blivit mycket bättre. Men Liv har fortfarande ett tunnt torrt lager i hårbotten. Börjar få lite ont i magen eftersom det bara är en vecka kvar nu.

Hej alla! 

Först och främst- välkommen hit alla nya! Det här är en underbar tråd att ha som stöd före operation. Behovet kvarstår efteråt också, det känns fint att dela med sig av sina erfarenheter och information och det också en form av bearbetning för mig själv att prata med personer som har gått igenom samma sak och vet hur det känns.

Vad underbart att läsa om alla operationer som har gått bra! :)

Lotta- Härligt att det är över, och det verkar ju t.o.m. ha gått över förväntan!!
Sniik- Skönt att det är över!

Poplitea- Välommen och härligt att höra att operationen gick bra! Din beskrivning ang. smärtlindring beskriver exakt min upplevelse av personalen på CIVA., där min Frans helt klart fick för lite. På avd.27 upplevde jag att de var väldigt kunniga kring barns smärta och de påpekade flera gånger att han upplevdes som smärtpåverkad när jag inte skulle ha förstått det själv. Men så vet jag också att åtminstone en av sköterskorna som var ansvarig för Frans var barnsjuksköterska. Så det kanske helt enkelt beror på vem som jobbar? :)

Mimmi1- Vi kom vid ca. 10 och var klara ungefär kl.14. Som någon skrev så beror det på när narkosen kan ta emot en. Tråkigt att höra att du har en liten som behöver opereras. Men du kommer ta dig igenom det, man är starkare än vad man tror som förälder :) 
 
Liviluckan, här i Stockholm så var det landstingets resekontor, d.v.s. de som fixar med sjukresor och färdtjänst som man pratade med om resor. Ang boendekostnader så vet jag inte, jag hade aldrig några undringar och patienthotellet vi bodde på skötte betalningen med landstinget utan vår inblandning- verkligen smidigt! 

Ralf- jag såg att du tidigare skrev en fråga om hur ärren ser ut. Frasses är ganska så brett på sina ställen och fortfarande tydligt rött. På sina ställen blir det nästan som en "sänka"mellan fram och bakhuvud, svårt att förklara :) . Jag hoppas det blir lite mer "osynligt" när han får lite hår :D, för det är glest med den varan än. Hur går det för Raffes ärr? Syns det tydligt?

Lojed- Frasses huvud är väldigt buckligt, som tur är är det inget man ser med blotta ögon utan det är när man tar på huvudet som det känns. Tarnow på Sahlgrenska sa att det kommer växa bort de närmsta åren :) 

Tillönskar alla en glad sommar! 

 

Mimmi- Min son opererades också för båtskalle i mars 2012. Jag har lite bilder i mitt galleri om du vill kolla :) 

Liviluckan: några dagar efter vår röntgen då det konstaterades att vår Alvin måste åka till gbg kom ett brev hem från vårt sjukhus med reseremiss/reseintyg för oss båda. Men vid resebokning måste man då gå genom resekontoret på lassis.

Kan bara instämma att det verkligen är en bra tråd med underbara människor som delar med sig av erfarenheter så vi som står inför en operation kan få svar på frågor och tips på saker vi ej tänkt på.

Hej Sara Kb!
Det är ju svårt för oss föräldrar till kraniosynostos barn att veta vad som ska kännas normalt! På Elsa syns det inte heller och hennes huvudform är så himla fin :) hon opererades på ALB i oktober 2011 utan fjäder.
Jag har för mig att Bengt Gustavsson sa att det kunde vara så och att det jämnar ut sig runt 3 års åldern.
Minns inte hur det var men opererades Frasse med fjädermetoden?

Sara kb: Min son var väl smärtlindrad på civa som tur var. Jag tror att du har rätt att det beror på vem som jobbar. Tydligen finns det bara en barnsjuksköterska på avd 27, jag frågade henne. Hon hjälpte oss vid ett tillfälle med morfin. Det känns mycket konstigt att be om droger till sitt barn men det är bara att komma över det. Till er som ska opereras, stå på er om ni anar att ert barn har ont! Jag stog inte på mig så mycket men det var bara någon timma kvar tills natten kom och då fick han smärtis direkt. Jag är själv barnsjuksköterska och tycker mig ha någon rätt att bedömma smärta hos barn särskilt som det nu var mitt barn och jag känner honom innan och utan...

Liviluckan: Ring till Johannes villan igen. De sätter upp en på "önskelista". De kan inte ge ett hundraprocentigt svar eftersom det är svårt att säga för de som bor där när de åker hem. Vi fick ringa igen dagen innan och då fanns det rum. Verkade inte som att det var svårt att få, men de vill nog gardera sig ifall att... det var i alla fall ett helt fantastiskt ställe!! Verkligen en oas!!

Från och med årsskiftet 2011-2012 så utförs operationer av kraniosynostos i Göteborg och Uppsala, enligt rikssjukvårdsupphandlingen.

JennyLS: Vårt resekontor via sjukhuset bokade flyg och taxi till och från flygplatsen åt oss så vi slapp trixa själv med att ta oss till sjukhuset men det går ju spårvagnar och bussar hela tiden utanför så det går nog lätt att ta sig tex från centralstationen. Vi bodde på Aston Villa natten innan inskrivningen och sedan bodde min man på Johannesvillan, väldigt smidigt! Vi gjorde så att vår barnklinik som skickat remiss ner till Sahlgrenska skrev ut ett intyg som de faxade ner både till Johannesvillan och Aston Villa med fakturauppgifter så vi behövde aldrig bry oss om det när vi var på plats, skönt! Precis som SaraKb skriver så får man inte boka ett rum utan man får sätta upp sig på en önskelista och sedan ringa dagen innan för att se om man får rum. De brukar prioritera kraniobarns föräldrar så det ordnar sig säkert bara du får tag i någon.

Liviluckan: Har du provat med den där skorvkrämen som finns på Apoteket och heter något liknande Salicyl-någonting och luskam? Raffe hade lite skorv men fick bort det direkt när jag använde den där salvan.

Sara KB: Raffes ärr är fortfarande rätt rött och om Frasse har en "sänka" har raffe snarare en ås på vissa ställen. Han har börjat få en ordentlig kalufs så ovanpå huvudet syns ärret inte alls för håret men på sidorna syns det rätt tydligt ändå fortfarande.

Mimmi1:  Vi hade oxå tagit med oss pyjamaser och omlottbodys men använde nästan bara sjukhuskläderna under tiden vi låg på avdelningen, mest för att det var praktiskt och sen så kräktes Raffe rätt mycket under de första dagarna (antar att det var av medicinerna) och sen så blöder/vätskar det ju en del från såret. tänk på att om ni vill använda egna kläder till eran bebis kvällen innan op måste det vara helt nytvättade kläder. de badar ju två gånger dagen innan med ett medel som tar död på bakterier och då måste de ha helt rena kläder efteråt. vi var klantiga och hade en pyjamas som han använt kvällen innan inskrivningen iom att vi kom ner dagen innan...Och glöm inte inneskor till er själva, guld värt! vi tog även med leksaker som Raffe tyckte om, medan hans ögon var svullna så att han inte kunde se lekte han jättebra med de som lät!

Poplitea och Sara KB: Vi hade inte den upplevelsen som ni tyvärr fick, för oss funkade det jättebra med smärtlindringen och jag tycker att personalen var väldigt lyhörda och observanta, även fast det byttes ut personal. Det var bara en nattsköterska som jag tyckte var sådär och det var mest för min egen skull iom att hon "bullrade" så mycket när hon kom in och tog tempen på natten så man vaknade och låg klarvaken sen. Man behöver ju liksom all sömn man kan få...

LYCKA till ni alla som har operationen framför er, kommer vara tuffa dygn men tänk på att det vänder snabbt och att det är himla bra att det faktiskt går att hjälpa våra små hjärtan!  

      

  

Liviluckan: jag började behandla skorven igår. Trodde inte det skulle gå så lätt. Smörjde in med babyolja o lät vara några timmar sedan Apotekets luskam!

Sara kb: jag har inte riktigt klämm på den här sidan ännu o hittar inga bilder=(

Fick tag på Aston Villa igår o har bokat in oss där alla de nätter vi tror vi behöver, känns skönt o veta att vi har ett rum när vi kommer ner. Blev ju lite olika varianter då jag o lill killen åker ner en natt nästa vecka sen jag , mannen o minstingen. Sen mannen två nätter sen ingen o sen mannen o storebror förhoppningsvis bara en natt! Blir en del pusslande.

Hej. Tänkte bara höra med er vars barn som tagit ut sin fjäder vid metopisk synostos hur resultatet blivit? F har ff en ganska 3-kantig panna. Jag trodde först det var fjädern som gav det intrycket men nu är den ju ute sedan en vecka. Jag påpekade det till enav läkarna där nere och han sa att resultatet är det man kan förvänta sig. Så hur ser era barn ut efter operationen?

// en lite orolig Sniik