SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Mimmi1

Äldre 3 Jun 05:53

#1781

Hej allihop!

Ny här o vill passa på att tacka för alla bra inlägg som gett mig många svar.

Vi var till Sahlgrenska i torsdags (ganska säker på att det var Sniik som kom till avd 27 när vi var upp dit o tittade) vår son Kevin på snart fyra månader kommer att opereras för båtskalle så fort det finns en tid. Så nu är det bara att vänta.

Vi har även en son på tre år som jag sååååå gärna skulle vilja ha med mig, han tyckte det var jätte jobbigt när vi var borta i veckan. Men som jag kan läsa mig till är det nog bättre han får vara hemma.

Tack för ordet!

amia01

Äldre 3 Jun 19:07

#1782

Mimmi1 skrev 2012-06-03 05:53:17 följande:

Hej allihop!
Ny här o vill passa på att tacka för alla bra inlägg som gett mig många svar.
Vi var till Sahlgrenska i torsdags (ganska säker på att det var Sniik som kom till avd 27 när vi var upp dit o tittade) vår son Kevin på snart fyra månader kommer att opereras för båtskalle så fort det finns en tid. Så nu är det bara att vänta.
Vi har även en son på tre år som jag sååååå gärna skulle vilja ha med mig, han tyckte det var jätte jobbigt när vi var borta i veckan. Men som jag kan läsa mig till är det nog bättre han får vara hemma.
Tack för ordet!

Tänkte att jag kunde dela med mig av vår erfarenhet från Axels operation.
Axels storsyster var 3,5 när han opererades, och vi åkte och hämtade henne så snart vi kom tillbaks till avdelningen. Jobbigt eftersom det var långt att åka efter henne och min man därför var borta nästan ett dygn, men väl värt det när dom kom tillbaks.
Axel blev glad av att se henne, och det blev ett lyft för oss alla att få vara tillsammans hela familjen. Vi turades också om att gå från sjukhuset och göra roliga saker med storasyster, shoppa, gå på universeum och sånt. Tyckte det hjälpte oss att orka och fokusera på de jobbiga bitarna däremellan. Dessutom var storasyster en glädjespridare på hela avdelningen under helgen, när vi flyttades till en vuxenavdelning. Hon ritade teckningar till de inlagda vuxna, och satt tillsammans med dom och pratade och provade deras rullstolar

Skulle däremot inte velat att hon var med under själva operationen eller direkt efteråt, då behövde vi vara ensamma med vår oro och ägna oss helt åt Axel.

amia01

Äldre 3 Jun 22:19

#1784

Mimmi1 skrev 2012-06-03 20:33:53 följande:

Tack amia01!
Är något liknande upplägg vi tänker oss. Vi bor fem timmar ifrån Göteborg så krävs ju lite planerande. O svider redan nu i mitt hjärta att vara utan min stora kille samtidigt som min lilla kille ska opereras. Beundrar alla er som gått igenom detta redan.

Vi planerade inte så mycket. Såg till att ha barnvakt för storasyster för hela tiden om det skulle behövas, men när allt gick bra så kändes det bra att kunna åka och hämta henne. Känns bra nu efteråt också att det är en erfarenhet vi kan ha gemensamt hela familjen, och att vi kunde göra det så positivt som möjligt för oss alla.

Storasyster var givetvis med vid 3-års återbesöket också, och vi passade på att göra lite roliga utflykter i samband med besöket då också. Så nu väntar båda barnen med spänning på nästa besök om ett par år...

JennyLS

Äldre 4 Jun 15:39

#1785

Nu har vi fått reseintyg för två föräldrar till Sahlgrenska. Så skönt!

Ralf11

Äldre 4 Jun 19:16

#1786

JennyLS: Vad skönt att det praktiska har ordnat upp sig, är nog mycket att fundera på ändå! Vilket datum var det ni skulle få operera? Ska tänka på er då, det kommer gå fint!

Mimmi1: Hej och välkommen hit! Min pojke opererades den 22 feb för Metopica Synostos, båtskalle är vanligast tydligen och Metopica näst vanligast. Vi har bara ett barn än så länge så vi behövde inte fundera på om något syskon skulle följa med men jag håller nog med Amia01, man har nog mycket med sig själv och den lille som ska opereras dagen innan op, under op och närmsta tiden efter op så jag skulle också ha gjort så att ni kände efter op när det är läge att hämta brorsan. Det var en liten kille som opererades dagen innan vår Raffe och hans syskon kom efter några dagar också. Operationen kommer bara gå fint och ni blir så väl omhändertagna där så ni behöver inte oroa er. Det ÄR en superjobbig upplevelse men som Sara KB skrev så fint tidigare, man går faktiskt stärkt ur det, både individuellt och som familj! vill du prata med någon på tfn om detta så inboxa mig ditt nummer så ringer jag gärna upp dig om du har massa funderingar.

Sniik: vad skönt att det är över! Läskigt att han blev så ledsen men bra att det ordnade upp sig ändå. Gjorde de en större öppning då om de "passade på" att fila lite? Raffes bula ovanför ögonbrynet har lagt sig men han har fortfarande liksom ett litet veck på sidan om ögat, bak mot huvdet, som syns lite men framförallt känns. Undrar om de kommer att göra något åt det eller om det också kommer gå bort...syns inte så jättemycket och det är definitivt bättre att bulan är borta om man ska välja något Vi väntar ju på att få en op tid för att Raffe ska få ta ut sin fjäder, måste man åka ner dagen innan op så att de ska förbereda med det där medlet i badet eller hur funkar det? Vi kommer ju iofs ner dagen innan ändå iom att vi ska flyga ner men som jag har förstått det så opererar de en dag och man åker hem dagen efter om allt går bra...eller? Segt att de skickar ut tiden så sent tycker jag, nu när det är sommartider skulle man ju vilja ha den tidigare än 3 veckor så att man hinner planera lite men det är väl bara att gilla läget antar ajg.

poplitea

Äldre 5 Jun 13:56

#1788

Hej alla. Min son opererades förra veckan i gbg för en sagital synostos, fjäder op. Allt gick jättebra men det var det värsta jag har varit med om. i opererades på tisdagen och på fredagen kom storebror ner. mycket bra upplägg, vi fick ägna oss helhjärtat åt lill-prinsen och att äta och sova själva och storebror han ändå med besökas sjukhuset så det inte ska bli någon stor grej för honom.

poplitea

Äldre 5 Jun 14:24

#1789

Mel031 skrev 2012-05-29 21:04:16 följande:

Hej! Är det någon här som blivit opererade av "Sahlgrenska teamet" fast på Drottning Silvias? Narkosläkaren på Sahlgrenska tyckte att min lilla plutt var för liten så nu har man flyttat operationen till Drottning Silvias istället.. Någon som legat på avdelning där? Känns sådär att ligga där, vill hellre att han skall få vara på Avd 27 istället där de har större erfarenhet av dessa barn. Men tänkte som sagt höra om det var någon av er som har erfarenhet av det?

Du ska nog vara glad att du får vara på dr silvia. Var på avd 27 förra veckan och det enda jag saknade var att de inte är barnsjuksköterskor som jobbar där. Flera av dem var väldigt bra ändå men jag tror ändå att sonen hade fått fram för allt bättre smärtlindring. Det märktes på vissa att de inte hade den kunskap om små barns smärtuttryck som krävs för att våga ge ordentligt med smärtlindring. Bara för att man tillslut kan locka ett leende rån barnet betyder inte det att barnet inte har ont.

poplitea

Äldre 5 Jun 14:26

#1790

inser när jag läser här att jag måste ha stött på några av er i korridorerna på avd 27 förra veckan.....

Mimmi1

Äldre 5 Jun 16:10

#1791

Kallelse har kommit för Kevin!

Inskrivnings samtal den 14:e och operation måndag den 18:e

Hur lång tid har era inskrivningar tagit? Stod det kunde ta hela dan. Frågade koordinatorn om vi kunde boka tåg till fyra o det trodde hon.

Shoppade omlottbodysar idag, usch vad det sved i mitt hjärta när jag tänkte på varför jag behöver dem....

poplitea

Äldre 5 Jun 16:34

#1792

Mimmi1 skrev 2012-06-05 16:10:46 följande:

Kallelse har kommit för Kevin!
Inskrivnings samtal den 14:e och operation måndag den 18:e
Hur lång tid har era inskrivningar tagit? Stod det kunde ta hela dan. Frågade koordinatorn om vi kunde boka tåg till fyra o det trodde hon.
Shoppade omlottbodysar idag, usch vad det sved i mitt hjärta när jag tänkte på varför jag behöver dem....

Vi kom kl 8, träffade läkaren kl 8.30 sjuksköterskan vid halv tio och narkosen vid halv elva. sen gick vi ner på stan och handlade proviant och tidningar. Vi blev ju inskrivna dagen innan, en mnåndag så det var tre bad för lillen... Den som är minst flexibel under inskrivningen är narkosen. De träffar barnen så fort de kan men de kan ju behövas inne på op-salen.

Jag köpte också ett gäng pyjamisar som man inte behöver trä över huvudet. Under sjukhusvistelsen så använde vi nästan bara sjukhuskläder ändå, mindre tvätt, lättare att ta på och av och så kan det ju kladda lite från sår och liknande.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL