• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Lovali

    Skånenettan: jag kommer inte ens in på din profil så jag kan inboxa dig, står att man är "oinbjuden till denna persons konto"

  • skånenettan

    Lovali, jag har lagt till dig nu.

    tack för alla kommentarer, jag svarar er bättre imorgon. Har nämligen en krasslig son här med 40.7 i feber... Rynkar på näsan


    (¯`°?.¸ ♥ Två underbara söner födda -04 & -06 ♥¸.?°´¯)
  • Rosa Bubbelgum

    Hoppsan jag la in denna i förra tråden men försöker här istället.

    Hejsan, hoppar in här lite för jag har en liten fråga. Min son har blivit väldigt platt och sne i bakhuvudet och det har börjat att bukta ut lite i pannan så nu ska mitt bvc skicka bilder till kraniofaciala enheten i göteborg för bedöming. Man blir ju lite orolig men nu til frågan min son på 6 månader har väldigt stort huvudomfång 47 cm är det vanligt när de är platta i bakhuvudet för min tös hade 5 cm mindre huvudomfång. Tack på förhand.

  • MammaMila

    Måste bara säga att det är det första BVC som jag hört om som hjälper till att skicka bilder Många här har fått reda ut allt själva... BVC brukar vara totalt inkompetenta och i vårt fall även ointresserade... bra för er

    Min lilla erfarenhet säger att om något växt ihop på ena sidan så kommer det ut på andra för att hjärnan ska växa normalt... Men att huvudmåttet skulle bli extra stort vet jag inte. Min son hade mindre än normalt före operation, större när han hade en fjäder i pannbenet och nu när han är 8mån och allt är klart ligger det på normalkurvan. 

    Nu när ni fått iväg bilder till SU så får ni iaf ett svar snart Lycka till! 

  • Rosa Bubbelgum

    Hans fontanell har inte växt ihop riktigt ännu det var lite kvar det var därför hon ville skicka bilder till göteborg. Hon ringde upp till dem direkt när jag var där idag och rådfrågade dem och de ville gärna ha bilder.  Vi har försökt med allt för att huvudformen skulle bli bättre men det har den inte blivit.
    Jag vet att min bvc sköterska är väldigt engagerad och duktig och jag har väldig tur att få ha henne. Hon upptäckte även att sonen hade reflux på magmunnen så han kunde få medicin. 

  • lilyanna
    Rosa Bubbelgum skrev 2010-06-15 22:38:35 följande:
    Hans fontanell har inte växt ihop riktigt ännu det var lite kvar det var därför hon ville skicka bilder till göteborg. Hon ringde upp till dem direkt när jag var där idag och rådfrågade dem och de ville gärna ha bilder.  Vi har försökt med allt för att huvudformen skulle bli bättre men det har den inte blivit.
    Jag vet att min bvc sköterska är väldigt engagerad och duktig och jag har väldig tur att få ha henne. Hon upptäckte även att sonen hade reflux på magmunnen så han kunde få medicin. 

    Om det är sagittal synostos så är inte jag förvånad över att huvudomfånget är större än normalt, så var det för vår Alvin, dvs innan operationen så låg han 2 kurvor över medel och nu efter operation och uttagning av fjädrar ligger han 1 kurva över medel så det verkar lugna ner sig.

    Vill inte skrämma upp dig med det jag skrev ovan dock, hoppas att du får ett bra svar från Göteborg!


    Oliver 070327, Alvin 090804
  • amia01
    Rosa Bubbelgum skrev 2010-06-15 21:19:36 följande:
    Hoppsan jag la in denna i förra tråden men försöker här istället.

    Hejsan, hoppar in här lite för jag har en liten fråga. Min son har blivit väldigt platt och sne i bakhuvudet och det har börjat att bukta ut lite i pannan så nu ska mitt bvc skicka bilder till kraniofaciala enheten i göteborg för bedöming. Man blir ju lite orolig men nu til frågan min son på 6 månader har väldigt stort huvudomfång 47 cm är det vanligt när de är platta i bakhuvudet för min tös hade 5 cm mindre huvudomfång. Tack på förhand.
    Låter precis som för Axel, började med snett bakhuvud, och fortsatte med växande panna. Han har oxå hela tiden haft stort huvudmått, över översta kurvan. Men nu efter op har det hoppat ner en kurva.
    Skönt att ni fått så bra hjälp från BVC! och lycka till!
  • Rosa Bubbelgum

    Tack för era svar, jag fick mail ifrån mitt bvc idag och hon hade redan kl.7.30 imorse skickat bilderna till göteborg. Det är ju skönt att hon är snabb.  Nu är det bara att invänta svar.

  • Rosa Bubbelgum

    Vill även tillägga att harry är mer platt i bakhuvudet så när man tittar på honom på sidan så är han platt som en pannkaka och om man tittar på honom uppifrån så är han nästan trekantig. Fy nu är jag ingen snäll mamma som säger så om min lilla bebis.

  • amia01

    huggtand, vad skönt med så snabb hjälp. Hoppas ni får snabbt svar från SU oxå, så ni slipper ovissheten.

    Våra barn ser alla lite "olika" ut, och det är ju som det är. Tycker dom är jätte söta på sina speciella sätt Men visst kan det låta både elakt och knäppt när man diskuterar huvudformer och skalloperationer, men man blir snabbt van om man hänger här inne ett tag

Svar på tråden Kraniosynostos #10