Kraniosynostos #10

Tack för info om att man måste uppdatera remissen! Vi har ju tre års kontroll i okt/nov, och med tanke på hur lång tid det tog sist så är det verkligen dags att börja nu...

Får man tid runt tre årsdagen? Jag antar att vi måste sova över eftersom vi åker från Stockholm och då ger de väl enklare narkos? 

Marie1978: Castor fick en bula vid ärret och röntgades på ALS för nån vecka sedan... de ville helst söva och han är bara 9,5mån. Så jag tror inte det finns något alternativ vid 3års kollen (?)

29oktober: det är nog så. På 3 års kontrollen gör de ju ct och då måste de ju ligga helt stilla... Vi får väl se vad som står i kallelsen.

MammaMila skrev 2010-07-29 11:21:07 följande:

Lillis: Det kommer att gå bra! De gör så många liknande op nu så det går på rutin för dem
Under op (som tar mycket längre tid än de säger... tog 7h tills vi fick samtal från intensiven) tycker jag att ni ska passa på och ta en dusch, äta ordentligt och sen ta en prommis i Botaniska trädgården (precis bakom sjukhuset)... den är fin och avslappnande Om din sambo/man/etc ska med och bor på Johannesvillan så är det perfekt att sitta och titta på TV, duscha, dricka en kopp kaffe/te eller surfa. Jag rekommenderar verkligen det boendet... bara 3min från operationssalen Ring dem och reservera om ni inte har gjort det redan...

tack för tipsen..vi behöver nog verkligen nåt som får oss att koppla av o inte tänka så mycket på det som sker...jasså ligger trägården nära vad bra :) vi får hoppas på fint väder då så man gå o titta lite...jasså tog opertionen så länge vad jobbigt :( 

vi fick papper om boende men det står att man ej kan förboka på boendet så vi vet inte om det finns plats där så vi vet inte hur vi ska göra för hotell lär man ju boka i förväg men det är ju inte heller så billigt...vet du nåt om ersättning för boende? ha det bra kram

Eric sövdes INTE vid CT´n på 3 årskollen, det var det aldrig tal om att göra ens. Vi fick träna hnm att ligga helt still i 5 minuter & det gick bra

Lovali: Aha... va skönt Då hade jag fel... de är väll tillräckligt gammal för att förstå att de måste ligga still då

Får jag fråga om Eric har någon höjdskillnad i skallbenet där fjädern har suttit? Castos panna är lite lägre där benet har vuxit igen mitt uppe på pannan... jag hoppas det växer ikapp så det blir slätt
 

Lovali: Fast ni bor väl nära? Jag minns någon i tråden som fick lätt narkos eftersom de inte hade möjlighet att komma tillbaka om det gick snett. Men jag kan ha fel...

Hej. Jag har inte vart inne på jäääättelänge nu. Vet inte om ni kommer ihåg mig, men min son op för sagital synostos den 18 januari. ett tag sen. Han fick ett hemskt krupp virus när dom skulle ta ut fjädrarna så han kommer att göra det nu den 25 aug, då är han nästan ett år.
Han har fortfarande en avlång huvudform, men det har verkligen blivigt bättre. Undrat en hel del över hur det kommer växa när han blir större? Om den ovala formen kommer bli mer tydlig eller mindre?
Pratade med giovanni när vi var där för den först planerade op som blev inställd i juli, han tyckte att huvudformen var normalt avvikande och inte onormalt så dom kommer inte att göra något åt det. han var nöjd.
Det gjorde mig jätteförvånad, för jag var bombsäker på att dom skulle säga att det får bli en till op och korta ner pannan ytterligare.
Någon annan som haft liknande funderingar eller inte vart helt nöjda med resultatet först? Ni som har lite äldre barn, blir det bättre/värre/samma?
Och bara för att berätta, (såg att ni diskuterade sövning vid röntgen). När vi var på su den 29 juni, var Alex bara 10mån, så låg han helt vaken och tittade när dom röntgade. Jag satt brediv med en skyddsrock och höll hans händer. Det är nog inte så vanligt att dom ligger helt stilla sådär, men han var duktig och dom chansade :)

Förretsen, en sak till....
Alex har haft vlädiga problem när hans framtänder skulle komma. Det var inflamerat och svullet och han hade "onormalt ont". När tänderna kom så var dom missfärgade, gula. Fick tid hos tandläkare som förklarade att troligen så har det skett något när anlagen för tänderna utvecklades och han har tyvärr ingen emalj på dom tänderna. Han har ilningar konstant och är väldigt känslig.
Är detta något som hänger ihop med kraniosynostos? Någon annan som vart med om det?