• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • SofiaD

    Behövs det en ny specialistvårdsremiss inför varje besök? Alltså jag menar om den gamla gått ut. Man är ju där i samma ärende varje gång. Får  ringa SU på måndag och höra efter.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MammaMila

    Man måste nog uppdatera remissen... jag pratade med Hälso&Sjukvårdsnämnden här i Stockholm. 

  • SofiaD
    MammaMila skrev 2010-08-01 09:47:15 följande:
    Man måste nog uppdatera remissen... jag pratade med Hälso&Sjukvårdsnämnden här i Stockholm. 
    Ja jag är också rätt säker på att man måste det.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • sajf1

    Hallå alla!
    Jag har varit frånvarande länge men fick ett ryck o tittade in,vi har ju 1 år kvar tills 3-årskollen.
    Vad duktig du är Sofia som håller igång tråden!
    Stor eloge till dig,den här har hjälpt många o kul att man kan hjälpa o stötta varandra!

    Allt är bra med Zigge,det ända vi inte är riktigt nöjda med är att Zigge har fått ett jättebrett ärr vid virveln,där dom tog ut fjädrarna.Dom öppna ju på 2 ställen,små snitt,men det ena är brett,sen har han inte så tjockt hår heller så det är trist,innan 2:a op var ärren jättefina.
    Vi har varit duktiga med hatt o kräm för solen så han inte bränner sig,tänk på det ni som har knoddar som op o har tunnt hår.
    HUden är ju ny där o kan göra att ärren blir missfärgade.....
    Annars,lycka till alla med era op o erat återbesök Sofia!Kram

  • Lovali

    På Eric öppnade de bara upp ca 2 cm på ett ställe i hårfästet för att ta ut fjädrarna (han hade Metopica) så det ärret är mkt fint. Däremot är hans ärr någar centimeter ovanför ena örat mkt bredare på ett ställe än övrigt, troligen för att de blev lite infekterat där och sårskorpan satt kvar så länge just där att de fick ta bort den i samband med andra op. 5 månader senare. Det är trist när ärren blir lite fula

  • Lina W
    sajf1 skrev 2010-08-03 21:30:51 följande:
    Hallå alla!
    Jag har varit frånvarande länge men fick ett ryck o tittade in,vi har ju 1 år kvar tills 3-årskollen.
    Vad duktig du är Sofia som håller igång tråden!
    Stor eloge till dig,den här har hjälpt många o kul att man kan hjälpa o stötta varandra!

    Allt är bra med Zigge,det ända vi inte är riktigt nöjda med är att Zigge har fått ett jättebrett ärr vid virveln,där dom tog ut fjädrarna.Dom öppna ju på 2 ställen,små snitt,men det ena är brett,sen har han inte så tjockt hår heller så det är trist,innan 2:a op var ärren jättefina.
    Vi har varit duktiga med hatt o kräm för solen så han inte bränner sig,tänk på det ni som har knoddar som op o har tunnt hår.
    HUden är ju ny där o kan göra att ärren blir missfärgade.....
    Annars,lycka till alla med era op o erat återbesök Sofia!Kram
    Åh vad bra att du sa det där med att skydda för solen... Har försökt vara noggran med solhatt ändå, men har inte nes tänkt på att ärret kan bli fult av solen... Nu är det hatt på jämt som gäller!

    Moses ärr ser jättefint ut nu (saggital), så jag hoppas att det ska se lika fint ut efter andra!
  • MammaMila

    Ärret man får när man opererar metopica är ju från öra till öra medan saggital är framifrån och bak. Det måste vara bättre... Castors ärr syns mest vid öronen precis som Erics. Han har också ett 1,5-2cm ärr i hårfästet som jag aldrig tänker på... inte ens direkt efter op.

  • SofiaD

    Tack Sajf Hjärta

    Ang spec.vårdsremissen så var jag i kontakt med kuratorn här hemma och hör och häpna! Remissen var skriven i början av juni! Nu var den nere i arkivet för scanning så hon kunde inte se om de skrivet att en eller två föräldrar bör medfölja (för ersättningens skull) men hon lovade att hjälpa mig att få rätt på alltihop med ersättning för resa och boende. Känns så skönt att kunna lämna över det administrativa till någon annan för en gångs skull!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kraniosynostos #10