• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • tess863
    Lina W skrev 2010-08-09 20:32:42 följande:
    Hej!

    Jag kommer ihåg dig Glad.

    Jag har två pojkar, och båda två har en avlång huvudform. Nu var det ju bara lillebror som hade saggital synostos, men alla människor har ju lite olika huvudform. Så jag tror inte att du beöver vara orolig. Vi är nöjda med Moses resultat, det är ju verkligen inte klotrunt, utan som sagt avlångt, men han ser helt normal ut och när han får mer hår och fjädrarna är borta kommer nog ingen att ana något. Jag kan ju tillägga att pannan fortfarande är ganska markerad, men inte som innan och det är absolut inget som ser konstigt ut. Jag har börjat kolla in bebisar huvudform, och det varierar väldigt!

    Tråkigt med tänderna, ni verkar ju ha haft tillräckligt...
    Kram
    Vad skönt att höra att jag troligen inte behöver oroa mig.. :) Det är sant som du säger, alla har olika huvudform. Jag lägger märke till folks, speciellt barns, huvudform oftare nu än jag gjorde tidigare.

    Och det med tänderna... Det var jobbigt när man inte visste någotning och gick runt och oroade sig. Fantasin sätter ju själv ingen gräns. Men nu har jag fått reda på att dom kommer att sätta på en konstgjord emalj, som en pasta ungefär som dom smetar på som skydd. Stora frågan är ju bara om de vuxna tänderna också är drabbade? Det är bara och vänta och se....
  • MammaMila

    Hej tess863... jag kommer också ihåg dig

    Jag tänker också på barns huvudform hela tiden... många har ju lite avlångt och utbuktande panna t.ex. Ingen är perfekt... vad som nu är perfekt. Jag såg en liten kille som nyligen tagit ut fjädrarna efter op och tyckte att han fortfarande hade lite konstig huvudform (petig som man är nu)... men sen såg jag pappan... det var inget konstigt... bara gener
    Castor har stort huvud (ej omkrets) och ansikte precis som oss föräldrar  

     

  • tess863
    MammaMila skrev 2010-08-10 13:19:41 följande:
    Hej tess863... jag kommer också ihåg dig

    Jag tänker också på barns huvudform hela tiden... många har ju lite avlångt och utbuktande panna t.ex. Ingen är perfekt... vad som nu är perfekt. Jag såg en liten kille som nyligen tagit ut fjädrarna efter op och tyckte att han fortfarande hade lite konstig huvudform (petig som man är nu)... men sen såg jag pappan... det var inget konstigt... bara gener
    Castor har stort huvud (ej omkrets) och ansikte precis som oss föräldrar  

     
    ¨Ja, det är nog sant.. Man blir lite för petig när det gäller huvudformen. Hade han inte haft kraniosynostos så hade jag säkert inte reagerat så.
    Men hur är det med era barn och deras huvudomfång? Skiljer det sig väldigt från kurvan på bvc?
    Alex ligger över kurvan som är medel.
  • lilyanna
    tess863 skrev 2010-08-10 15:58:53 följande:
    ¨Ja, det är nog sant.. Man blir lite för petig när det gäller huvudformen. Hade han inte haft kraniosynostos så hade jag säkert inte reagerat så.
    Men hur är det med era barn och deras huvudomfång? Skiljer det sig väldigt från kurvan på bvc?
    Alex ligger över kurvan som är medel.
    Alvin ligger högt över medelkurvan vad gäller huvudomfånget, däremot så börjar det avta lite nu så om ett par månader så kanske han ligger på medel. Han har dock lika stort huvudomfång som sin storebror som är 3,5 år.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila

    Castor ligger på medelkurvan nu. Omkretsen var betydligt större när han hade fjädern i  huvudet. Inte bara för att den stod ut utan huvudet hade lite "bänd effekt" som Giovanni kallade det. När vi kom hem och svullnaden hade lagt sig låg han helt plötsligt på medelkurvan och de "utbuktningar" han hade på sidorna försvann
    Sen så överkompenserar de ju när de opererar för att deras huvud oftast inte växer lika mycket som andras under den tiden. Det blir bra med tiden ska du se  

  • amia01

    Väntar på en tid för magnetkameraundersökning av Axels huvud, och undrar om det är någon annan här som gjort en sådan efter operationen?
    Kan ju vara jättefarligt om man har magnetisk metall i kroppen, och Axel har ju "metalltrådar" kvar på ett par ställen. Är det ok med magnetkamera ändå?
    Bad läkaren här att kolla upp det med SU, och Lars Kölby hade svarat att det skulle vara ok. Måste innebära att "ståltrådarna" är titan eller liknande???
    Har tyvärr råkat ut för så många missar att jag itne riktigt litar på ett "andrahandsbesked" utan gärna hade hört det själv från P. Tarnow eller någon annan som var med vid op. Så jag tror jag måste ringa/maila SU för att dubbelkolla...
    Men tänkte först höra med er om det kanske finns någon här som gjort MR undersökning och vet att det gått bra?

  • MammaMila

    Du menar samma slags undersökning som man gör inför operation? Magnet röntgen?
    Vi har gjort det efter operation utan problem. Trådarna kommer de ha kvar hela livet och de gör ju en magnetröntgen på SU vid 3års kollen så det är nog inga som helst problem.

  • Lina W

    Fast Magnetkameraundersökning (MR) och CT (som görs innan och efter OP) är två helt olika saker. CT är en skiktröntgen medan MR görs med magnetkamera. Jag tycker absolut att du ska dubbelkolla detta, då det kan vara farligt att göra en MR med metall i kroppen. Innan man gör en MR m åste man alltid fylla i ett formulär om man har metall i kroppen.

    Är du säker på att det är en MR dom ska göra och inte en CT?

  • MammaMila

    Ja, är ståltrådarna magnetiska så kan det vara värt att kolla... jag kan iaf tänka mig att det inte är farligt då man kan gå igenom tullen utan problem (hoppas jag) och där är scanningen är magnetisk...
    Men kolla absolut med någon specialist!!! 

  • amia01
    Lina W skrev 2010-08-14 15:53:45 följande:
    Fast Magnetkameraundersökning (MR) och CT (som görs innan och efter OP) är två helt olika saker. CT är en skiktröntgen medan MR görs med magnetkamera. Jag tycker absolut att du ska dubbelkolla detta, då det kan vara farligt att göra en MR med metall i kroppen. Innan man gör en MR m åste man alltid fylla i ett formulär om man har metall i kroppen.

    Är du säker på att det är en MR dom ska göra och inte en CT?
    Japp, CT har vi redan gjort en extra efter op, men eftersom den inte visade på något så vill dom nu gå vidare med MR. Misstanke om någon typ av hjärnskada
    Blav lite chockad då vi hade tid till akut MR tidigare i sommar, och jag inte hade en aning om det här med att det var farligt med metalldelar... Tänk om vi bara hade åkt dit? Nu råkar jag ha en svärmor som älskar att läsa allt om alla sjukdommar som direkt visste att det var livsfarligt!! Så jag ringde barnavdelningen, som i sin tur kontaktade SU och fick klartecken på MR, men ändå valde CT på SU's rekommendation?!?
    Så, nu när det är dax för MR igen vet jag inte om jag törs lita på att det är ok? Kommer nog att ringa SU för att kolla en gång extra...
Svar på tråden Kraniosynostos #10