Kraniosynostos #10

Hej allihop!

Jag har en son som blir fyra månader nu precis. Vid tvåmånaderskontrollen uppmärksammade läkaren att han har en långsmal huvudform och misstänkte båtskalle. Hon ville skicka oss till röntgen, men vi bad att få träffa en specialist först.

Var därför på Astrid LIndgren och fick träffa en neurokirurg. Han mätte och kände på H:s huvud. Kvoten mellan längd och bredd ligger normalt på 0,8 tydligen och H har 0,71. Hans pappa har 0,75. Kirurgen tyckte också att sömmen gick att rucka så han trodde inte att sömmen växt igen.

I veckan var vi på återbesök och huvudet följer sin kurva storleksmässigt (har ganska stort huvud) och det hade växt BÅDE på längden och bredden så kvoten var fortfarande 0,71. Ändå ville han skicka oss till röntgen och om sömmen visade sig vara igenväxt rek han operation.

Samtidigt sa han, när vi frågade, att det här inte skulle synas i vuxen ålder. Anledningarna han angav till op var att man kan bli retad och att hjälmar inte passar lika bra.

Vi känner oss väldigt tveksamma till allt det här. Min fråga till er andra med barn med sagittal synostos: vad har de haft för kvot mellan längd och bredd? Det måste ju finnas en normalvariation, alla kan väl inte ha precis 0,8? Och förstår ni när han säger i ena andetaget att det inte kommer att synas, och i andra att han kan bli retad?

Tacksam för svar...

Hälsningar,

LillaH:s mamma 

Tack för svar Mina 3,

Jag tror att han sa så för att avvikelsen från det normala inte är så stor. Det är inte så påfallande långsmalt huvudet, tror att det är därför att han säger att med hår utanpå kommer det inte att synas. Det är därför vi är lite tveksamma till ett så stort ingrepp... Han huvud hade ju också växt på bredden sedan sist och de säger ju att om sömmen växt igen växer det bara bakåt och/eller framåt. Finns det någonstans jag kan se bilder på andra barn som varit på bedömning för det här så jag kan jämföra med LillaH?

Tusen tack!

29oktober: nej vi åker med bil från västerås på natten runt klockan 2 då kommer vi dit runt 7 halv 8...vi tänkte inte på att man kunde åka o bo 1 dag innan...men det går ju bra så vi gör oxå. är det nån som vet om vi är tvugna att förboka hos johannesvillan för vi fick ett papper där det stog att det inte gick o förboka o på internet o här säger folk att man ska boka...är lite rädd att vi inte kommer ha boende. på tisdag blir operation av är så rädd o nervös kram

Lillis: Ja, orkar man gå upp på natten och åka iväg så är det ju jätte-bra
Johannesvillan är det egentligen bra om man ringer och lägger inte ett önskemål om reservation så tidigt det går. Då skriver de upp ditt önskemål så de inte ger ett rum till någon dagen före ni kommer eller tidigare samma dag. Kraniobarns föräldrar har nämligen förtur.
Sedan vill de att man ringer dagen före man kommer och bekräftar.

Ni måste hämta nyckel/checka in före 17 då all personal går hem. Då får ni också nyckel/kort så ni kan komma in på sjukhuset efter "stängningsdax". Johannesvillan ligger 3min från avd. 41 om man går bakvägen (går bara från avdelningen ej in) och kanske 5min annars.Ni kan se lite bilder från Johannesvillan i mitt album. Det är jätte-skönt att sitta där under operationen och ta det lugnt. Det är så nära men ändå ingen sjukhusmiljö... jätte-fint och lugnt.

Uppdragmamma: Otroligt jobbigt att bli påmind om operationen månader efter. Man vill ju gärna lägga det bakom sig. Min son har inte klagat ännu och jag hoppas det inte blir något problem... men jag vet att Lovalis son Eric som är 5år har klagat på ont och de har träffat PT för att kolla upp det.
De vet inte vad det beror på men har man en bakgrund med operationer så kan man ju misstänka att någon ståltråd lossnat lite eller något liknande?

Lycka till och oroa dig inte... vad det än är så går det att fixa.  

Uppdragmamma:
Axel är ju opererad för Saggittal när han var nästan 16 månader, och han fyller två nu i december.
Allt har gått bra ända tills i dag
Han visade tydligt i morse att han hade ont i huvudet, och sedan har det vuxit ut en stor röd bula vid ärret nere vid ena örat.
Vet inte om han slagit sig - håller på att skola in på dagis just nu, eller om det är något annat. Tänkte avvakta tills i morgon och kolla om det blir bättre eller sämre.
Jättejobbigt att bli påmind om allt igen, och så svårt att veta vad man ska göra när dom är så små. Dom kan ju inte riktigt berätta vad som är fel
Håller med dig om att det är svårt att veta var man ska vända sig också - dom tar ju gärna emot på SU, men man vill ju inte ringa dom i "onödan". Och den lokala BVC eller barnkliniken har ju inte heller så bra koll alltid...
Skriv gärna in och berätta hur det går. Håller tummarna för att du får bra hjälp och att det ordnar sig!

Har fått svar på magnetröntgen i dag, och där kunde dom se tydligt att det fanns problem med signalöverföringen i Axels hjärna. Det var en skada som bara kan uppstå genom syrebrist eller blödning, och barnläkaren misstänkte att något hänt under operationen, men jag hoppas att vi i så fall skulle blivit informerade??
Själv misstänker jag syrebrist när han låg inne för RS. Han låg ju med låg saturation och utan övervakning en hel natt... Barnläkaren skulle kontakta en nevrolog i alla fall, för att se om det var möjligt att säga något om vad som kan ha hänt.

Skönt att äntligen få ett kvitto på det vi misstänkt så länge, men också jobbigt så klart att veta att det faktiskt är något som inte stämmer. Har ingen aning i dag hur det kommer att påverka Axel i framtiden, men hoppas att nevrologen kan berätta mer om det.