Kraniosynostos #10

SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34
1998 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
- «
- ‹
- Sida 26 av 198
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10
amia01

Äldre 9 Jun 11:52
#251

Visa endast Anmäl

Och appropå ärftlighet och syndrom så var vi på BVC i går. Läxade upp tanten ordentilgt, och gav henne en massa information från SU. Hon bad om ursäkt, och det verkade faktiskt som om hon lärt sig något.
Fick "bakläxa" på att Axel inte går än. Och då lyssnade hon faktiskt på mig, när jag ville ha hjälp direkt, och inte nöjde mig med standardsvaret "normalt".
Hon ringde direkt barnkliniken, och fick skälla rätt rejält på dem för att dom skulle ge oss en tid den här veckan, och sedan gjorde vi tillsammans en plan med ortoped, nevrolog och habilitering, som jag ska dra för barnläkaren.
Hoppas bara att det rullar vidare såhär nu, så kanske lillkillen kan få hjälp i tid för en gångs skull...
StarkMamma

Äldre 9 Jun 12:05
#252

Visa endast Anmäl

Jag undrar om någon haft det som min son har?
Han är nu 2½ år och huvuvdet har inte växt på ett år nu. Samma har mätt.
Han har fortfarande problem med sin Torticollis dvs balans svårigheter och svårt att hålla huvuvdet uppe hela tiden. Han tappar tråden när han ska berätta något, stammar ibland och ibland så "snurrar" ögonen runt på honom och man får ingen kontakt. Han återkommer ganska så snabbt efter det. Han är även motorisk sen.

Snart gör vi nummer 6!
MammaMila

Äldre 9 Jun 12:50
#253

Visa endast Anmäl

StarkMamma skrev 2010-06-09 12:05:13 följande:
Jag undrar om någon haft det som min son har?
Han är nu 2½ år och huvuvdet har inte växt på ett år nu. Samma har mätt.
Han har fortfarande problem med sin Torticollis dvs balans svårigheter och svårt att hålla huvuvdet uppe hela tiden. Han tappar tråden när han ska berätta något, stammar ibland och ibland så "snurrar" ögonen runt på honom och man får ingen kontakt. Han återkommer ganska så snabbt efter det. Han är även motorisk sen.
Har han opererats för kranio missbildning eller varför frågar du i den här tråden?
StarkMamma

Äldre 9 Jun 12:52
#254

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-06-09 12:50:43 följande:
Har han opererats för kranio missbildning eller varför frågar du i den här tråden?
Han har inte gjort op men undrar om han kan ha något fel.
Snart gör vi nummer 6!
MammaMila

Äldre 9 Jun 13:25
#255

Visa endast Anmäl

Förlåt... det jag skrev lät lite tvärt :-P Jag bara undrade
Har han en rund form eller putar det åt något håll? De flesta här har barn som har haft suturer/fontanell slutna sedan födseln... Min son är bara 8mån och har just opererats så han ligger inte efter i utvecklingen ännu och läkaren sa dessutom att metopica (som hans missbildning hette) inte brukar förknippas med några andra problem ihvt... så jag kan tyvärr inte hjälpa dig.

Men vi har pratat om balanssvårigheter och att vissa (runt >1,5år) ligger lite efter i utvecklingen... hoppas du får svar av någon av dem Vad säger BVC?
StarkMamma

Äldre 9 Jun 15:14
#256

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-06-09 13:25:31 följande:
Förlåt... det jag skrev lät lite tvärt :-P Jag bara undrade
Har han en rund form eller putar det åt något håll? De flesta här har barn som har haft suturer/fontanell slutna sedan födseln... Min son är bara 8mån och har just opererats så han ligger inte efter i utvecklingen ännu och läkaren sa dessutom att metopica (som hans missbildning hette) inte brukar förknippas med några andra problem ihvt... så jag kan tyvärr inte hjälpa dig.

Men vi har pratat om balanssvårigheter och att vissa (runt >1,5år) ligger lite efter i utvecklingen... hoppas du får svar av någon av dem Vad säger BVC?
Dom skickade remiss till barnmottagningen igår så jag väntar på tid. Det som skiljer min son från era barn är att hans suturer inte alls slutit sig som dom borde gjort nu utan är fortfarande isär. Ändå växer inte hans huvud på toppen så att säga.
Snart gör vi nummer 6!
Lina W

Äldre 9 Jun 20:57
#257

Visa endast Anmäl

StarkMamma skrev 2010-06-09 15:14:12 följande:
Dom skickade remiss till barnmottagningen igår så jag väntar på tid. Det som skiljer min son från era barn är att hans suturer inte alls slutit sig som dom borde gjort nu utan är fortfarande isär. Ändå växer inte hans huvud på toppen så att säga.
Hmm.. Vet inte vad det skulle kunna vara, men om suturerna och/eller fontanellerna inte slutit sig så är det nog ingen kraniomissbildning iaf. Om flera suturer är slutna skulle det kunna röra sig om förhöjt tryck i hjärnan (som det kan bli om hjärnan inte får plats att växa).

Hoppas att du får hjälp! Stå på dig om du inte tycker du får den hjälp ni har rätt till.

Har han haft dessa symtom från början eller har de kommit nu när huvudet inte har vuxit som det ska?
SofiaD

Äldre 9 Jun 21:53
#258

Visa endast Anmäl

skånenettan skrev 2010-06-07 16:23:31 följande:
Tack för era svar!

hur många av er har skaffat syskon här i tråden? Hur kände ni, var ni väldigt orolig för att få ett barn till med suturslutning?
(¯`°•.¸ ♥ Två underbara söner födda -04 & -06 ♥¸.•°´¯)
Vi har ju tre barn och minstingen föddes då med sagittal synostos. Jag hade inte oroat mig för att ev kommande syskon skulle få synostos. Nu vet man ju vad man ska kolla efter..

I morgon är det 2 år sedan Oskar opererades, tänk vad tiden går! Det drar ihop sig för återbesök igen för CT då han fyller 3 år om en månad, min stora lille kille

Jag såg förresten ett foto på ett barn hemma hos en jag var hos i jobbet. Detta barn, som idag är kanske 13-14 år MÅSTE ha typ sagittalsynostos och INTE blivit opererad... Jag kan säga som så här.. jag är lyckligt lottad som har en son som är opererad! Såg bilder både från när detta barnet var bebis och som h*n såg ut idag. Vågade inte fråga om synostos.. rädd att de skulle ta illa upp..
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
MammaMila

Äldre 10 Jun 07:58
#259

Visa endast Anmäl

SofiaD: Stackars barn som inte blivit opererad... och föräldrarna som antagligen inte fått någon hjälp
Tiden går verkligen snabbt... hur ser ärret ut på Oskar? Har det blivit bredare när huvudet har växt eller dragit ihop sig? Giovanni och en annan läkare sa lite olika om hur det skulle bli... hoppas det drar ihop sig lite
StarkMamma

Äldre 10 Jun 09:25
#260

Visa endast Anmäl

Lina W skrev 2010-06-09 20:57:27 följande:
Hmm.. Vet inte vad det skulle kunna vara, men om suturerna och/eller fontanellerna inte slutit sig så är det nog ingen kraniomissbildning iaf. Om flera suturer är slutna skulle det kunna röra sig om förhöjt tryck i hjärnan (som det kan bli om hjärnan inte får plats att växa).

Hoppas att du får hjälp! Stå på dig om du inte tycker du får den hjälp ni har rätt till.

Har han haft dessa symtom från början eller har de kommit nu när huvudet inte har vuxit som det ska?
Han har haft konstig huvudfrom sedan födseln och jag märkte redan från början att mågot var fel. Han är mitt femte barn.
Nu hittade jag denna tråden och hoppades att han kanske hade det som era små men det verkar inte så.
Snart gör vi nummer 6!

«
‹
Sida 26 av 198
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #10

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL