SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

MammaMila

Äldre 24 Jul 23:27

#311

Min son hade den främre (metopica) fontanellen ihopvuxen... Det står om de olika suturerna i brochyren längst ner på den här sidan :

www.sahlgrenska.se/SU/5/Plastikkirurgi/Var-verksamhet/Enheter/Kraniofaciala-enheten/

Du kan titta på mina bilder från operationen... Castor hade sin fjäder i pannan... hästskoformad och stor som en femkronafrån näsbenet och upp i hårfästet. Jag kan lägga in bilder från andra op också om du vill. resultatet nu när han är 9mån.
Man får ta ut fjädrarna efter 4-6mån efter den första operationen beroende på när de har tid och hur det ser ut. Jag ville gärna få ut den fre sommaren annars skulle vi få vänta till mitten/slutet Aug. men nu fick vi ta ut den i början av Juni. Så det blev bara 3,5 mån med fjädern för vår del (första op 17Feb -10).
Vid andra operationen lägger de oftast ett nytt ca.1cm snitt för att dra ut fjädern... Castor har sitt lilla ärr mitt fram i hårfästet... syns inte alls

Fråga på om vad som helst... boende vid op, parkering, själva operationsdagen, natten på intensiven efter op, ammning efter op (?)... ja allt Tiden går fort och snart är det över Ta det lätt och samla på dig all info så du hela tiden förstår vad som händer. Det hjälpte för mig

lilliis

Äldre 26 Jul 21:26

#312

MammaMila skrev 2010-07-24 23:27:02 följande:

Min son hade den främre (metopica) fontanellen ihopvuxen... Det står om de olika suturerna i brochyren längst ner på den här sidan :

www.sahlgrenska.se/SU/5/Plastikkirurgi/Var-ve.../

Du kan titta på mina bilder från operationen... Castor hade sin fjäder i pannan... hästskoformad och stor som en femkronafrån näsbenet och upp i hårfästet. Jag kan lägga in bilder från andra op också om du vill. resultatet nu när han är 9mån.
Man får ta ut fjädrarna efter 4-6mån efter den första operationen beroende på när de har tid och hur det ser ut. Jag ville gärna få ut den fre sommaren annars skulle vi få vänta till mitten/slutet Aug. men nu fick vi ta ut den i början av Juni. Så det blev bara 3,5 mån med fjädern för vår del (första op 17Feb -10).
Vid andra operationen lägger de oftast ett nytt ca.1cm snitt för att dra ut fjädern... Castor har sitt lilla ärr mitt fram i hårfästet... syns inte alls

Fråga på om vad som helst... boende vid op, parkering, själva operationsdagen, natten på intensiven efter op, ammning efter op (?)... ja allt Tiden går fort och snart är det över Ta det lätt och samla på dig all info så du hela tiden förstår vad som händer. Det hjälpte för mig

tack så mycket för svaren :) för mej känns det jätte jobbigt med att veta att dom ska såga upp huvet på min lilla bebis..han har genomgått så mycket sen han föddes o nu har allt lagt sig o då får jag bara panik när jag börjar tänka på att dom ska operera han :( men det är ju bara för hans skull o det är ju bra. kram

Lina W

Äldre 27 Jul 21:00

#313

lilliis skrev 2010-07-23 20:25:28 följande:

hej hej! hoppade in i tråden för jag söker lite råd o tips o information. jag har nu en 3 månaders bebis o han är nu dioagnostiserad till kraniosynostos han ska få operation runt 4 månader gammal då ska dom operera in fjädrar, har många blandade känslor o allt känns jätte jobbigt o jag mår jätte dåligt över det. hur går operationen till o hur blir det efteråt? han ska opereras på sahlgrenska i göteborg. tacksam för svar kram linda

Välkommen hit!

Min son föddes med sagittal synostos, dvs suturen mellan den främre och bakre fontanellen var sluten, vilket gjorde att hans bakhuvud var väldigt litet och bakåtsluttande och huvudet växte mest framåt, vilket gjorde att han fick en större panna. Syntes väl inte heller supermycket, men nu när man ser före och efterbilder är det ju som natt och dag! Han har blivit så fin! Han opererades med fjädrar på sahlgrenska i april (5 mån gammal) och skall operera ut fjädrarna i september. Fick kallelsen idag, 14:e e det dags! Yippi!

Förstår att det känns jobbigt just nu. Men försäk att tänka att detta inte är någon farlig åkomma och att det är en kosmetisk operation som man gör för ditt barns skull. Plastikkirurgerna på sahlgrenska är experter på detta och din son kommer inte att lida några men efter detta i framtiden. Försök ta det som det kommer och fråga om allt du undrar över här. Vi är många som ältat detta fram och tillbaka här inne, speciellt i början när man precis fått reda på att det kommer bli operation osv.

Kram

MammaMila

Äldre 27 Jul 23:11

#314

Lina W: Skönt att det äntligen är dax att ta ut fjädrarna Den operationen känns så mycket mer positiv än den första... man vet att den är så mycket mindre och sen får man komma hem och se ärret börja blekna in i kalufsen och oron lägga sig Det är så skönt!

lilliis

Äldre 29 Jul 09:55

#315

lina w: ja jag försöker tänka positivt men är inte lätt...nu har vi iallfall fått en tid till operation o operationen blir av den 7e september men vi ska vara där den 6e septemberför dom ska ta röntgen oså. hoppas allt går bra kram

MammaMila

Äldre 29 Jul 11:21

#316

Lillis: Det kommer att gå bra! De gör så många liknande op nu så det går på rutin för dem
Under op (som tar mycket längre tid än de säger... tog 7h tills vi fick samtal från intensiven) tycker jag att ni ska passa på och ta en dusch, äta ordentligt och sen ta en prommis i Botaniska trädgården (precis bakom sjukhuset)... den är fin och avslappnande Om din sambo/man/etc ska med och bor på Johannesvillan så är det perfekt att sitta och titta på TV, duscha, dricka en kopp kaffe/te eller surfa. Jag rekommenderar verkligen det boendet... bara 3min från operationssalen Ring dem och reservera om ni inte har gjort det redan...

SofiaD

Äldre 30 Jul 17:25

#317

Blir mkt fl besökare på SU i september verkar det som! Vi ska också dit då på 3 års CT, fick kallelse för några veckor sedan. Oskar ska tydligen sövas av någon anledning som jag faktiskt inte vet varför! Är i färd med att boka tågbiljetter och hotell eftersom vi ska infinna oss tidigt på morgonen så måste vi övernatta. En sak jag undrar, har ni andra fått ersättning för boende på återbesök (alltså inte under op!) och resor dit? Specialistvårdsremissen gäller ju bara ett år så den har gått ut nu (behövs för reseersättning här). Ska ringa kuratorn på barnkliniken på måndag och få lite klarhet, men tänkte höra hur det är för er andra här!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Clavi

Äldre 30 Jul 18:30

#318

SofiaD skrev 2010-07-30 17:25:14 följande:

Blir mkt fl besökare på SU i september verkar det som! Vi ska också dit då på 3 års CT, fick kallelse för några veckor sedan. Oskar ska tydligen sövas av någon anledning som jag faktiskt inte vet varför! Är i färd med att boka tågbiljetter och hotell eftersom vi ska infinna oss tidigt på morgonen så måste vi övernatta. En sak jag undrar, har ni andra fått ersättning för boende på återbesök (alltså inte under op!) och resor dit? Specialistvårdsremissen gäller ju bara ett år så den har gått ut nu (behövs för reseersättning här). Ska ringa kuratorn på barnkliniken på måndag och få lite klarhet, men tänkte höra hur det är för er andra här!

När är det ni ska dit? Vi hade fått en ny remiss automatiskt, jag blev superförvånad. Vi får allt betalt iaf.

Kram!

amia01

Äldre 30 Jul 22:50

#319

SofiaD skrev 2010-07-30 17:25:14 följande:

Blir mkt fl besökare på SU i september verkar det som! Vi ska också dit då på 3 års CT, fick kallelse för några veckor sedan. Oskar ska tydligen sövas av någon anledning som jag faktiskt inte vet varför! Är i färd med att boka tågbiljetter och hotell eftersom vi ska infinna oss tidigt på morgonen så måste vi övernatta. En sak jag undrar, har ni andra fått ersättning för boende på återbesök (alltså inte under op!) och resor dit? Specialistvårdsremissen gäller ju bara ett år så den har gått ut nu (behövs för reseersättning här). Ska ringa kuratorn på barnkliniken på måndag och få lite klarhet, men tänkte höra hur det är för er andra här!

Hos oss gäller specvårdsremissen bara 3 månader, och man måste se till att förnya den själv inför varje besök har jag lärt mig... lite jobbigt, allra helst när det strular... men när man väl lärt sig att det behövs så är det bara att ta tag i telefonluren och börja ringa runt...
Låter som en bra ide att börja med kuratorn, dom brukar ju kunna kolla upp vad som gäller!
Hos oss är det oxå så att man måste boka resor och boende via "beställningscentralen" för att få det betalt, dvs först fixa remissen och sedan ringa och be om boende och resa, vilket oftast brukar bli med bil, eftersom dom tycker det är ok att åka så tidigt som kl 4 hemmifrån för att hinna, och vi hellre åker 4 timmar i bil än 6 timmar på tåg med 4 byten. Boendet bokar dom för en vuxen och barn, och sedan är det upp till oss att boka och betala för övriga. Operationen var undantaget, efterom vi då bodde på johannesvillan och fick intyg på att vi båda behövde vara med.

MammaMila

Äldre 31 Jul 07:09

#320

Våran remiss gällde ett år sa de... (bor i Stockholm) så då måste man förnya. Bor man sen på t.ex. Aston Villa så skicka Gunilla (ägaren) gladeligen räkningen direkt till ditt landsting utan några intyg eller liknande. Får hon inte betalt hör hon väll av sig men det har inte varit några problem för oss. Super smidigt

Sofia D: De vill ju att barnen ligger absolut still så de brukar boka in narkos om barnen inte sover självmant... Berätta gärna hur det gick och hur det såg ut på röntgen. Jag är lite orolig att Castors skelett ska vara tunnare eller lägre där det har vuxit igen. Så känns det ju nu... Giovanni sa att det växer ikapp men på ALS (var där förra veckan för att Castor famlade på bakhuvudet när han tränade gå och fick en bula på sidan vid ärret... det var vätska får ärret som nu har gått bort) var de lite skeptiska till att allt skulle få samma höjd. Isf kommer han alltid att vara lite insjunken mitt i pannan vid hårfästet och det gillar jag inte

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL