• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Sniik

    Jag ju tillägga att hans panna är självklart mycket bättre än innan opererationen. Lägger upp lite bilder i mitt galleri under fm :)

    Mimmi1 -Kan det varit er jag såg längst ner i korridoren vi micron och tvn?
         
    Trevlig helg allihopa!   


  • Ralf11

    Har lagt upp lite nya bilder på Raffe i mitt galleri, han har fått en rejäl kalufs (som blir extra ruffsig efter bad) så hans ärr syns mindre och mindre men är fortfarande rätt brett, syns dock inte så "bra" på bilderna. Hans bula ovanför ögat har gått ner men hans "bula/veck" snett ovanför ögat är kvar, hoppas det lägger sig oxå!

    Sniik: Hans panna är inte trekantig som innan op utan vi upplever den som platt, hoppas den håller sig så efter op!. Hoppas det går till sig för F!

    Trevlig helg allihop! Nu ska jag ner i tvättstugan och skrapa färg, härlig fredagsnöje...Glad 

     

  • shivis

    Hej alla!

    Fast jag inte skriver så mkt längre är jag ofta inne och läser, skönt för alla er som har op över och håller tummarna för er som har den framför sig, det kommer gå toppen!
    Sniik: Så fin Filip "blivit"- var han ju innan med, men pannan är jätte fin. tror bara det är du som tycker den ser 3kantig ut, kommer på mig själv med att studera leon ibland och tycker hans huvud fortfaramde ser "båtigt" ut och att pannan är lite framskjutande. Men alla som inte vet  blir chockade när de får veta- de tycker ju hans huvud är så fint. Jag tror man blir lite besatt, vilket fall så är de ju de vackraste oavsett! Man får heller inte glömma att huvudet växer och resultatet är inte färdigt ännu.
    Hoppas allt är bra med er och lilla Filip mår kanon..

    Ralf11: så söt han är och vilken skillnad, bulan kommer säkert att lägga sig som den gjorde för Filip!

    kram på er!

  • Sniik

    Mimmi- Kul :) Ni kommer att hitta den styrka ni behöver inför operationen, man har inget annat val :)

    Shivis- Ja man jag har nog blivit lite mer medveten om huvudformer :) Mailade bilder till dr som utförde första opererationen i fredags och fick svar inom 1 timme. Det har blivit en benbildning mellan fjädern men den kommer med största sannolikhet växa bort i Filips fall men att det oftast tar år. Han skrev att det är vanligt att det blir så och att det är en av anlednigar till 3 och 5-årskontrollen.  
    Leon är också hur fin som helst. Både nu och innan.  

    Ralf11. Vad bra att bulan börjat lägga sig. På F anar man den bara nu och ingen tänker på den längre, varken vi i familjen el utomstående :) Han är en riktig sötnos.  

    Hoppas alla haft en trevlig helg :)   


  • riparbella

    Ville bara kika in och tala om att vi nu har "avslutat allt". Var på treårskoll hos Bengt Gustavsson förra veckan och allt var bra, så han avslutade oss och önskade Signe lycka till i livet, så gulligtGlad. Inga fler kontroller behövs sa han. Hon är lite bucklig i bakhuvudet, men han sa att det förmodligen kommer att jämna ut sig med åren. Så otroligt att allt liksom är över nu. Den tanken vågade jag inte ens tänka i oktober 2009 när vi var mitt upp i det hela, hugaRynkar på näsan. Lycka till till alla er som har detta framför sig, det är en förfärlig tid men det blir till slut och man finner ju styrka, även fast man inte tror det.

  • Mimmi1

    Lycka till Liviluckan! Är övertygad om att det kommer gå bra. Jag åker ner idag för inskrivnings samtal i morgon. Sen är vår operation på måndag så kanske vi ses!

  • Sniik

    Liviluckan- Lycka till!! Ska tänka på er och tänk vad skönt att om några dagar så är det värsta över :)

    Riparbella- Vad skönt. På SU går man visst på kontroll till barnet är 5 så jag har bara  4 år kvar ;)
      


  • Mimmi1

    Inskrivningen avklarad o vi sitter på tåget hem igen! Flöt på hur bra som helst.

    De rekommenderar verkligen inte att syskon kommer med så nu är jag jätte splittrad. Operationen är på måndag, onsdag tänkte vi Janne skulle åka hem för att komma tillbaka torsdag med storebror. Förhoppningen är att bli utskrivna på fredagen. Kändes ju som ett bra upplägg som jag tror vi kör på ändå...

  • Liviluckan

    Nu har vi fått komma tillbaka till avd Allt har gått bra hittills och min upplevelse av CIVA är enbart positiv. Jag tyckte att de var väldigt måna om oss alla tre och Liv fick bra smärtlindring. Men visst svider det i mammahjärtat när hon är ledsen och mår dåligt.

    Tack ni som tänkt på oss och lycka till, Mimmi1.

Svar på tråden Kraniosynostos #10