Kraniosynostos #10

Hej!  (hoppar in här för en liten fråga)

 Har en son som nu är 9 mån..för ca en månad sen sökte jag bvc för att jag tyckte att man kände som en kant i pannbenet,,,han har haft som en "fåra" i pannan sen han föddes, men haft ytliga blodkärl , så jag har bara trott att det va dom som var där...Har ju varit på läkar kontroller o dom har kännt o klämt men ingen som sagt nåt.

Men läkaren kände nu oxå det jag känt ,så efter att fått en remiss till barnm. som har tagit kort och ska göra en datortomografi,,sen ska dom skicka svaren till linköping och därefter få besked om det behövs operation.

Jag frågade om operation var nödvändig ,om det inte var nåt som påverkade honom negativt utan det" bara var ett skönhetsfel" (syns inte spec mycket och det är ingen avvikelse på huvudformen,och huvudet har växt som det ska.Dom flesta har inte sett det förrän jag sagt nåt)

Fick till svar att det måste göras nu i såna fall, att annars är det försent vid kanske 2-3 års ålder...man kan alltså inte vänta o se om det blir värre.

Någon som har erfarenhet av den här typen av ihopväxt??? Ska man kanske vända sig till Göteborg,verkar vara många som vänt sig dit?

Millis 73:
Känner så igen mig i din situation. Hade länge funderingar kring vår sons huvudform, men eftersom inga läkare tyckte det var något, så hände inget förrän han var 10 månader, och vi också fick röntga och åka till Linköping. Där fick vi veta att det var bråttom med operation.

Men, vi bad då om en "secon opinion" i Göteborg, vilket man har rätt till - eftersom det hade varit så många olika besked, och att det är en så stor operation, så ville vi veta mer innan. Absolut något jag rekommenderar!

Om en operation är nödvändig eller inte, och hur bråttom det är, beror helt på vad problemet är. När vi var på SU träffade vi en pojke på 3 år som skulle opereras för kraniosynostos, så det är väldigt olika.  Mitt råd är att lyssna på så många läkare som möjligt och sedan ta ett eget beslut.

För vår del var Axel så gammal att det krävdes en större rekonstruktion av skallbenet för att få det bra. Flera läkare rekommenderade oss också att göra operationen så snart som möjligt för att inte hindra hjärnans tillväxt, och för att få ett så bra resultat som möjligt, så i slutändan var det inget svårt val, men vi funderade också mycket innan vi bestämde oss.

Hej! Har ring till G-borg o pratat med dom nu,,och det var bara att be sjukhuset här att skicka röntgenbilderna dit i stället..så nu e d bara o vänta på läkar tiden.

Ja, självklart vill man ju göra en operation om läkarna tycker det..har inte hört någonting om det här innan.. lustigt egentligen för det verkar ju vara ganska vanligt,,läste att det föddes ca 1/2000 barn med kraniosynostos och det är ju ganska många..Så nu blir det att man försöker att sluka information om det....

29 oktober och amia01: Tack så mycket för era tips och att ni delat med er av era erfarenheter.

ha d gott

Millis73: Lycka till... fråga på om det är något du undrar