Kraniosynostos #10

SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34
1998 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
- «
- ‹
- Sida 38 av 198
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- 43
- 44
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10
SofiaD

Äldre 31 Aug 14:25
#371

Visa endast Anmäl

lilliis skrev 2010-08-31 10:58:21 följande:
jag instämmer helt o hållet..vi ska åka från västerås till göteborg den 6e september nu o våran lilla son ska få opereras...men måste man förboka vart man ska sova? o vad är det som kostar? vill veta för han ska ju på sin första operation. tacksam för svar//linda
Ska barnet opereras är det inga problem att få till så båda föräldrarna kan vara med. Då bor man på johannesvillan och det betalar hemlandstinget för. Man ringer till johannesvillan och förbokar ett rum (ligger ett par minuter från sjukhuset bara) så får den ena föräldern sova där och den andra hos barnet på sjukhuset. Prata med den kliniken som skickat er till göteborg, om hur ni löser det med betalning till johannesvillan. Vi fick en betalningsförbindelse som vi lämnade där bara så skickade johannesvillan räkningen direkt till vårt hemlandsting.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 31 Aug 14:27
#372

Visa endast Anmäl

Clavi!!
När ni är nere på er son på SU för kontroll och rtg och sånt - hur gör ni med övernattning? Är ni båda med då och var sover ni och vem betalar? Jag har fått reda på nu att vi kan bli inlagda dagen innan på avd men det innebär ju att bara en av oss kan vara med förmodligen och så har vi inte planerat det.. Annars får vi väl boka hotell och stå för det själlva ser det ut som..

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Clavi

Äldre 31 Aug 15:06
#373

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2010-08-31 14:27:46 följande:
Clavi!!
När ni är nere på er son på SU för kontroll och rtg och sånt - hur gör ni med övernattning? Är ni båda med då och var sover ni och vem betalar? Jag har fått reda på nu att vi kan bli inlagda dagen innan på avd men det innebär ju att bara en av oss kan vara med förmodligen och så har vi inte planerat det.. Annars får vi väl boka hotell och stå för det själlva ser det ut som..
Sofia: Vi sover på aston Villa, ett patienthotell, natten innan. Landstinget här hemma betalar.
lilliis

Äldre 1 Sep 22:13
#374

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2010-08-31 14:25:52 följande:
Ska barnet opereras är det inga problem att få till så båda föräldrarna kan vara med. Då bor man på johannesvillan och det betalar hemlandstinget för. Man ringer till johannesvillan och förbokar ett rum (ligger ett par minuter från sjukhuset bara) så får den ena föräldern sova där och den andra hos barnet på sjukhuset. Prata med den kliniken som skickat er till göteborg, om hur ni löser det med betalning till johannesvillan. Vi fick en betalningsförbindelse som vi lämnade där bara så skickade johannesvillan räkningen direkt till vårt hemlandsting.
ja det är min lilla joel som ska opereras...oki då fixar jag det...måste man prata med vårat sjukhus innan det visste jag inte så nu är det bara några dagar kvar tills operationen. ja jag ska ringa johannesvillan imorrn och checka med dom lite. tack för svaret :)
MammaMila

Äldre 2 Sep 09:16
#375

Visa endast Anmäl

lillis: Jag tog med fakturan från johannesvillan hem och skickade den sen till rätt enhet här i stockholm. Ska ni bo i Gbg en natt innan ni blir inskrivna så rekommenderar jag Aston Villa om ni kommer med bil dvs.
Ägaren fakturerar ditt hemlandsting utan något intyg.
Rosa Bubbelgum

Äldre 2 Sep 21:08
#376

Visa endast Anmäl

Hejsan, jag har skrivit här inne innan då min son hade ett väldigt platt och snett bakhuvud men kraniofasiala enheten på sahlgrenska avfärdade att det var något fel på hans huvud. Det var bara att han har legat förmycket på bakhuvudet och det kan stämma. Nu har det gått ett par månader och hans bakhuvud har börjat bli fin och det är ju skönt.

Nu till min fråga är hur stort huvudomfång har era bebisar/barn? Min son har ett väldigt stort huvud och jag är fortfarande orolig det hade växt 1,5 cm på 1 månad och nu så är det 49 cm nästan 4 cm större än vad mina töser hade vid 8 månaders ålder. Han är 8 1/2 månad nu.
Clavi

Äldre 2 Sep 21:12
#377

Visa endast Anmäl

Rosa Bubbelgum skrev 2010-09-02 21:08:51 följande:
Hejsan, jag har skrivit här inne innan då min son hade ett väldigt platt och snett bakhuvud men kraniofasiala enheten på sahlgrenska avfärdade att det var något fel på hans huvud. Det var bara att han har legat förmycket på bakhuvudet och det kan stämma. Nu har det gått ett par månader och hans bakhuvud har börjat bli fin och det är ju skönt.

Nu till min fråga är hur stort huvudomfång har era bebisar/barn? Min son har ett väldigt stort huvud och jag är fortfarande orolig det hade växt 1,5 cm på 1 månad och nu så är det 49 cm nästan 4 cm större än vad mina töser hade vid 8 månaders ålder. Han är 8 1/2 månad nu.
kraniobarn har ofta litet huvudmått. Min son är tre år och har 47 cm i omfång.

Vi ska på treårskontroll på måndag. Min största skräck är att Peter Tarnow bara ska avfärda oss. Jag saknar Lauritzen!!
Hugo har väldigt liten skalle samt öppna ögonvrår. CL sa till oss att de skulle operera ögonen vid tre år och jag hoppas de gör det också.

Är inte nå vidare förtjust i PT alls.
Rosa Bubbelgum

Äldre 2 Sep 21:32
#378

Visa endast Anmäl

Tack för svaret och lycka till hos doktorn.
Lovali

Äldre 3 Sep 09:40
#379

Visa endast Anmäl

Clavi: Eric är 5 år & har 48 eller 49 cm, men iofs har hans 8 åriga storasyster strax under 51 cm så vi har nog små skallar i familjen liksom.

Lycka till i Gbg nu. Ni skall inte til Liseberg på lördag möjligen? Det skall vi

Jag har f.ö alltid gillat PT innan men i detta fall verkar han inte vilja undersöka Eric mer alls trots att vi säger att han har ont. Nu har jag tagit saken i gena händer och har fått remiss för röntgen (vanlig, ej CT) genom vår vanliga VC-läkare.
Clavi

Äldre 3 Sep 09:55
#380

Visa endast Anmäl

Lovali skrev 2010-09-03 09:40:12 följande:
Clavi: Eric är 5 år & har 48 eller 49 cm, men iofs har hans 8 åriga storasyster strax under 51 cm så vi har nog små skallar i familjen liksom.

Lycka till i Gbg nu. Ni skall inte til Liseberg på lördag möjligen? Det skall vi

Jag har f.ö alltid gillat PT innan men i detta fall verkar han inte vilja undersöka Eric mer alls trots att vi säger att han har ont. Nu har jag tagit saken i gena händer och har fått remiss för röntgen (vanlig, ej CT) genom vår vanliga VC-läkare.
Lovali: Vad synd, vi går på Liseberg på söndagen.

«
‹
Sida 38 av 198
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #10

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL