SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

amia01

Äldre 10 Jun 09:45

#261

StarkMamma skrev 2010-06-10 09:25:26 följande:

Han har haft konstig huvudfrom sedan födseln och jag märkte redan från början att mågot var fel. Han är mitt femte barn.
Nu hittade jag denna tråden och hoppades att han kanske hade det som era små men det verkar inte så.

Snart gör vi nummer 6!

Ofta känner man ju på sig som mamma när något inte är ok. Jobbigt att inte få en diagnos och svårt att få hjälp från vården och rätt diagnos. Måste vara stark och själv göra mycket av jobbet.
Min son har ju opererats för siaggittal synostos, men har också en del andra prblem som vi inte vet vad de beror på.
Hittade en tråd i går: "Inte så tidiga barn", under Barns utveckling, där det finns många med "sena" barn, och olika problem. Hoppas det kan vara ett bra ställe att få skriva av sig lite och få kontakt med andra i samma situation.

MammaMila

Äldre 10 Jun 09:53

#262

StarkMamma: Jag tog mig friheten att titta på dina starka bilder och såg att suturerna liksom syns... min son hade helt obefintlig sutur i pannan. Men det är ju ändå huvudformen det handlar om...
Jag tror att speciallisterna på SU kan hjälpa dig. De är ju speciallister på kranio problem ihvt. Gör som jag och många andra här gjorde och mail bilder till dem så brukar de återkomma ganska snabbt. Då får du ett andra utlåtande om inget annat...

Den här tjejen mailade vi andra, hon är deras sekreterare och svarar snabbt.
anette.malm@vgregion.se

StarkMamma

Äldre 10 Jun 10:30

#263

MammaMila skrev 2010-06-10 09:53:41 följande:

StarkMamma: Jag tog mig friheten att titta på dina starka bilder och såg att suturerna liksom syns... min son hade helt obefintlig sutur i pannan. Men det är ju ändå huvudformen det handlar om...
Jag tror att speciallisterna på SU kan hjälpa dig. De är ju speciallister på kranio problem ihvt. Gör som jag och många andra här gjorde och mail bilder till dem så brukar de återkomma ganska snabbt. Då får du ett andra utlåtande om inget annat...

Den här tjejen mailade vi andra, hon är deras sekreterare och svarar snabbt.
[email protected]

Det är väl Stockholm?
Jag bor i Skåne och min son klarar inte av långa resor och blir stressad av tåg

Snart gör vi nummer 6!

Lovali

Äldre 10 Jun 10:34

#264

Jag håller med om att du bör maila de där bildena så kanske Peter Tarnow kan titta på dem & bedömam dem utifrån sin långa erfaremhet av just skallar. Du måste inte åka dit men det kan väl vara intressant att höra vad de/han tror om det? Fotona är ju väldigt bra & tydliga så jag tror han kan göra ett utlptande bara genom dem. SU är f.ö Sahlgrenska i Göteborg (där vissa av plastikkirurgerna är skallop.-specialister) & dit kan man ju ganska lätt åka bil från Skåne

StarkMamma

Äldre 10 Jun 10:38

#265

Lovali skrev 2010-06-10 10:34:47 följande:

Jag håller med om att du bör maila de där bildena så kanske Peter Tarnow kan titta på dem & bedömam dem utifrån sin långa erfaremhet av just skallar. Du måste inte åka dit men det kan väl vara intressant att höra vad de/han tror om det? Fotona är ju väldigt bra & tydliga så jag tror han kan göra ett utlptande bara genom dem. SU är f.ö Sahlgrenska i Göteborg (där vissa av plastikkirurgerna är skallop.-specialister) & dit kan man ju ganska lätt åka bil från Skåne

Jo det går väl bra med bil om man haft körkort.
Får tänka lite på detta och kanske jag sätter mig i lugn och ro till helgen och mejlar bilderna till dom.

Snart gör vi nummer 6!

amia01

Äldre 10 Jun 11:33

#266

StarkMamma skrev 2010-06-10 10:38:11 följande:

Jo det går väl bra med bil om man haft körkort.
Får tänka lite på detta och kanske jag sätter mig i lugn och ro till helgen och mejlar bilderna till dom.

Snart gör vi nummer 6!

Ville bara säga, att jag surfat runt endel på socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser senaste tiden, och där hänvisar dom hala tiden till Kraniofaciala enheten på Sahlgrenska, inte bara för kraniosynostos, utan även för många andra "skall problem", så det finns säkert stor chans att du kan få hjälp där.
Åtminstone med hur du kan gå vidare. Tror inte de i första hand ill ha dit er, utan istället kan dom förhoppningsvis ge er ett utlåtande som du kan gå vidare med till barnmottagningen.

MammaMila

Äldre 10 Jun 12:16

#267

Om det inte framgick så jobbar Anette Malm på kraniofaciala enheten på Sahlgrenska i Gbg Det är många som åker bil/tåg långväga för att få vård av dem

Kolla här:
www.sahlgrenska.se/SU/5/Plastikkirurgi/Var-verksamhet/Enheter/Kraniofaciala-enheten/

Finns ett dokument längst ner om kraniofaciala missbildningar och all kontakt info

vill

Äldre 10 Jun 12:16

#268

Hej! Vet inte om jag är i rätt forum och skriver men tänkte ändå jag ville ventilera lite någonstans.
Vi har en liten pojke på 2 månader som har extremt liten fontanell, vilket uppmärksammades ganska omgående av BVC. Hans huvud växte inte de tre första veckorna men ficj besked på att det var inget konstigt i sig utan så kunde det vara.
Nu har hans huvud vuxit men inte så mkt som skulle vara önskvärt, kurvan hade på det senaste besöket som var ett läkar besök börjat plana ut lite smått.

Vi fick en remiss till barnkliniken här i Helsingborg för en vidare bedömning. Vi tycker själva att bakhuvudet är lite högre, och att huvudet inte är lika runt som det är hos hans 1½ år äldre syster. Men sen i ärlighetens namn hade vi nog inte tänkt så mkt på det om det inte varit så mkt prat om hans huvud som det har blivit i och med fontanellen och att huvudet inte växer som det ska.

Vi har fått tid på måndag för koll, är det någon som vet vad man kan förvänta sig? När man läst verkar det som att många får stå på sig ganska rejält då det verkar råda stor okunskap kring detta runt om i landet... rätt/ fel?

Vore tacksam om någon kunde ge mig lite råd eller tankar kring detta även om jag inte ställer några direkta frågor.

Kram från en lite smått orolig mamma

Marie1978

Äldre 10 Jun 12:39

#269

vill skrev 2010-06-10 12:16:44 följande:

Hej! Vet inte om jag är i rätt forum och skriver men tänkte ändå jag ville ventilera lite någonstans.
Vi har en liten pojke på 2 månader som har extremt liten fontanell, vilket uppmärksammades ganska omgående av BVC. Hans huvud växte inte de tre första veckorna men ficj besked på att det var inget konstigt i sig utan så kunde det vara.
Nu har hans huvud vuxit men inte så mkt som skulle vara önskvärt, kurvan hade på det senaste besöket som var ett läkar besök börjat plana ut lite smått.

Vi fick en remiss till barnkliniken här i Helsingborg för en vidare bedömning. Vi tycker själva att bakhuvudet är lite högre, och att huvudet inte är lika runt som det är hos hans 1½ år äldre syster. Men sen i ärlighetens namn hade vi nog inte tänkt så mkt på det om det inte varit så mkt prat om hans huvud som det har blivit i och med fontanellen och att huvudet inte växer som det ska.

Vi har fått tid på måndag för koll, är det någon som vet vad man kan förvänta sig? När man läst verkar det som att många får stå på sig ganska rejält då det verkar råda stor okunskap kring detta runt om i landet... rätt/ fel?

Vore tacksam om någon kunde ge mig lite råd eller tankar kring detta även om jag inte ställer några direkta frågor.

Kram från en lite smått orolig mamma

Jag hade bett om en remiss till Sahlgrenska i Göteborg. De är specialister och vet vad de pratar om. Okunskapen är mycket stor i övriga landet. Maila även bilder till Anette Malm, se adress i inlägg ovan, så återkommer hon om de vill se er i Göteborg för bedömning.

Marie1978

Äldre 10 Jun 12:41

#270

StarkMamma skrev 2010-06-10 10:38:11 följande:

Jo det går väl bra med bil om man haft körkort.
Får tänka lite på detta och kanske jag sätter mig i lugn och ro till helgen och mejlar bilderna till dom.

Snart gör vi nummer 6!

Jag tycker helt klart du ska vända dig till Göteborg, de är otroligt duktiga!
Även om du inte själv har körkort kanske någon vän eller din sambo/man kan köra er till Göteborg. Styrkekramar!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL