• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Mimmi1

    Åh så härligt att höra det gått bra Liviluckan. Tänkte på er idag men anade jag skulle hinna därifrån innan ni kom upp. Eller var det ni som kom dit vid halv tio snåret?

  • Ralf11

    Liviluckan: Jag har tänkt på er nu medan ni är på Sahlgrenska, skönt att höra att allt har gått fint hittills! Nu är det "värsta" bortgjort så from nu kommer det ju gå fort att ni märker att Liv blir bättre, stor skillnad bara från morgon till kväll! Tänker ofta på inlägget som SaraKB skrev, att man blir starkare av den här upplevelsen och det stämmer faktiskt!  Se till att sköta om er själva också så att ni orkar med!

    Mimmi1: skönt att höra att inskrivningen gick fint! Jag tycker att  ni ska göra som ni vill, alla som har tagit med sina syskon efter några dagar verkar ju tycka att det har gått jättebra och ni ser ju rätt snabbt om det passar eller inte för er efter operationen. 

  • amia01

    Mimmi1: Gör som ni känner att ni vill! Fick känslan av att en del av personalen inte tyckte vi gjorde rätt heller som hämtade storasyster, men för oss var det helt rätt! Hur ni vill göra kommer ni att känna efter operationen.

    Det var många inlagda den kvällen när min man åkte hem efter dottern, och jag tror dom var lite rädda för extrajobb iom att jag inte hade någon avlastning kvar.
    Och det är klart att det blev ju lite extra för personalen att hjälpa mig med spyor mm. Men hade Axel fått den smärtlindring han behövde hade dom inte behövt torka spyor heller...

  • Liviluckan

    Mimmi1: Nej, vi kom upp vid halv tvåtiden, så det var det inte. Får se om vi kanske springer på varandra på måndag.

    I morse fick min tjej upp båda ögonen och hej vad glad hon blev.

    Vi har en liten kille också som snart blir två år och vi har valt att inte ta hit honom. Min sambo har åkt hem till honom idag och kommer tillbaka och hämtar oss när vi blir utskrivna. Vi tyckte att fyra dygn utan oss räcker, även om han haft det jättebra med farmor. Nu när den jobbigaste tiden är över känns det okej att vara ensam kvar.

    Dock hade jag förväntat mig att det här skulle bli värre än det blev. Vi kanske bara har haft tur, men jag har ingenting att klaga på. Alla har varit väldigt hjälpsamma och vänliga och Liv har inte behövt ha ont i onödan.

    Det som jag tycker är lite jobbigt är att såret fortfarande blöder och vätskar. Vill ju att det ska vara torrt och fint tills vi åker hem.

  • Ralf11

    Liviluckan: Men så skönt att allt gått bra! Visst är det häftigt hur snabbt de små liven hämtar sig?! Glad Vi har också bara "positiva" upplevelser från vår vistelse i Gborg, det var bara en nattsköterska som var lite "böllrigt" så att man vaknade stup i kvarten men huvudsaken att lilleman hade det bra! Raffes sår vätskade på ena sidan när vi åkte hem, vi bad flera läkare/sköterskor kika på det för att försäkra oss om att det var normalt så att vi inte åkte hem ända till Övik och att det skulle vara något. Och alla sa att det är helt normalt att det blir sårvätska som måste komma ut någonstans efter en sån stor operation, den mesta sårvätskan försvinner "innåt" i huvudet men en del måste ut också. vi fick med oss några hättor som man kunde hålla bandaget på plats och det var superbra men be om att få dels några i den storlek som Liv har nu när huvudet är svullet men även några i mindre storlek så att de passar om det vätskar fortfarande när svullnaden har lagt sig. Raffes ärr vätskade i ca 2 veckor från det att vi kom hem och han fick en stor skorpa som liksom la sig som ett lock över såret, håret växte fast i skorpan oxå,  så när vi kom tillbaka på vår 1-månaders koll sa de att vi borde hållit efter skorporna som såg tjocka ut med en ren kam, att när vi tvättat ärret så skulle vi hjälpt till att liksom nagga lite i sårskorpans kant så att den inte fastnade. De sa att vi även kunde smörja in med vaselin men iom vi gjorde det så skulle vi göra det flera timmar innan vi tvättade så att det hann bli mjukt. De hjälpte oss bort med skorpan på¨kollen och då var det inte varigt eller så men det hade bildats svallkött eller vad det kallas. det betyder iaf att kanterna på såret inte växer ihop så de fick lägga på lapis (typ silver på en tops såg det ut som, de strök bara topsen på såret lite grann och då blev det grått och det bildades en ny skorpa men betydligt mindre).. Sen vätskade det inte mer vilket var skönt!   tror att jag har några bilder i mitt galleri på den tjocka skorpan som han fick på ena sidan. Men som sagt så ska du ju såklart inte vara och peta med en kam i den skorpa som ser fin ut.

  • sara kb

    Ralf11- Vad fin han är :) riktig liten goding! Och ärret syns ju knappt alls! Hur var det nu, har ni fått datum för fjäderuttag än?

    Shivis- Ja jag tycker också ibland att Frans huvud fortfarande är avlångt och att pannan är lite framskjuten. Får ibland gå in och kolla bilder för att påminna mig om vilken otrolig skillnad det är. Och tja, få människor har ju helt runda huvuden, jag själv exempelvis hade ett rejält bakhuvud redan som bäbis så  han har väl sin mammas huvudform :) 

    Sniik- Vad superfin han är din lille :) Och en otrolig skillnad, vad skönt att benbildningen är något som växer bort av sig självt i sinom tid, om du inte hade sagt något så hade inte jag tänkt på det alls. 

     Riparbella, härligt att vara "avslutad" och att allt gått bra :)

    Ja hade tänkt skriva längre men nu vknade visst en liten kille :)

    kram på er alla!  

  • Ralf11

    Sara Kb: Vi väntar på tid och om jag har förstått det rätt så är det 3 veckor som gäller då med, surt att få det så sent tycker jag...Men, men bättre att få en tid överhuvudtaget får man väl tänka Glad Hur går det för er med ärret?

  • JennyLS

    Uppdatering från Visby:
    Dr Tarnow ringde oss (mycket uppskattat!) och pratade lite, frågade om vi ville besöka innan op och berättade att den blir i augusti.
    Nu känns det så verkligt och än mer läbbigt, men såklart skönt.
    Så nu räknar vi dagar och snart har vi väl också en sårskorpa att diskutera, längtar dit!
    Kram alla fina här inne!!

  • Mimmi1

    En uppdatering ifrån oss.

    I måndags opererades Kevin. Var en känslomässigt jobbig dag o en stor sten släppte när samtalet kom att operationen var klar o gått bra.

    Vi har haft sådan tur hela vägen med vår kille! På tisdag lunch fick vi komma upp till avdelningen.

    Kevin har fått smärtlindring som han behöver, har inte svullnat mycket alls, ammar o mår gott!

    Min man åkte hem idag o i morgon kommer han o storebror tillbaka o fredag åker vi alla hem!

  • Ralf11

    Sara KB : glömde ju att tacka å Raffes vägnar Glad

    JennyLS: Så skönt att äntligen få veta på ett ungefär när op blir, då kanske vi ses iom att Raffe ska ta ut sin fjäder i aug. Det är precis som du skriver, läskigt men ändå skönt att "få veta". Dr Tarnow är inte så pratsam men verkar ha glimten i ögat och framförallt verkar han otroligt duktig. Han rondade några dagar efter op så vi fick chans att ställa frågor till honom. Dr Maltese (eller hur det stavas) opererade Raffe och vi har bara gott att säga om honom med. På vår en-månaders koll träffade vi Dr Kölby och han verkade också toppen så det är ett bra gäng där nere. Skönt att han ringde till dig, de missade att ringa till oss men jag tycker inte att det gjorde så jättemycket iom att jag fick många svar på det här forumet samt att vid inskrivningen kunde man ställa många frågor. Tex fick jag veta då att Raffes panna var ihopväxt redan i magen, inte att det blivit sedan han fötts och fick även se hur röntgenbilderna såg ut. Tänk inte alltför mycket nu på op utan njut av sommaren och ta det när det kommer för det blir tufft men kommer att gå bara fint!

    Mimmi1: Så skönt att det gått bra för er/Kevin! Att de inte svullnar måste vara ett stort plus för det tyckte jag nästan var jobbigast. Kändes inte som att Raffe brydde sig så mycket iofs, han lekte på ändå med sina saker utan det var nog mest för pappa och mamma det var tufft. Men tur att det vände snabbt, det var bara typ två dagar han var svullen så att han inte kunde se. Hoppas att resten av tiden blir bra också, härligt att vara inne på sjukhuset va när det är strålande sol uteFlört     

Svar på tråden Kraniosynostos #10