Kraniosynostos #10

Konstigt. G gav oss fjädrarna direkt på uppvaket då han kom o tittade till Wille.

Hej!
Det var ett tag sedan jag skrev här nu men min lillkille opererades för metopica på AS, kommer inte ihåg när på rak arm. Nov/dec 08 tror jag. 4-5 mån var han. Hur som...

Är det någon annan av era barn som har varit sen i utvecklingen?

Lillkillen har inte börjat prata än... eller jo men inga igenkännbara ord utom "maa-m"
Däremot är han duktig på att ta mina händer och liksom slänga dom eller lägga dom vid det föremål han vill ha.
Balansen är inte heller något vidare, ramlar ofta, snubblar.

Han är översynt så jag tänker mig att en del härrör därifrån.

Alltså, någon annan här med barn som var sent utvecklade?

/j

Busbergs mamma: Jag har ju inget svar till dig eftersom min son opererades för metopica nu i feb och bara är 7mån... än så länge ser vi inga tecken på att han är sen. 

Busbergs mamma: Förstår att det är jobbigt att inte veta, men jag hoppas att du kommer att känna ro i framtiden.

Vår son är op för metopica på SU när han var 10 mån gammal. Han är nu 2,5 år och är inte sen i utvecklingen, varken i tal eller motoriskt. Jag förstår att detta inte var mycket till hjälp för dig, men jag hoppas att ni kanske kan få komma på någon bedömning av något slag så att du slipper oroa dig.

Busbergs mamma,
Om jag inte missminner mig så hade väl även din son ett medfött hjärtfel? Kanske är det det som gjort att din son kommit efter i utvecklingen - om det nu var så? Hjärtebarn har det ofta lite tuffare i starten av sitt liv..

Min son Aron har en utvecklingsförsening både motoriskt och talmässigt på ca ett år i dagsläget. (opererades för medfött hjärtfel i Göteborg vid 11 månaders ålder.) Han fyller två år i juni, och lärde sig inte att sitta förrän nu i julas, och har precis lärt sig att ställa sig upp och kråla sig fram till leksaker.

Han pratar heller inte ännu, men vi får stöttning via HAB i vårat hemlandsting för att stimulera utvecklingen lite. eftersom han inte pratar så har vi börjat Tecken-träna med honom, TACK som det heter, går ut på att stimulera två delar av hjärnan och på så sätt göra att barnen ska börja tala snabbare. (hur det funkar i vårat fall återstår att se! ;) )

Kraniobarn har i de flesta fall inget ytterligare så som bakomliggande "syndrom" men om ni är osäkra och misstänkter att något inte står rätt till så är det kanske bäst att låta dem göra en undersökning? Prata med en barnläkare som du litar på. Det är ändå ni som föräldrar som känner ert barn bäst. Och kanske skönt att få svar så ni slipper oroa er.

Vi lät göra en DNA utredning som inte visade på någon avvikelse i samband med kraniooperationen, men kommer att göra ytterligare en utredning på micronivå då någon forskare i Uppsala trots allt misstänker att det kan finnas något på just "micronivå".

Hej igen!

Tack ni som har svarat, jag uppskattar det jättemycket!

29:e oktober: Jag är faktiskt osäker på när vi upptäckte det, det har nog inte varit en viss tipunkt utan mest... jaha, nu springer hans kusin som är 6 månader yngre, jaha nu ljudhärmas hon också. Jämförelse-sjukan.

Marie1978: Tack! Jag har ringt reagera och bokat tid så att dom får se lite på honom!

Shanti: Japp, du minns helt rätt. Hans första år bestod av metopica-op, kateterisering som inte funkade och en blåsljud-op. Dessutom väldigt översynt och torticollis. Dessutom har dom väl svårt att bara finnas till när andning och fysisk aktivitet är väldigt tröttande kan jag tänka mig!

Hmm, när jag tänker på det så är det inte så konstigt att han har en del att ta igen.
Jag har nu bokat tid hos sjukgymnast och barnläkare. Jag är egentligen inte oroad för hans mentala utvekling, eller jo  på vissa plan men han är en smart kille som klurar ut hur han ska göra saker, mest bus. Att bygga med klossar eller rita med kritor är väl inte lika intressant att lära sig antar jag? det kommer nog.

Tack återigen!

/J

Hej! Axel opererades för saggittal nu i mars, och han är några månader yngre än din son, född i december -08. Hade också torticollis när han var liten, och låg inlagd flera veckor för RS.

Och jag har märkt precis samma som dig, att han är sen med tal och han kan inte gå än. Kan några enstaka ord, och härmas gärna, men sen är det som han glömmer direkt vad han sagt, och säger aldrig det ordet igen, om man inte påminner honom. Blir mest som du säger att han pekar och visar vad han vill istället.
Han går inte heller än, fast han är snart 1,5 år. Har stått stadigt utan stöd sedan i februari, men har inte balans för att kunna gå. Känns lite underligt att han inte utvecklas snabbare, utan att det i princip stått stilla i 3-4 månader? Kanske kan ha med operationen att göra + att han varit gipsad i tre veckor efter ett benbrott? Men nu verkar det som om han inte ens vill försöka gå - utan ger upp direkt när man försöker locka honom att ställa sig upp. Har reagerat som dig, när man träffat andra barn som är mycket yngre och mycket "bättre" på allt. Klart man blir orolig.

PT sa att det inte skulle finnas något samband med synostos och utveckling, men läkaren vi träffade i Linköping sa att flera synostosbarn var sena med talet, men att de alltid brukade komma ikapp.

Sedan fick jag höra från en bekants bekant i förra veckan att hans systerson hade sagittal synostos, men att de inte opererat honom. Han var nu 4 år, och hade svårt både med tal och balans. Dom visste inte om det berodde på att man missat att operera honom så att det påverkat utvecklingen, eller om han haft de handikappen ändå.Kändes jättejobbigt att få höra, efterosm man ju direkt drar paraleller till sitt eget barn

Men precis som du skriver, så är Axel också jätte busig och smart, framförallt när det gäller praktiska saker saker är det inget fel på inlärningen och han fattar jättesnabbt när det handlar om saker han gillar, traktorer, bilar mm.

Ska till BVC om ett par veckor, och kommer att begära att få träffa en barnläkare och bli utredda då. Om inte annat, så för att få ett svar vad det beror på att det är som det är.

Långt inlägg, men ville bara föklara lite hur vi har det, och kanske mest att jag känner mig lika osäker som dig. Vet inte heller om man kommer att kunna få några "svar", utan det visar sig väl med tiden vad som händer. Skönt att vi finns här inne i alla fall, så man får lufta sina funderingar med någon!

Då var vi färdipackade! I ottan bär det av till Sahlgrenska äntligen ska fjädrarna bort.

Lycka till imorgon!

Lycka till... vi åker till Gbg imorgon också men sover på hotell tills inskrivningen på tisdag morgon. Vi får se om vi ses.