• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • MammaMila

    Skånenettan: Tråkigt att det blivit så där Jag skulle ringa Kraniofaciala på SU för säkerhets skull. Det är alltid bra att få ett andra utlåtande. Dessutom är de experter... på båda typerna av operationer (med/utan fjäder). De flesta blir ju remitterade dit från övriga landet och dessutom ligger de i framkant inom forskningen.
    Lycka till  

  • uppdragmamma
    Rosa Bubbelgum skrev 2010-06-18 20:53:59 följande:
    Hej, idag fick jag svaret från överläkaren på kranofaciala teamet i Göteborg om min sons huvudform och han sa "Bilder visar ett normalt huvud som legat för ensidigt på rygg. Bör sova på mage istället, då långsam förbättring kan förväntas. (Övriga bilder också påtittade)"

    Så det blir att jobba mer med maglägge och sittande och sitta så lite som möjligt i bilstolen.  Tyvärr så tycker han ju inte om att ligga på magen så jag har honom mycket sittande i gåstolen. Sedan är det ju inte så lätt att lära honom att sova på magen.

    Tack för era svar. 
    Skönt att ni slipper op. Det är bara att kämpa på.
    Mina små har alltid soivit bäst på mage med benen hupdragna under sig och rumpan i vädret så olika det kan vara!
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Rosa Bubbelgum

    Det är ju aldrig roligt att behöva operera sina små så det blev jag glad för. Tyvärr så kommer han nog alltid vara lite platt i bakhuvudet för det kan även vara genetiskt, hans pappa är lite platt.

    Det bästa är att Harry har börjat att sitta utan stöd så nu behöver man inte lägga honom ner på rygg eller mage. för när jag lägger honom på magen så vänder han sig alltid till rygg. 

  • MammaMila

    Castor var också lite platt i bakhuvudet och hatade magläge. Men nu när han är 8mån och har suttit i 2mån och känner att han behärskar magläge bättre så har bakhuvudet blivit rundare Han växlar också mer mellan att ligga på de olika sidorna och rygg när han sover. Det blir nog bra ska du se

  • Shanti1981
    Rosa Bubbelgum skrev 2010-07-02 11:23:00 följande:
    Det är ju aldrig roligt att behöva operera sina små så det blev jag glad för. Tyvärr så kommer han nog alltid vara lite platt i bakhuvudet för det kan även vara genetiskt, hans pappa är lite platt.

    Det bästa är att Harry har börjat att sitta utan stöd så nu behöver man inte lägga honom ner på rygg eller mage. för när jag lägger honom på magen så vänder han sig alltid till rygg. 
    Ett tips när du lägger honom på mage är att rulla ihop en handduk och kila in under armarna så att han får stöd att lyfta huvudet. Kläm sen in handduken på sidorna så att den lixom formas som ett U med armarna över "bullen".. hoppas jag gör mig förstådd. MIn son var väldigt sen med att acceptera magläget så det här var tips jag fick från vår sjukgymnast!

    På så sätt får bebben svårare att välja ryggläget!
  • MammaMila

    Castor har börjat ta sig runt och vill stå hela tiden... det har resulterat i ett och annat skump på rumpan men har har slagit i huvudet också. Gråten har kommit med gått över snabbt. Nu har han iaf fått en stor bula på ena sidan över örat... precis på ärret. Den känns lite mjuk och är lite oval till formen.
    Problemet är att vi inte kan minnas att han ramlat och slagit sig där och när vi badade honom på kvällen fanns ingen bula men på morgonen var den stor. Bulor brukar ju kommer rätt snabbt. (?)

    Jag undrar bara om någon (t.ex. Lovali - Eric hade ju någon bula)  har erfarenhet av bulor som har något samband med operationen. T.ex. om stårtråden släppt och skapat problem eller liknande. Kan han ha slagit sig i bakhuvudet och gjort att tråden gått av och skaver på något sätt?

    Jag ska ringa/maila Anette men jag tror de har semester nu...

  • lilliis

    hej hej! hoppade in i tråden för jag söker lite råd o tips o information. jag har nu en 3 månaders bebis o han är nu dioagnostiserad till kraniosynostos han ska få operation runt 4 månader gammal då ska dom operera in fjädrar, har många blandade känslor o allt känns jätte jobbigt o jag mår jätte dåligt över det. hur går operationen till o hur blir det efteråt? han ska opereras på sahlgrenska i göteborg. tacksam för svar kram linda

  • MammaMila

    Välkommen illiis Vilken typ av kraniosynostos har din son? Är det sagittal?
    Självklart blir man väldigt orolig när man inser att något inte är som det ska... det vet vi alla här. Det låter iaf som att du fått hjälp att hitta rätt i diagnosdjungeln och din son får opereras i tid.
    Min son Castor opererades vid 4mån och har nu tagit ut fjädrarna i Juni. Allt har gått så bra och tiden går ju så fort det här första året... nu är hans huvudform helt "normal"
    Du ska veta att de allra flesta blir helt "normala" i huvudformen och ingen kommer någonsin ana att han opererats som bebis... bara om han visar ärret under håret

    Det är bara att fråga på eller skriva av dig här i tråden...  Det har verkligen hjälpt mig  

  • MammaMila

    Angående Castors bula så sa de på KS att bulan nog har uppkommit eftersom han ramlade på bakhuvudet och det blev en slitning (rispa) i någon hinna innanför benet som har ärrvävnad. Sen har det bildats en vätske ansamling där. Den kommer alltid på utsidan av benet och man behöver inte vara orolig för hjärnan. Dessutom är det inget som behöver åtgärdas utan det borde försvinna av sig själv. Men vi ska in på ultraljud idag för att kolla så de är säkra.

  • lilliis
    MammaMila skrev 2010-07-24 06:39:05 följande:
    Välkommen illiis Vilken typ av kraniosynostos har din son? Är det sagittal?
    Självklart blir man väldigt orolig när man inser att något inte är som det ska... det vet vi alla här. Det låter iaf som att du fått hjälp att hitta rätt i diagnosdjungeln och din son får opereras i tid.
    Min son Castor opererades vid 4mån och har nu tagit ut fjädrarna i Juni. Allt har gått så bra och tiden går ju så fort det här första året... nu är hans huvudform helt "normal"
    Du ska veta att de allra flesta blir helt "normala" i huvudformen och ingen kommer någonsin ana att han opererats som bebis... bara om han visar ärret under håret

    Det är bara att fråga på eller skriva av dig här i tråden...  Det har verkligen hjälpt mig  
    tack så jätte mycket...jag vet inte vad det är för typ av kraniosynostos han har..han hade en ganska mild sådan hans fontanell har växt ihop bak på huvet så så bakhuvet hinner inte med pannans tillväxt men det är väldigt lite jag såg det inte förrens dom tog bilderna på sjukhuset. hur gör dom när fjädrarna tas ut? blir det samma operation? fick han ha dom till han blev 6 månader eller ska dom ha fjädrarna i huvet i 6 månader? förstog inte riktigt när han berättade. kram
Svar på tråden Kraniosynostos #10