SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

amia01

Äldre 7 Sep 20:26

#391

LillaH skrev 2010-09-03 15:14:33 följande:

. Han mätte och kände på H:s huvud. Kvoten mellan längd och bredd ligger normalt på 0,8 tydligen och H har 0,71. Hans pappa har 0,75. Kirurgen tyckte också att sömmen gick att rucka så han trodde inte att sömmen växt igen.

När vi var på vårt första besök hos nevrokirurg i Linköping med Axel så fick vi lika förvirrande besked.
Tyvärr kommer jag inte ihåg kvoten på honom, men vet att jag också har "smalt" huvud, och att jag också låg en bit under "normalt". Har iofs alltid tyckt det varit jobbigt med min huvudform, och tänkte en hel del på hur jobbigt det skulle bli för Axel med hjälmar, mössor mm när han växte upp. Men det har nog inte så mycket med själva kvoten att göra, som hur huvudet ser ut. Axel hade en rätt smal och spetsig panna, som nog alltid synts, oavsett hår. Men om pannan är bred och bakhuvudet inte heller är spetsigt, så kan det säkert bli så att man inte tänker på det när dom växer upp.

Axels huvud växte också litka åt alla håll, men det förklarades av att han var så pass gammal, över 1 år, och att man inte trodde att sömmen varit helt sluten särskilt länge??

VI valde i alla fall att få en "second opinion" av läkare på SU i Göteborg. Det har man ju rätt till när det gäller allvarligare sjukdommar. Och bestämde oss inte förrän efter det besöket.

Mitt tips - fråga så många läkare som möjligt och läs mycket själva, och skapa er en egen uppfattning. Operationen är inte lätt, men alternativet är också ovisst.

uppdragmamma

Äldre 7 Sep 20:54

#392

Var på BVC idag och läkaren där trodde att det kanske va den sista ärrvävnaden som var på väg att lossna och killade... eller att han kanske kände av när närverna söker sig ihop igen.
Han verkar ju iaf inte ha ont, så vi får väl avvakta lite.

"Killade" honom lite extra vid ärret med en mjuk bebisborste innan läggdags och det såg ut som han gillade det får väl fortsätta killa lite morgon och kväll...

Ska på återbesök om en månad ungefär då han blev helt hysterisk
from att vi passerade tröskeln in mot BVC sköterksnasrum =(
Han är alltså inte "godkänd" på 1,5 års kontrollen då han vägraade bygga med klossar och kludda på papper och blåsa bubblor. Lill token! Han KAN ju.
Lite skönt är det ju iaf att de vill se med egna ögon, känns mer seriöst så.

J pratade med avdelningen på SU idag och de trodde inte heller att det var något.
Han är ju fjäderopererad så han har inget kvar huvudet. MEN hade vi varit någorlnda i närheten så hade vi självklart fått en tid till Giovanni. Älskar SU tänk om all sjukhuspersonal kunde vara som dom!
Om han fortsätter så ska jag ta mej f*n gladeligen åka tor till GBG om så för en 10 minutersundersökning.

Amia01:
Jag hoppas din lille blir bra snart.
Det kan ju vara en tillfällighet att han fått bulan där och då borde den ju gått ner sig lite tills imorgon.
*kramar om*
Jag håller med om att det är skitsvårt att veta, gå på instinkten?
Ring avdelningen imorgon om det inte känns bra. Dom finns där för oss och hellre en fråga för mycket än en för lite. Berätta hur det går!

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

uppdragmamma

Äldre 7 Sep 20:58

#393

Just det vem va det som skrev om huvudmåttet?
Min kille har 46,5 cm snart 18 månader gammal och ligger under normalkurvan....
Kändes som läkaren va lite tveksam til det idag, men är det så konstigt igentligen?
(Han är lång över normalkurvan, men har vikt under... rätt mycket under så han går på extra smör fortfarande)
Det är ju inte jätte litet och huvudformen har ju ändrats drastiskt sedan operationen.
Innan va det ju lite uppåt och avlångt spetsigt bakåt och nu nästan perfekt =)
Han har en knöl kvar där vid sömmen mot tinningen till, men G säger ju att det kan ta till 3 års dagen innan alla sådanan små knölar gått tillbaka.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

SofiaD

Äldre 7 Sep 20:59

#394

amia01 skrev 2010-09-07 20:16:25 följande:

Har fått svar på magnetröntgen i dag, och där kunde dom se tydligt att det fanns problem med signalöverföringen i Axels hjärna. Det var en skada som bara kan uppstå genom syrebrist eller blödning, och barnläkaren misstänkte att något hänt under operationen, men jag hoppas att vi i så fall skulle blivit informerade??
Själv misstänker jag syrebrist när han låg inne för RS. Han låg ju med låg saturation och utan övervakning en hel natt... Barnläkaren skulle kontakta en nevrolog i alla fall, för att se om det var möjligt att säga något om vad som kan ha hänt.

Skönt att äntligen få ett kvitto på det vi misstänkt så länge, men också jobbigt så klart att veta att det faktiskt är något som inte stämmer. Har ingen aning i dag hur det kommer att påverka Axel i framtiden, men hoppas att nevrologen kan berätta mer om det.

Vad tråkiga besked! Men jag tror faktiskt som dig, att skadan inte uppkommit i samband med operationen. Dels för att de enligt lag hade varit tvugna att informera om det inträffat något i samband med op och dels för att det inte är så stor risk för övrigt med syrebrist under en operation då de har superkoll på alla värden!
Stor kram till dig i alla fall!

Nu känns ju mitt lilla bekymmer obefintligt... men ni som bott på johannesvillan eller aston villa! Har ni haft nån lapp med er från hemlandstinget eller de har skickat räkning dit direkt ändå?? Lovar att inte fråga fler gånger nu

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Rosa Bubbelgum

Äldre 7 Sep 21:16

#395

Uppdragmamma: Det var jag som undrade över era barns huvudomfång. Tack för ditt svar.

amia01

Äldre 7 Sep 21:44

#396

SofiaD skrev 2010-09-07 20:59:22 följande:

Vad tråkiga besked! Men jag tror faktiskt som dig, att skadan inte uppkommit i samband med operationen. Dels för att de enligt lag hade varit tvugna att informera om det inträffat något i samband med op och dels för att det inte är så stor risk för övrigt med syrebrist under en operation då de har superkoll på alla värden!
Stor kram till dig i alla fall!

Nu känns ju mitt lilla bekymmer obefintligt... men ni som bott på johannesvillan eller aston villa! Har ni haft nån lapp med er från hemlandstinget eller de har skickat räkning dit direkt ändå?? Lovar att inte fråga fler gånger nu

Tack för ditt stöd - känns lite jobbigt att det aldrig tar slut med sjukdommar...
Men jag tror som dig, att det knappast har med operationen att göra - dels för att dom ju har stenkoll på syresättningen + att det väl inte finns någon jätterisk för blödningar i hjärnan, när man "bara" opererar utanför skallbenet?? Får vänta på nevrologen och se vad han säger...

Appropå johannesvillan så hade vi "lapp" med från vårt landsting, och dom skickade räkningen direkt. Däremot så ringde jag inför Axels första återbesök, och då sa dom att det inte gick att bo där, när man inte var inlagd, och inte annars heller vid återbesök, då det var prioritet för dom som opereras.
Dessutom betalade inte vårt hemlandsting för oss båda föräldrar, så jag valde istället att köra själv över dagen. Hemifrån strax innan 5 på morgonen, och tillbaks vid 8 på kvällen, men då han jag också med en rejäl shopping-runda på A6 och IKEA i Jönköping på vägen hem

Gäller att passa på när man bara har ett barn att släpa på

Marie1978

Äldre 8 Sep 07:40

#397

Amnia01: tråkigt med ert besked, men kanske samtidigt skönt att få veta vad det innebär för framtiden eftersom ni misstänkt något.
Vid operationen på SU är det ju med en neurolog. Be dem plocka fram en fullständig journal från operationen, och prata ev med honom om ni har frågor kring operationen.
Vi träffade honom av en slump på återbesöket och han förklarade vad han hade gjort vid vår operation, vilket var i stort sett endast att övervaka att inget händer med själva hjärnan.

MammaMila

Äldre 8 Sep 07:55

#398

Amia01:Mina bekymmer känns ju också små men jag är lite orolig för tre små bulor på Castors huvud. Det är som tre knappnålshuvuden under huden. Kan det vara tråden? Hur kan ståltråden sitta kvar utan problem hela livet? Väver inte benet mellan hålen där stygnen går in också? Borde de inte dras ut och kunna lossna? Suck... man kan nog inte släppa det här förrän de är vuxna

MammaMila

Äldre 8 Sep 08:04

#399

hm... mitt inlägg kapade... så här ska det se ut

Amia01: Jobbigt att inte få något avslut på det här. Jag sitter också och hoppas att inget kommer dyka upp.Castor fick en bula på sidan vid ärret som växte i 3 dagar och tog mer än en vecka att gå ner. Vi röntgade och det var ärrvävnaden som hade vätskats sig p.g.a. att han slog i bakhuvudet. Ingen blödning alltså... och det gick tillbaka på någon dag efter det. Visst blir man orolig.
Jag hoppas att ni får svar och det stöd ni behöver

SofiaD: Om man inte har någon lapp till Johannesvillan så kan man som jag gjorde ta med sig fakturan och skicka den som den är till rätt enhet när man kommer hem. Det har fungerat två gånger nu

Mina bekymmer känns ju också små men jag är lite orolig för tre små bulor på Castors huvud. Det är som tre knappnålshuvuden under huden. Kan det vara tråden? Hur kan ståltråden sitta kvar utan problem hela livet? Väver inte benet mellan hålen där stygnen går in också? Borde de inte dras ut och kunna lossna? Suck... man kan nog

amia01

Äldre 8 Sep 08:31

#400

MammaMila skrev 2010-09-08 08:04:03 följande:

Mina bekymmer känns ju också små men jag är lite orolig för tre små bulor på Castors huvud. Det är som tre knappnålshuvuden under huden. Kan det vara tråden? Hur kan ståltråden sitta kvar utan problem hela livet? Väver inte benet mellan hålen där stygnen går in också? Borde de inte dras ut och kunna lossna? Suck... man kan nog

Tack för alla tröstande ord!

Det där med "knappnålshuvuden" under huden känner jag igen. Axel har haft det på flera ställer runt huvudet efter operationen, men de har alla försvunnit på någon/några veckor. Har själv kommit fram till en teori om att det kan vara alla skruvar och plattor som ska "försvinna". Verkar ju som om dom liksom sväller upp och försvinner - tänkte att det kanske kunde vara "plastskruvar" som sväller upp innan som "försvinner"? Hemmasnickrad teori - men för oss har dom i alla fall försvunnit.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL