Kraniosynostos #10
Välkomna hit! 
Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv
För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom
*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.
*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.
*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.
*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal
*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.
*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.
*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.
*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal
*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
Vi har också bara "positiva" upplevelser från vår vistelse i Gborg, det var bara en nattsköterska som var lite "böllrigt" så att man vaknade stup i kvarten men huvudsaken att lilleman hade det bra! Raffes sår vätskade på ena sidan när vi åkte hem, vi bad flera läkare/sköterskor kika på det för att försäkra oss om att det var normalt så att vi inte åkte hem ända till Övik och att det skulle vara något. Och alla sa att det är helt normalt att det blir sårvätska som måste komma ut någonstans efter en sån stor operation, den mesta sårvätskan försvinner "innåt" i huvudet men en del måste ut också. vi fick med oss några hättor som man kunde hålla bandaget på plats och det var superbra men be om att få dels några i den storlek som Liv har nu när huvudet är svullet men även några i mindre storlek så att de passar om det vätskar fortfarande när svullnaden har lagt sig. Raffes ärr vätskade i ca 2 veckor från det att vi kom hem och han fick en stor skorpa som liksom la sig som ett lock över såret, håret växte fast i skorpan oxå, så när vi kom tillbaka på vår 1-månaders koll sa de att vi borde hållit efter skorporna som såg tjocka ut med en ren kam, att när vi tvättat ärret så skulle vi hjälpt till att liksom nagga lite i sårskorpans kant så att den inte fastnade. De sa att vi även kunde smörja in med vaselin men iom vi gjorde det så skulle vi göra det flera timmar innan vi tvättade så att det hann bli mjukt. De hjälpte oss bort med skorpan på¨kollen och då var det inte varigt eller så men det hade bildats svallkött eller vad det kallas. det betyder iaf att kanterna på såret inte växer ihop så de fick lägga på lapis (typ silver på en tops såg det ut som, de strök bara topsen på såret lite grann och då blev det grått och det bildades en ny skorpa men betydligt mindre).. Sen vätskade det inte mer vilket var skönt! tror att jag har några bilder i mitt galleri på den tjocka skorpan som han fick på ena sidan. Men som sagt så ska du ju såklart inte vara och peta med en kam i den skorpa som ser fin ut.