Kraniosynostos #10

Nu är vi hemma igen... op gick bra och Castor är ett ärr rikare. De satte ett nytt snitt från strax bakom hårfästet och ca.2cm bakåt. Fjädern frågade vi efter både till sköterskan som skrev in oss och till Giovanni före op men den glömdes bort iaf. Tråkigt Men men... vi träffade ett annat par och fick se deras sons fjäder... som en bit ståltråd... inget speciellt.
Nu är han bara lite svälld från näsroten och upp i pannan samt lite på ögonen... inte som förra gången direkt.
Det är sååå skönt att vara hemma igen

Hoppas det gick bra för er mrsjo? 

Hej! Axel opererades för saggittal nu i mars, och han är några månader yngre än din son, född i december -08. Hade också torticollis när han var liten, och låg inlagd flera veckor för RS.

Och jag har märkt precis samma som dig, att han är sen med tal och han kan inte gå än. Kan några enstaka ord, och härmas gärna, men sen är det som han glömmer direkt vad han sagt, och säger aldrig det ordet igen, om man inte påminner honom. Blir mest som du säger att han pekar och visar vad han vill istället.
Han går inte heller än, fast han är snart 1,5 år. Har stått stadigt utan stöd sedan i februari, men har inte balans för att kunna gå. Känns lite underligt att han inte utvecklas snabbare, utan att det i princip stått stilla i 3-4 månader? Kanske kan ha med operationen att göra + att han varit gipsad i tre veckor efter ett benbrott? Men nu verkar det som om han inte ens vill försöka gå - utan ger upp direkt när man försöker locka honom att ställa sig upp. Har reagerat som dig, när man träffat andra barn som är mycket yngre och mycket "bättre" på allt. Klart man blir orolig.

PT sa att det inte skulle finnas något samband med synostos och utveckling, men läkaren vi träffade i Linköping sa att flera synostosbarn var sena med talet, men att de alltid brukade komma ikapp.

Sedan fick jag höra från en bekants bekant i förra veckan att hans systerson hade sagittal synostos, men att de inte opererat honom. Han var nu 4 år, och hade svårt både med tal och balans. Dom visste inte om det berodde på att man missat att operera honom så att det påverkat utvecklingen, eller om han haft de handikappen ändå.Kändes jättejobbigt att få höra, efterosm man ju direkt drar paraleller till sitt eget barn

Men precis som du skriver, så är Axel också jätte busig och smart, framförallt när det gäller praktiska saker saker är det inget fel på inlärningen och han fattar jättesnabbt när det handlar om saker han gillar, traktorer, bilar mm.

Ska till BVC om ett par veckor, och kommer att begära att få träffa en barnläkare och bli utredda då. Om inte annat, så för att få ett svar vad det beror på att det är som det är.

Långt inlägg, men ville bara föklara lite hur vi har det, och kanske mest att jag känner mig lika osäker som dig. Vet inte heller om man kommer att kunna få några "svar", utan det visar sig väl med tiden vad som händer. Skönt att vi finns här inne i alla fall, så man får lufta sina funderingar med någon!

Hej

Har en son som är född med sagittal synostos, båtskalle.  Han föddes 2006 och opererades när han var knappt 5 månder gammal på neurokirurgen i Lund.

Jag funderar på ärftlighet, är det någon som har diskuterat med sina läkare om ev. ärftlighet? Jag och mannen är sugna på att skaffa syskon, men funderar mycket på ärftlighet. Någon som vet?

Kopierar in vad PT skrev till mig i ett mail fäör ngt år sedan

"Kraniosynostos är oftast inte ärftligt. I enstaka procent kan det ändå vara så.

 

Kraniofaciala syndrom där kraniosynostos är en av flera missbildningar är ofta ärftliga till 50%. Dessa beror på kända DNA-förändringar.

 

Ca 1/2500 barn har kraniosynostos.

 

Just metopicasynostos har ökat senaste 5-10 åren utan någon känd orsak".