• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Clavi

    Hej! Den 16 aug har vi fått tid fö femårskontrollen. Känns skönt att få den gjord. Jag hoppas att de vill göra några korrigeringar nu innan han börjar skolan nästa år. Öronen, ögat och pannan gissar jag att de kommer vilja göra. Jobbigt men ingenting mittför den stora open han gjorde innan. Jag kan tänka mig att det blir jobbigare eftersom han är så stor nu och lider på ett annat sätt. Min fina kille!

  • amia01
    Clavi skrev 2012-07-12 22:08:29 följande:
    Hej! Den 16 aug har vi fått tid fö femårskontrollen. Känns skönt att få den gjord. Jag hoppas att de vill göra några korrigeringar nu innan han börjar skolan nästa år. Öronen, ögat och pannan gissar jag att de kommer vilja göra. Jobbigt men ingenting mittför den stora open han gjorde innan. Jag kan tänka mig att det blir jobbigare eftersom han är så stor nu och lider på ett annat sätt. Min fina kille!
    Hej!
    Roligt att höra av er igen. Kommer ihåg att du skrev rätt mycket här inne när jag själv var ny här. Vad snabbt tiden går!
    Hoppas att ni får som ni vill med korrigeringarna och att allt går bra. Jobbigt när det aldrig blir "färdigt", men skönt att det finns så bra hjälp att få.
    Hör gärna av dig om hur det går. Är lite nyfiken eftersom det ev är aktuellt med vissa korrigeringar även för Axel när han blir äldre.
    Styrkekramar och stort lycka till!
  • Ralf11

    Mimmi1:Hur går det för er??

    Hallon02: Har ni fått någon optid?

    Hur går det för er andra som har opererat rätt nyss? Hur mår Filip efter hans fjäderuttag?

    kram på er alla!      

  • Mimmi1

    God kväll allihop!

    Med oss går det fin fint. Kevins huvud har fått en jätte fin form, självfallet lite kantigt o knöligt på sina ställen men mycket utav det är ju fjädrarna.

    Vi ska på återbesök torsdag nästa vecka. Någon som kan tala om vad som görs då vore jag tacksam! Jag har bara tagit förgivet att besöket är ganska snabbt avklarat o att det inte ska röntgas något då.

    Jag är också nyfiken hur det går för er andra!

  • Liviluckan

    För oss har det också gått bra.


    Liv blev snabbt sitt gamla glada jag, om än med nytt utseende. Det tog lite tid att vänja sig, tycker jag. Det är ju inte bara huvudformen som är annorlunda. "Nya" ögon och ögonbryn fick man på köpet. Förstå mig rätt. Hon är jättesöt, men det kändes lite märkligt i början.


    Vi blev först lite förskräckta när svullnaden lade sig. Fjädern syns jättetydligt och hon har väldigt skarpa benkanter. Men det jämnar väl till sig med tiden.


    Vi ska faktiskt också på återbesök nu på torsdag.


    Det är bara drygt fem veckor sedan operationen men jag tycker det känns väldigt avlägset redan. Som jag fasade och undrade hur jag skulle ta mig igenom det....så är det redan över.


    Och Ralf11:  Det stämde verkligen det du skrev om hur snabbt de återhämtar sig. Att det var stor skillnad bara från morgon till kväll. Det var så härligt att se. Undrar hur länge man själv skulle vara utslagen efter att sånt ingrepp...


     

  • Mimmi1

    Liviluckan: har samma känsla som dig. Hur skulle jag ta mig igenom detta o nu känns det så avlägset o inte alls hemskt. Men oj vilka jobbiga dagar det var före o under operationen.

    Kanske vi möts på torsdag! Vi har tid 14.20 Mamma har semester så hon får följa med som sällskap medans Janne stannar hemma med storebror.

  • Ralf11

    Liviluckan och Mimmi1: vad skönt att det gått bra för era småttingar!Glad Raffe hade också väldigt skarpa kanter efter att svullnaden lagt sig, bla en liten bula ovanför ena ögonbrynet och om man kände ovanpå huvudet så kändes det otroligt kantigt men det mesta har gått till sig, han har en liiiten bula bredvid ögat men iom att den inte är precis ovanför ögat som den tidigare så tänker man inte så mycket på det. På vår enmånaderskontroll sa de att det är ingen fara om det är lite buckligt för om det inte går till sig så går det att korrigera "enkelt" när de blir lite äldre genom att slipa ner dem. Låter ju som stort för en som inte är van som jag men när de pratade så lät det ungefär som att man bortstade tänderna eller något liknande...Glad 

    Raffe hade ju en skorpa som trilskades på vår enmånaderskontroll men trots att Dr Kölby tog bort den och la på lapis så tog nog inte besöket mer än 15 min så om allt är bra tar det nog bara 5 min skulle jag gissa om man inte har några frågor. De röntagde inte eller tog kort som jag trodde att de ev skulle göra. En sak jag funderade över var att det var en psykolog med, undra liksom vad hennes roll var? Antagligen skulle hon väl observera hur man "mådde" eller så men ångrar att jag inte frågade varför hon var med eftersom det hade varit intressant att veta, nu tog vi bara i hand och hälsade och sen sa hon inget mer.

    Ja, att de hämtar sig snabbt är en underdrift, man själv skulle ha varit sängliggande myyyyycke längre! Det var som någon skrev här inne att barn självömkar ju inte lika som vuxna så när de mår bra rent fysiskt så är det ju som vanligt medan vuxna "tycker synd" om sig själv liksom och det stämmer ju!  

    Vi ska ju som sagt ner den 15 aug (inskrivning den 14 aug) för uttag av Raffes fjäder, ska bli så skönt!  

  • Mimmi1

    Ralf11: Skönt att det snart är dax!

    Ett snabbt besök på torsdag är att räkna med alltså. Hoppas på att få besked om fjädrarna ska ut innan eller efter jul.

  • Mimmi1

    Igår var det ju enmånads kontroll. Gick jätte bra. Peter tog bort de sista stygnknutarna o tittade, totalt tre minuter inklusive frågorna jag hade! Sedan fotografering.

    Hade ju även turen att träffa Liviluckan! Så roligt att få ett ansikte.

    Kevins fjädrar ska ut till sen hösten, december mer specifikt (jag brukar kalla det vinter!)

    Trevlig helg alla goa!

  • Ralf11

    Mimmi!: Men vad roligt att höra att det gick bra för er! Håller med dig, höst är def inte december Flört Raffe får ta ut sin fjäder ganska precis 6 månader efter att han opererades iom att han opererades den 22 feb (eller var det den 23?). Han har haft feber ett par dagar men är frisk nu men ska ändå ringa till Gborg för att stämma av så att det inte ställer till något! Hoppas inte det för nu är vi laddade för att åka ner.

    Sniik: Har för mig att du skrev att de "passade på" att fixa till en bula på Filip när de tog ut fjädern men kan ha bara svamlat ihop det också. Gjorde de det och isf, blev det så att de gjorde ett större öppning isf? Raffe har ju en liten bula vid sidan om hans högra öga så jag funderar om de kommer att göra något eller vänta tills han blir äldre, som de sa vid enmånaderskollen. En annan fundering inför operationen är om du tycker att man ska ta med en omlotttröja eller om det går lättare att använda vanliga tröjor nu när det är en mindre op? Och hur gjorde din man, bodde han på Johannesvillan eller bokade ni något annat?

    Ha en fin sommar allihop! Hälsning från ett blött Övik    

Svar på tråden Kraniosynostos #10