Kraniosynostos #10

Känner mig så lyckligt lottad! Kevins operation har ju gått hur bra som helst, visst har det varit tungt o jobbigt men under de här dagarna har jag sett barn som haft det så mycket jobbigare. Stor eloge till alla föräldrar som orkar igenom detta!

Ni som har en operation framför er: det kommer gå bra det är jag helt övertygad om o ska ni göra den här på Sahlgrenska är ni i såååååå goda händer!

Ni som gjort operationen: bra gjort att ta er igenom den o tack för att ni delar med er av tips o erfarenheter!

Imorgon bär det av hemmåt, om en månad är vi tillbaka o sen igen om ett halvår. Så återkommer nog med funderingar inför de besöken!

Var helt underbart när min tre åring kom springande i korridoren o gav mig en sån jätte kram idag! Inte sett honom på fem dygn.....

Hej på er alla!
Slänger in frågan här eftersom jag glömt hur det ligger till... Det är nu 4 år sedan operationen och vi var på 3-årskontrollen för två år sedan. Är det en sista koll nu vid 5 årsålder?? Oskar har ju gjort den stora operationen för sagittal synostos.

Kul förresten att se att tråden lever vidare eller ja, kul och kul men ni förstår hur jag menar!   

Tjoho, vi har fått tid för Raffes op den 15 aug! Nu ska fjädern bort!  Om jag har förstått er andra rätt så åker man hem dagen efter op om allt går som det ska? Funderar runt boende för oss...Aston villa var ju helt ok men rätt dyrt (även om vi inte betalade själva) har jag förstått i efterhand och då funderar jag på att boka något hotell i närheten av sjukhuset ist, då slipper vi byta boende eftersom vi alla tre behöver sova tillsammans natten innan inskrivning. Eller kände ni som varit ner att det var lika "viktigt" (förstå mig rätt) att respektive var så nära som Johanesvillan? Eller man kanske inte ens får boka det nu förresten när det inte är lika stor op?

Jag åker ner med blandade känslor, glad för att Raffe ska få ta ut fjädern men gruvar mig för sövningen...den gick ju bra sist men såååå läskigt att tappa kontrollen liksom och lämna ifrån sig hjärtat. 

Sen sist har dessutom min bästa kompis syster (36 år gammal, mamma till en femåring) gått bort. Hon opererades för en svår tumör i hjärtsäcken på Sahlgrenska  och gick tyvärr bort efter op, tumören var alldelens för stor och satt fast i hjärtat. Läskigt när min kompis och hennes familj var nere för man kände liksom igen sig i känslorna även fast vår op var ju ingenting jämfört med hennes. Men de bodde på Johannesvillan, käkade i sjukhusrestaurangen, sonen lekte i lekterapin utanför avd 27 etc.        

Hej allihop!

Länge sen jag skrev, men läser då och då ;)
När de tog ut fjädrarna på Moses (sagittal) gjorde de ett litet snitt i det befintliga ärret. Kanske är det annorlunda när det är metopica när fjädern sitter i pannan?

Hej allihop.

I onsdags, på dotterns 6-månadersdag, fick vi slutligen veta att läkaren på bvc hade rätt. Vår lilla Emma har Sagittal synostos och kommer behöva en operation. Vi hade väl halvt väntat oss det, men det kändes ändå rätt jobbigt att höra det. För tillfället vet vi inget mer än att det antagligen blir dags för operation i början av hösten, vad nu det innebär, för sommaren är redan uppbokad. På sätt och vis är det ju skönt att det inte blir nu direkt, för då kan vi fortfarande njuta av sommaren och hälsa på släkten som planerat. Men samtidigt hade jag nog rent spontant önskat att vi kunde göra fjäderoperationen, vilket det ju inte kommer bli nu eftersom lillan antagligen kommer vara i alla fall 8 månader innan det är dags, och då lär ju skallbenet ha hårdnat för mycket.

Nu såhär ett par dagar senare när det har sjunkit in känns det lite bättre, och det har även hjälpt att läsa några av era kommentarer och höra hur bra det gått för era barn. I morse vaknade jag dock och min första tanke var: Vad händer med Emmas babysim nu då? Hon kan ju inte bada innan det har läkt. Ganska irrelevant i sammanhanget, men det är väl så hjärnan fungerar.

Tur i oturen är väl att vi bor i Mölndal, inte särskilt långt från Sahlgrenska, så vi slipper problem med resor och att hitta boende och så vidare. Känns skönt att det inte är så långt hem och vi har även lillans farföräldrar här i stan, så det känns ju skönt.

Har nog svamlat färdigt nu. Lycka till alla ni andra som väntar på operationer.

Hallon2: båda är ju stora operationer så jag tror ändå inte att det är jättestor skillnad på dem rent "känslomässigt" och hur ärret läker men förstår att det känts bättre att få göra det tidigare. Men det kommer att gå bra och man är mycket starkare än vad man tror! Läs i den här fantastiskt stödjande tråden, finns massor av frågor och svar om du kikar bakåt. Många nära och kära tycker att jag är så stark i det här och då brukar jag säga att utan den här tråden hade jag troligtvis inte varit det, så viktig tycker jag att den varit för mig! Kom ihåg att inga frågor är dumma frågor...

JennyLS: Känns verkligen underbart att få åka ner och "göra bort det"! Synd att vi inte hinner ses då där nere, hade varit skoj att få ett ansikte på er  Jag har också förstått det som att de gör ett litet snitt, 1-2 cm, ovanför fjädern i hårfästet och drar ut den. Så förhoppningsvis ska det läka fort men en kompis tjej, som opererades lite tidigare än Raffe, fick svallkött både i det stora ärret och det lilla ärret  så det blev strul när det skulle läka. Raffe fick ju svallkött i det stora ärret men det ordnande ju till sig efter att de la på lapis.

Glad sommar allihopa!