Kraniosynostos #10

SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34
1998 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
- «
- ‹
- Sida 36 av 198
- 30
- 31
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10
amia01

Äldre 15 Aug 23:07
#351

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-08-15 00:52:04 följande:
Ja, är ståltrådarna magnetiska så kan det vara värt att kolla... jag kan iaf tänka mig att det inte är farligt då man kan gå igenom tullen utan problem (hoppas jag) och där är scanningen är magnetisk...
Men kolla absolut med någon specialist!!!
Det är just det som är frågan - om dom är magnetiska?? Och i så fall om dom är tillräckligt stora eller sitter på ett sånt ställe att det är farligt?
MR är mycket starkare magnetfält än i tullens kontroller. Risk för att metalldelar blir varma och flyttar sig i kroppen tydligen... kan bara se framför mig hur hemskt det skulle vara om det hände
MammaMila

Äldre 16 Aug 07:53
#352

Visa endast Anmäl

amia01: arför tror de att det är hjärnskada? Har operationen påverkat det?
SofiaD

Äldre 16 Aug 18:29
#353

Visa endast Anmäl

amia01 skrev 2010-08-13 14:22:18 följande:
Väntar på en tid för magnetkameraundersökning av Axels huvud, och undrar om det är någon annan här som gjort en sådan efter operationen?
Kan ju vara jättefarligt om man har magnetisk metall i kroppen, och Axel har ju "metalltrådar" kvar på ett par ställen. Är det ok med magnetkamera ändå?
Bad läkaren här att kolla upp det med SU, och Lars Kölby hade svarat att det skulle vara ok. Måste innebära att "ståltrådarna" är titan eller liknande???
Har tyvärr råkat ut för så många missar att jag itne riktigt litar på ett "andrahandsbesked" utan gärna hade hört det själv från P. Tarnow eller någon annan som var med vid op. Så jag tror jag måste ringa/maila SU för att dubbelkolla...
Men tänkte först höra med er om det kanske finns någon här som gjort MR undersökning och vet att det gått bra?
Tycker det skulle vara korkat att använda sig av material som inte går ihop med MR. Men som sagt, ring och dubbelkolla med SU så vet du säkert.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 16 Aug 18:38
#354

Visa endast Anmäl

Håller på att greja med boende och vem som ska betala vad inför återbesöket i sept. Pratde ju med kuratorn och spec.remissen har jag idag fått en kopia på. Där är inget angivet att medföljande föräldrar krävs på resan så vi får se om sjukresor godtar att vi båda följt med. Ang boende så vill de här hemma (barnkliniken) att vi kollar med avdelningen om de har plats så vi kan sova där en natt och annars verkar det vara tal om Johannesvillan. Men på avdelningen får man ju i så fall bara sova en förälder så det alternativet går bort för oss. Jag får väl säga till dem här hemma att det inte gick då så får vi se, annars fixar vi eget boende. Här var de noga med att flera gånger säga att de betalar boende för EN förälder (de verkar inte fatta att ett rum kostar lika mycket oavsett om det bor en eller två där) Att det ska vara så förbannat omständigt varje gång bara? Är det för mycket begärt att båda föräldrarna är med när ens barn ska sövas och röntgas? Borde finnas annat de kan spara in på i sjukvården i så fall.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
amia01

Äldre 16 Aug 23:35
#355

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-08-16 07:53:41 följande:
amia01: arför tror de att det är hjärnskada? Har operationen påverkat det?
Han är sen motoriskt, så dom håller på med en utredning om det och vi har inga svar än. Men han har haft problem med motoriken redan innan operationen, och det märktes ingen tydlig skillnad efteråt, så troligen är det något som fanns redan innan. Kanske för att det varit för trångt för hjärnan pga synostosen, eller så är det något helt annat... lite jobbigt att inte veta vad det beror på, dels för att kunna veta vad som kommer att hända i framtiden, men också för att vi har svårt att hitta ett bra sätt att träna på, eftersom vi inte vet om det är nerver, muskler eller något annat som är problemet. Ska tillbaks till habiliteringen i morgon, och hoppas på lite mer svar och hjälp.
amia01

Äldre 16 Aug 23:43
#356

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2010-08-16 18:29:41 följande:
Tycker det skulle vara korkat att använda sig av material som inte går ihop med MR. Men som sagt, ring och dubbelkolla med SU så vet du säkert.
Jo, tycker som dig, men det känns lite jobbigt att inte veta säkert, så det är nog bäst att kolla med SU, om inte annat för att inte behöva vara så jättenervös när jag väntar utanför röntgenrummet...
mrsjo

Äldre 17 Aug 07:24
#357

Visa endast Anmäl

amia01: Emma har gjort MR många gånger på grund av hennes ryggmärgsbråck . Hon har även en shunt. Som är magnetisk så den får dom alltid ställa om efter MR men det brukar alltid gå jätte bra. hon sövs alltid då dom måste ligga helt still men det är bara en lätt narkos. Trådarna är av Titan har dom i en ask. Provade med kylskåps magneten men dom fastnade inte . Hoppas allt går bra fråga gärna om du undrar något
mrsjo

Äldre 17 Aug 07:52
#358

Visa endast Anmäl

Amia01: En felskrivning provade med kylskåpsmagneten och dom fastnade men jag menar att du nog inte ska vara orolig med tanke på Emmas shunt som hon har i huvudet.
MammaMila

Äldre 18 Aug 08:26
#359

Visa endast Anmäl

Hur blir det med metalltrådarna när huvudet växer? Växer de in i benet? Skallbenet bli ju tjockare... Det var en bekant som frågade och det har jag faktiskt inte tänkt på...
Lovali

Äldre 18 Aug 11:34
#360

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-08-18 08:26:52 följande:
Hur blir det med metalltrådarna när huvudet växer? Växer de in i benet? Skallbenet bli ju tjockare... Det var en bekant som frågade och det har jag faktiskt inte tänkt på...
Det undrar jag med, Eric fyller 5 år idag (var 5 mån vid op) och som jag nämnt tidigare i tråden så klagar han på ont i huvudet ibland. Jag misstänker att det kan vara ståltrådar som ligger & skaver men vet det inte säkert förståss. Jag hoppas vi snart får tid för 5 årskontroll så skall jag fråga ALLT jag undrar...

«
‹
Sida 36 av 198
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #10

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL