Kraniosynostos #10

Har en fundering om huvudmått. På 18 månaderskontrollen häromdagen hade Axel samma huvudmått som på 1års kollen i december, 51 cm.
Enligt PT hade de överkompenserat vid operationen, så att vi kunde vänta oss ett större mått på huvudet efter op, att det kunde "hoppa upp" någon kurva vid nästa BVC mätning.
Men det har ju tvärtom "hoppat ner" en kurva eftersom det inte ändrats på ett halvår. Hur ser det ut för er andra? Större eller mindre efter op?
Han opererades för saggittal, och inte med fjäder, och huvudet är mycket rundare nu. Det betyder ju mer plats, även om måttet är det samma. Funderar bara lite eftersom PT sa så tydligt att de gjort huvudet "extra stort" för att växa i?

Samma sak för oss, dock metopica. Mailade PT efter vår kontroll och han så att det är helt normalt.

Skönt att höra. Axels huvudmått är ju långt över "normalkurvan" fortfarande, så det känns bra att det inte blev ännu större. Svårt att hitta mössor som passar i storlek, men vad är det för fel på toppluvor

Eric som opererades för Metopica har nu vid snart 5 års ålder bara 48 cm. Ha klagar ibland på ont så jag var ju rädd att ngt var fel men efter träff med PT för några månader sedan så sa han ju att allt var ok. Jag ahr svårt att tro på det dessvärre men försöker....har en gnagande oro/känsla att allt ej står rätt till. Alla de gånger Eric pekar på olika bulor/knälar han har nära ärret så har jag svårt att tro att han hittar på. Kanske är det dock normalt att det gör lite ont när huvudet växer då han har massa ärrvävnad så det kanske bara är växtvärk....eller inte..

Lovali: Min son har ju också op för metopica... jag hoppas att han inte får besvär senare. Han har också lite bulor men de sa att det försvinner nu när fjädern är borta (bänd effekt tydligen) och resten när huvudet växer.
De har ju en del stålstrådar i huvudet så det kan kanske vara en sån som kommit loss och nöter på något sätt... det var det ju någon annan som hade... Har ni frågat om det?

I dag har jag ringt för att få en tid till neurokirurgen som opererade vår son sommaren 2007.
Vi  (jag) har länge tyckt att hans panna inte ser helt "ok" ut.
Han föddes med båtskalle och var totalt sluten i fontanellerna, han opererade i Lund när han var knappt 5 månader.
Dom gör ju inte fjäderoperation där utan, klipper upp skallbenet så att det ska omforma sig.

Redan vid vårt första återbesök hade både jag och mannen åsikter om hur han såg ut vid tinningen, man kan tydligt se "uppklippen" där och han är insjuken.
Den senaste tiden har jag sett att hans panna har fått en lätt "åsbildning" precis ovanför näsbenet upp till hårfästet. Sen är hans vänstra del av pannan plattare än den högra delen. Detta gör att "åsen" syns tydligare såklart. (detta har säkert funnits där ett bra tag men jag har varit hemmablind och vägrat erkänna vad jag sett)  Det är otroligt ångestladdat hos mig, att minnas tillbaka till tiden då vi genomgick alla undersökningar, operation och eftervård. Jag kan än idag inte börja tänka på  allt vi gick igenom, utan att bli otroligt illa berörd.

Vi vill att neurokirurgen ska titta på detta och göra en bedöming utav det vi upplever.

Vet ni någon som har misslyckats i sin operation och fått göra ytterligare en?

Jag kommer lägga in lite bilder i mitt galleri, nya får komma imorgon-sonen sover nu nämligen.. :o)
Ni som vill ha tillgång till mina foto får skicka ett inbox till mig.

Skånenettan:
Jobbigt för er att det inte blivit bra. Har ingen erfarenhet av att det behövs fler op eftersom Axel opererades för båtskalle nu i vår. Men däremot har han ju också gjort den "stora" operationen, och precis som du beskriver det, så kan man tydligt se var "uppklippen" är vid tinningen, och på ena sidan är han också väldigt "insjunken", så det blir en skarp kant mot benet ovanför örat, som dom "lyft ut".
Frågade PT om det vid återbesöket, men han förklarade igen att eftersom skallbenet inte längre växer i "sömmarna" när barnen blir över 2 år, utan bara genom att växa sig tjockare på utsidan, och tunnas av på innsidan, så skulle alla ojömnheter bara kunna bli mindre med åren.
Stämmer ju inte alls med det ni upplevt?
Hör gärna av dig efter besöket, är så nyfiken på vad er läkare har att säga om det!
Och stort lycka till - förstår hur jobbigt det måste vara att "börja om". Känns som om en gång är en gång för mycket...

Vill bara berätta att vi varit hos barnläkaren i dag, och fått remiss till habiliteringen, magnetröntgen av skallen och nevrologspecialist, pga Axles sena motorik. Känns skönt att få hjälp, men samtidigt så funderar jag ju en hel del på vad som kan vara fel?
Axel har varit lite "seg" sedan han föddes, men det har hela tiden gått en jämn, långsam takt framåt. Till och med närmsta veckorna efter op gjorde han små framsteg.

Men just i samband med återbesöket, dryga 6 veckor efter op, så började han "glömma" saker han kunnat innan, och blev helt ointresserad av att gå och stå. Jag frågade PT om det kunde finnas något samband med operationen, men det trodde han inte på. Han tyckte inte heller det var något stort problem, utan helt "normalt" att vissa är lite sena.

Däremot ville barnläkaren i dag absolut göra en akut MR för att se att allt är ok. Antyder att det kan finnas risk för blödningar eller andra skador. Att man aldrig kan få vara nöjd
Håller tummarna för att Axel bara vägrar resa sig för att han ser dåligt eller för att han bara inte förstår varför man måste gå, när det finns bilar och traktorer 

Skånenettan: Om han har en ås från näsa upp till hårfästet så kanske den främre suturen slutit sig medan de andra inte har det? Så hade min son före operationen... du kan se bilder i mitt galleri.
Vår son op med fjäder på SU och då sa hans läkare att han inte varit med om att någon måste göra om operationen eftersom suturen var helt igenväxt (som att den inte funnits) och så växer de inte ihop ens som vuxen. Man har alltid skåror vid suturerna hela livet annars. Så jag tror inte att det är samma sak som förut för er men väl värt att kolla upp.
Visst är man orolig att något ska komma tillbaka och skapa problem senare i livet... vår son är ju bara 8mån nu

Du kanske ska skicka bilder till SU för en andra åsikt du också? 
Jag vill gärna se dina bilder... jag skickar ett meddelande till din inbox om det är ok? 

Skåneettan: jag förstår din oro. Jag oroar mig över ojämnheter & oregelbundeheter hos min sons skall med (op för Metopica i januari 06) på SU. Jag tycker definitivt som 29oktober att du skall skicka dina bilder per mail till SU. Det kan alltid vara bra med en second opinion. I Göteborg är det plastikkirurger som är specialiserade på detta, inte neurokiriurger som det tydligen är i Lund. Förstår inte varför neurokirurger gör operationen där då detta ju inte har alls med hjärnan att göra?! men men de är säkert specialiserade de med & duktiga.

Jag inboxar dig med.