Kraniosynostos #10

Huggtand: I vårt fall svarade SU efter bara nån dag (dagen efter tror jag) med en trolig diagnos. Men min son hade verkligen ett typiskt metopica utseende. Har ni inte fått någon tid för röntgen också så man vet 100%.

Harry ser nästan exakt ut som det barnet i länken ts har om sahlgrenska och det kallas för lägesbetingad plagiocephali.

Det har inte pratats om att röntga honom vi får väl se vad läkarna från göteborg säger. 

barnlängtan... jag har för mig att jag svarade på det där men men... Det stämmer iaf inte att de stannar i utvecklingen. Vissa barn har andra syndrom etc men bara huvudformen gör inte att de stannar i utvecklingen. Oftast så växer huvudet ut åt annat håll när hjärnan växer. Men det gäller ju om det beror på att någon sutur etc är ihopväxt. Sedan kanske huvudet kan vara litet av andra skäl men det har jag tyvärr ingen erfarenhet av.

Dessutom går det att göra något åt det om suturerna har slutits för tidigt. Som alla andra här så kan de opereras med jätte-bra reslutat

Hej, idag fick jag svaret från överläkaren på kranofaciala teamet i Göteborg om min sons huvudform och han sa "Bilder visar ett normalt huvud som legat för ensidigt på rygg. Bör sova på mage istället, då långsam förbättring kan förväntas. (Övriga bilder också påtittade)"

Så det blir att jobba mer med maglägge och sittande och sitta så lite som möjligt i bilstolen.  Tyvärr så tycker han ju inte om att ligga på magen så jag har honom mycket sittande i gåstolen. Sedan är det ju inte så lätt att lära honom att sova på magen.

Tack för era svar. 

Huggtand: Superskönt att ni slipper operation m.m...
Efter op sov min son på en mjuk vuxenkudde (så sover barnen på sjukhuset också) så att huvudet ska avlastas bättre. Han fortsatte sova på den ett bra tag efter... de små barnkuddarna glider de ju av under natten. Du kanske ska testa det en annan kudde om magläge inte blir aktuellt? 
Lycka till  

Jag har funderat på att köpa en vuxenkudde till honom. Ska nog ta och köpa en imorgon för den kudden han har blir bara platt på natten (tappar spänsten) och han kanar ner. Tack för tipset.

Ska kanske försöka med det också.

Hej på er allihop

Var iväg med sonen igår på neurokirurgen för kontroll av det som jag berättat om tidigare i tråden.

Läkaren som opererade honom tittade och undersökte honom och bekräftade sen det jag uppmärksammat. Han förklarade det såhär:
Min son är opererad med metoden "uppklipp" och sen att man har fäst ihop vissa delar med varann för att bilda han nya huvudform, Men vid läkningen har något skett, något har gett efter och hans högra del utan pannan har fått en möjlighet att rotera lite från sin ursprungsplats, därav har sömmen som vi alla har mitt i pannan blivit mer markant och pannans högra del har blivit plattare än vänster del.

Han ville inte benämna operationen som misslyckad men han vill inte heller kalla den lyckad....
Det som kommer hända nu är att vi ska avvakta två år tills sonens mellanansikte har fått inta en mer "vuxenlik form" Då är det lättare för honom och plastikkirurgen att vid en ev. operation göra vid hans panna så den passar honom så bra det bara går.
Eftersom att skallen har slutit sig så kommer dessa två år inte förändras skallen varken till det bättre eller sämre, utan därav kan vi avvakta. detta för att  vi inte hamnar i att vi opererar han en gång nu, och sen när mellanansiktet växt klart, så får man göra en operation till...

Det är med blandade känslor som jag tog emot detta, det känns jobbigt att vänta två år till innan beslut fattas, men samtidigt så förstår jag hans resonemang. Han ska ju inte behöva genomgå fler operationer än nödvändigt, självklart!

Jag pratade med honom om hur min son skulle uppfatta en operation idag kontra om två år, och han tror att upplevelsen kommer bli densamma, han är 4 ½ år idag och kommer klart minnas vad han ev. kommer gå igenom. Så ur den aspekten såg han inte heller att operationen behövdes göras snart.

Vi pratade lite om ärftlighet också och enligt honom vet man än idag inte klart vad det är som gör att barn föds med olika slutningar. I vårt fall båtskalle, så är det väldigt ovanligt att man får ett barn till med någon form av suturslutning, utan man ser en större risk för dom som fått barn med mer komplexa slutningar än båtskalle.
Han ville absolut inte avråda oss från att skaffa ett syskon om det är det vi vill! :o)

Vidare så skickade han en remiss till ortopedteknikerna för att få hjälp med att göra en cykelhjälm till sonen. Han har en väldigt spetsigt bakhuvud och det gör att alla hjälmar vi skaffar skaver på honom. Så nu ska han få hjälp med en hjälm som är anpassad til hans huvudform, skönt för honom! :o)