Kraniosynostos #10

Nej tyvärr inte. Tyckte de sa inom en vecka men har jag ej fått svar torsdag så ringer jag dem. Antar att inget hemskt upptäckts för då inbillar jag mig att de skulle hört av sig redan.

Ja det hade se säkert gjort, men man vill ju veta ändå

Jätte-skönt att det inte var något att åtgärda Nu får vi bara hoppas att han inte har ont mer också

Lovali: Åh vad skönt att veta att allt såg bra ut!

Nu börjar det nog närma sig för Victors 3 års kontroll. Han fyller 3 i slutet av november.

SofiaD: Fick ni tid i anslutning till 3 års dagen?

Det låter märkligt det där med att man inte får skriva ut namn. I dagens samhälle borde de ju verkligen informera om sånt, om det är en lag, eftersom de flesta är medlemmar i något forum, har en blogg edyl. Yttrandefrihetslagen gäller väl.
 

Hej,

Igår insåg jag att vår son, 9 1/2 vecka gammal, har metopica. Sen läste jag alla inlägg ni har skrivit. Tack för att ni delar med er! Så här har det varit för oss hittills:

2 aug, en dag efter BF, föddes vår son på BB Sthlm. Det blev efter att jag varit öppen 10 cm i många timmar kejsarsnitt. Barnet "stod för högt i kanalen".

Vi såg ju direkt att vår son har en spetsig panna, med en kant mitt på. Och att hans tinningar är insjunkna. Och att hans ögon sitter en aning tätt. Men ingen av läkarna på BB engagerade sig i det, de sa att det är sånt som växer bort. Så då trodde vi ju på det förstås.

När vår BVC-sköterska kom på hembesök nån vecka senare blev hon mycket bekymrad över huvudformen och ordnade att vi fick träffa BVC-läkaren snabbt. BVC-läkaren avfärdade dock hennes och vår oro direkt.  Äh det där växer till sig och blir bra var hennes ord.

Flera veckor senare när vi träffade samma BVC-läkare igen, påpekade jag att det inte hade blivit bättre, varpå hon sa, jaja om du är orolig kan du få en remiss till barnläkare,

Hos barnläkaren var vi i måndags, hon fattade nog vad det rör sig om, men sa det inte rakt ut till mig. Hon kallade in en kollega och sen mumlade de nåt om metopica. Men ¨bara till varandra, och jag var för omtumlad för att fråga mer. Men vi fick remiss till Astrid Ls neurokirurg.

Sen har jag på nåt sätt förträngt detta under veckan, men igår morse googlade jag "spetsig panna" och kom rakt in på er tråd här om metopica och andra synostoser. När jag kollade Sahlgrenskas broschyr blev det totalt uppenbart att det är metopica som vår son har. Jag och min sambo är förstås väldigt oroliga nu, men det hjälpte att läsa det ni har skrivit. Tack!

Jag ringde ALS igår också för att fråga när vi kommer få komma dit, men det kunde man inte få svar på. På måndag mailar jag bilder till SU. Det verkar på det jag har läst här som att man helst vill att op ska ske där.

Det är mycket som snurrar i huvudet nu, T ex: Hur kommer det sig att ingen på BB känner till det här? Det syns ju så tydligt. Hur kommer det sig att BVC-läkaren inte känner till det? VARFÖR har vår son drabbats? (jag vet att det inte finns forskning men man undrar ju). Jag känner mg ganska rädd inör op också, känns så ofattbart att de ska skära i hans lilla huvud. Usch, nu kommer tårarna igen.

Ha en fin lördag alla ni!
/K

BellisB : trist att din son har Metopica med, det hade min Eric med. Han opereades i Göteborg när han var 5 månader. Det gick jättebra. Dom är absoluta proffs där. Europaledande. Jag hade inte opererat i Stockholm om Göteborg är en möjlighte för er. Tror dock att dom i Sthlm eventuellt kommer försöka övertala er att operera där. I Gbg gör man fjäderoperation om barnet är under 6 månader, den typen av op görs ej i Sthlm. Den är skonsammare enligt vad jag har hört. Det löser sig & var inte rädd. Som sagt, i Gbg gör de flera kraniosynostosoperationer i veckan! på barn från hela Sverige/Norden och ibland tom Europa.

Undrar du mer om själva op & det så inboxa mig.

Kram

BellisB: Ta ett djupt andetag... det kommer att bli bra
Jag födde vår son på BB Stockholm för 1år sedan idag... vi såg också direkt att hans ögon var sneda och huvudet lite konstigt. Alla, inklusive BVC sköterskan (på Solna BVC) och läkaren sa att allt var ok... men vi kunde inte ta det lugnt och hittade som tur var det här forumet. Vi har gjort röntgen på Astrid Lindgren och operation på Sahlgrenska i Februari och sen i Juni. Nu är allt bra och han är sååå otroligt fin våra pojk. Ingen kan ens ana att han haft något problem
Jag vill gärna hjälpa dig svara på frågor och dela med mig av vår historia. 

Titta gärna i mitt forum men tänk på att operationsbilderna kan vara lite starka... Jag kan lägga in fler nya biler också om du vill se ärr etc. Tyvärr åker vi bort i 3 veckor imorgon men jag kommer nog logga in en del iaf. Inboxa mig gärna om du har frågor

Lovali & 29Oktober,

Ni anar inte hur mycket det betyder att ni svarar så snabbt och vill dela med er av erfarenheter. TACK!

Idag har vi tagit foton på lillens huvud som vi mailar till SU på måndag samt ringer och följer upp. Jag måste ju ta reda på lite mer om skillnaden mellan ALS och SU men som det verkar kommer vi ju insistera på att få komma till SU.

29Oktober - har kikat i ditt galleri. Underbart fin pojke du har! Bra också att få se de starka bilderna, så man vet vad vi har att vänta.

Jag undrar om många av er har blivit förlösta med kejsarsnitt. Läste på ett ställe att många som får barn med synostos föder med akut snitt, för att barnets huvud helt enkelt inte är så "ihoptryckbart" som det ska vara. Det skulle ju i så fall verkligen förklara varför min förlossning blev som den blev (akut snitt). Han kom inte tillräckligt långt nedåt trots att jag var öppen 10 cm. Men på BB förklarade de det hela med "värksvaghet".

Ha en skön lördagkväll.

K