• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Sniik

    Hej Ralf. Filip hade en bula vid tinningen men den gick bort av sig själv. Däremot hade han flik i ärret som blev en skorpa på hela tiden och den tog de bort. De sa till mig att de "fixar" till ojämnheter efter 3-års kollen.

    Filip blev av med sitt bandage bara några timmar fter opererationen och han hade inte så jätteont efter denna opereration utan jag använde vanlig kläder på honom.

    Min man och stora son sov på Johannesvillan. Denna opereration är inte alls lika jobbig som första. Lycka till :)

    Hoppas alla haft en trevlig sommar!      


  • MammaMila

    Sniik, Vad menar de med att de fixar till ojämnheter efter 3-års kontrollen? Våran Castor op feb -10 för metopica och jag tycker att han har en bula i pannan nu. Jag hoppas innerligt att det inte är något de måste åtgärda Jag vill inte op honom igen... 


  • Sniik

    Filips panna har fått lite benbildning efter fjädern och ser ff lite 3-kantig ut. De sa till mig att det antagligen kommer odrna sig till 3 eller 5-årskollen men att om han ff har en 2bula2 där så kan de om vi villodrna det då. Skulle vara en lättare operation.

    Hoppas bulan försvinner och annars om jag förstod det rätt så är det mest upp till oss föräldrar att avgöra om vårat barn ska opereras igen. 


  • Ralf11

    Nu påbörjar vi resan mot Göteborg och fjäderuttag på onsdag! Skum känsla, man längtar men ändå inte...men det känns ju definitivt inte på långa vägar som förra gången, då var man ju ett vrak när det var dags att bege sig söderut.

      MammaMia: Till oss sa de på vår enmånaderskontroll att om Raffes bula vid tinningen är kvar vid fjäderuttaget så väntar man ändå tills de är 3-4 år innan man ev gör en korrigering, och att den då är "enkel" att göra. Men jag förstod också som att det är upp till oss om vi vill att de gör det eller inte.

  • JennyLS

    Hej efter sommaren! Vår op närmar sig. 2 veckor kvar bara. Har fixat barnvakter till våra stora barn och bokat flyg. Nu ska vi bara ringa Johannesvillan och kolla plats. Hoppas så att det finns plats!
    Nu är jag mest orolig för att utseendet ska förändras..

  • Ralf11

    Nu är vi hemma igen, himlarns vad det gick bra!  Men det går ju inte att sticka under stol med att det var himla jobbig innan och under op, även fast man visste att det var en sån lätt op och lätt narkos.  Vi lämnade honom på narkosen kl 10:45 och strax efter kl 12 ringde de och vi fick komma på uppvaket. Han sov ungefär 2 timmar tills han vaknade men var då på bra humör och åt direkt, även om han var lite slö och kräktes upp en del. Men när vi kom upp på avdelningen så åt han och fick behålla allt. Han svullnade bara lite och fick blåmärke precis där fjädern suttit men det har nästan gått bort nu, två dygn efteråt. Såret är så litet så vi har faktiskt inte sett det riktigt än iom att raffe har så mycket hår, det är bara 1 cm sa de så nu när vi ska bada honom får vi ta oss en närmare kik. Det var rörigt iom att avd 27 var egentligen stängd så de hade bara öppet där dagtid för inskrivning och sedan fick man sova på avd 14. Vi skrevs in på tis och åkte hem på tors och hann byta rum 3 gånger! Vi fick dela rum med en liten tjej och hennes mamma som vi även delade rum med när den stora op var, hon var också op för metopica så det var skoj att Raffe hade en kompis Glad

    JennyLS: Det kommer bara gå fint! Det kommer att vara tufft men tänk på att det vänder snabbt och att de är väldigt duktiga där på Sahlgrenska. Men att ditt hjärta ändrar utseende får du nog mer eller mindre ställa in dig på. Både jag och Robban sa att om vi sett bilder på Raffe från nästan och uppåt direkt efter när den värsta svullnaden lagt sig så hade vi mest troligt inte känt igen honom, så stor skillnad var det för oss. Men sen går det ju himla snabbt att man vänjer sig och nu är det ju så här han alltid sett ut tycker man = )  

  • Liviluckan

    Ralf11: Vad underbart att det är över och att allt gick bra. Det är ju uppenbarligen en mycket, mycket mindre operation, men jag tänker mig att det väcks en del jobbiga minnen från förra gången.

    JennyLS: Jag instämmer helt i det Ralf11 skriver. De första veckorna kunde jag känna en viss sorg över att min tjej aldrig mer skulle vara riktigt densamma. Nu har jag svårt att minnas att hon sett annorlunda ut...

  • JennyLS

    Precis en vecka kvar till op..
    Ställde upp oss hos Johannesvillan igår men glömde fråga om kostnaden, vad kostar det?

Svar på tråden Kraniosynostos #10