SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

lilyanna

Äldre 8 Sep 09:00

#401

Ang. huvudmåttet så har Alvin alltid legat över normalkurvan och innan operationen så drog det iväg ganska så ordentligt.
På 1-års kontrollen för 3 veckor sedan så mätte hans huvudomfång 49,2cm och det är en bra bit över normalkurvan sa hon....kan ju jämföras med min 3,5-åring som har 49,8 i huvudomfång.

Nu har det gått 4 månader sedan dem tog ut fjädrarna och min lilla skrutt ser så annorlunda ut, fortfarande ganska markant panna och man ser ju tendenserna till avlångt huvud men det är ju så fantastiskt mycket bättre än innan operationen. Bäst av allt är att han verkar inte ha några problem alls med huvudet o det är jag glad för när jag nu läser om er andra som har det.

Stora kramar till era barn som inte har/haft det lätt, kan inte vara roligt att ha ont i huvudet och inte veta riktigt vad man ska göra åt det?!

Oliver 070327, Alvin 090804

uppdragmamma

Äldre 13 Sep 14:09

#402

lilyanna skrev 2010-09-08 09:00:26 följande:

Ang. huvudmåttet så har Alvin alltid legat över normalkurvan och innan operationen så drog det iväg ganska så ordentligt.
På 1-års kontrollen för 3 veckor sedan så mätte hans huvudomfång 49,2cm och det är en bra bit över normalkurvan sa hon....kan ju jämföras med min 3,5-åring som har 49,8 i huvudomfång.

Nu har det gått 4 månader sedan dem tog ut fjädrarna och min lilla skrutt ser så annorlunda ut, fortfarande ganska markant panna och man ser ju tendenserna till avlångt huvud men det är ju så fantastiskt mycket bättre än innan operationen. Bäst av allt är att han verkar inte ha några problem alls med huvudet o det är jag glad för när jag nu läser om er andra som har det.

Stora kramar till era barn som inte har/haft det lätt, kan inte vara roligt att ha ont i huvudet och inte veta riktigt vad man ska göra åt det?!

Lite knöligt ska inte vara någon fara. Har för mej att G sagt att det kan vara så ända upp till 3 år.
W har ff en knöl alldeles vid sömmen som går vid tinningen, det är där han håller när han håller i huvudet.
Blir det inte bättre snart så ska jag kräva en tur till GBG (tyvärr så kan inte vårat landsting något alls om detta)

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

MammaMila

Äldre 13 Sep 19:54

#403

amia01 skrev 2010-09-08 08:31:06 följande:

Tack för alla tröstande ord!

Det där med "knappnålshuvuden" under huden känner jag igen. Axel har haft det på flera ställer runt huvudet efter operationen, men de har alla försvunnit på någon/några veckor. Har själv kommit fram till en teori om att det kan vara alla skruvar och plattor som ska "försvinna". Verkar ju som om dom liksom sväller upp och försvinner - tänkte att det kanske kunde vara "plastskruvar" som sväller upp innan som "försvinner"? Hemmasnickrad teori - men för oss har dom i alla fall försvunnit.

Skönt att höra att de försvunnit på Axel

Men vi tog ut fjädern i början av Juni och jag har känt dem först nu så det kanske inte är samma sak? Hoppas de försvinner. Jag ska nog maila Anette iaf och se vad de säger...

amia01

Äldre 13 Sep 20:58

#404

Maila och kolla - så kanske jag kan få veta om jag gissat rätt??
Axels "knappnålshuvuden" kom också långt efter operationen, den första efter en månad, och den senaste efter dryga 4 månader. Nu är alla borta, och den svullnad han hade ovanför örat har också blivit mycket bättre. Såg lite ut som en vätskeutgjutning i själva ärret, kanske efter att han slagit sig - vilket han ju gör nästan varje dag I dag ramlade han huvudstupa på tröskeln till köket, så nu har han en riktigt snygg bula i pannan :-/

SofiaD

Äldre 14 Sep 08:56

#405

Mycket funderingar kring knölar här
Vi var på 3 års kollen igår och allt gick bra. Vi var på avdelningen halv åtta och blev inskrivna, pratade med läkaren och förberedde inför CT. Innan vi åkte ner vid 9 fick han dricka lite lugnande som fick honom lite vinglig på benen. Lilleman ville INTE lägga sig ner på CT britsen så han fick ha en skvätt narkosmedel så han somnade som en stock Tanken var att han skulle sova en kvart men han hade inga planer på att vakna så fick fick gå på uppvak en timme medan han sov klart. Väl uppe på avdelningen igen fick han pannkaksfrukost och en halvtimme senare tyckte han det var dags att åka hem. Lämnade avdelningen vid 11.30 för en sväng inom fotografen och sen var det klart!

Ang läkarsamtalen. Vi pratade med en läkare vi inte träffat innan, vill inte skriva ut namn här men han började på L. Han var superbra, fast tyvärr lite stressad. Han var nöjd med huvudformen, tyckte den var jämn och rund. Jämfört med bilderna före op är huvudet inte alls spetsigt som tidigare. Så han fick klart godkänt. Läkaren menade att alla människor har olika huvudform och att oskar definitivt faller inom normalramen, även om HAN klart kan se att oskar haft (eller har, hur säger man??) synostos. Men ingen annan som inte vet det ser det. Han frågade om oskar haft andra besvär såsom huvudvärk och nåt sånt har vi inte märkt av. Han undrade även om det upptäckts några andra saker i samband med utredningen kring synostosen vilket fick mig liiite konfunderad. Är det vanligt eller?? Till sist ang knölar! Oskar har ett par småknölar kring tinnigarna och jag fick förklaringen att det antingen är ståltrådar eller ärrbildning i benet från op. Men så länge han inte klagar över smärta eller får sår där så gör man inget år det! De syns inte heller.

Nästa koll blir när han är 5 och då bara ett mottagningsbesök.

Så skönt att ha detta gjort!!!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

MammaMila

Äldre 14 Sep 09:51

#406

SofiaD: Castor blev helt full av det lugnanade han fick. Han skrattade åt allt och tittade på oss i våra op.mössor som vi var marsmänniskor. Sköterskorna i op.salen var också väldigt roliga. Det var skönt att lämna honom när han mådde så bra och sköterskorna var underbara mot honom
Skönt att det gick så bra på er CT
När de frågar om man har haft andra "besvär" så börjar man tänka på alla småsaker som egentilgen inte betyder något. Han ville nog mest bara bekräfta och se till att han inte drar alla över en kam. Jag tycker det var bra att han frågade

Skönt att höra att fler har de små knölarna... Det har ju bara gått 3 mån sedan vi tog ut fjädern så jag får kanske vänta och se då... Huvudsaken att det inte är något som skadar honom eller måste åtgärdas.

Lovali

Äldre 14 Sep 11:31

#407

SofiaD skrev 2010-09-14 08:56:27 följande:

Mycket funderingar kring knölar här

Vi var på 3 års kollen igår och allt gick bra. Vi var på avdelningen halv åtta och blev inskrivna, pratade med läkaren och förberedde inför CT. Innan vi åkte ner vid 9 fick han dricka lite lugnande som fick honom lite vinglig på benen. Lilleman ville INTE lägga sig ner på CT britsen så han fick ha en skvätt narkosmedel så han somnade som en stock

Tanken var att han skulle sova en kvart men han hade inga planer på att vakna så fick fick gå på uppvak en timme medan han sov klart. Väl uppe på avdelningen igen fick han pannkaksfrukost och en halvtimme senare tyckte han det var dags att åka hem. Lämnade avdelningen vid 11.30 för en sväng inom fotografen och sen var det klart!

Ang läkarsamtalen. Vi pratade med en läkare vi inte träffat innan, vill inte skriva ut namn här men han började på L. Han var superbra, fast tyvärr lite stressad. Han var nöjd med huvudformen, tyckte den var jämn och rund. Jämfört med bilderna före op är huvudet inte alls spetsigt som tidigare. Så han fick klart godkänt. Läkaren menade att alla människor har olika huvudform och att oskar definitivt faller inom normalramen, även om HAN klart kan se att oskar haft (eller har, hur säger man??) synostos. Men ingen annan som inte vet det ser det. Han frågade om oskar haft andra besvär såsom huvudvärk och nåt sånt har vi inte märkt av. Han undrade även om det upptäckts några andra saker i samband med utredningen kring synostosen vilket fick mig liiite konfunderad. Är det vanligt eller?? Till sist ang knölar! Oskar har ett par småknölar kring tinnigarna och jag fick förklaringen att det antingen är ståltrådar eller ärrbildning i benet från op. Men så länge han inte klagar över smärta eller får sår där så gör man inget år det! De syns inte heller.

Nästa koll blir när han är 5 och då bara ett mottagningsbesök.

Så skönt att ha detta gjort!!!

Vad skönt att allt gick bra. Med tanke på det du skriver så förstår jag ännu mondre varför PT inte ville inse att en röntgen av Erics huvud kanske vore på sin plats, han har ju kalgat på ont & vi har varit hos PT 2 ggr ang det, sist nu på 5 årskollen

Nästa tisdag får han göra en CT som vår vanliga läkare har beställt iaf så då kan vi kanske få klarhet i vad det är som gör int iovanför/bakom örat ibland...

Lovali

Äldre 14 Sep 11:35

#408

Det var detta Sofia D skrev som jag syftade på:

"Han frågade om oskar haft andra besvär såsom huvudvärk och nåt sånt har vi inte märkt av. Han undrade även om det upptäckts några andra saker i samband med utredningen kring synostosen vilket fick mig liiite konfunderad. Är det vanligt eller?? Till sist ang knölar! Oskar har ett par småknölar kring tinnigarna och jag fick förklaringen att det antingen är ståltrådar eller ärrbildning i benet från op. Men så länge han inte klagar över smärta eller får sår där så gör man inget år det! De syns inte heller".

Jag frågade ju PT om många klagar på huvudvärk & han svarade nej....varför undrar då denna läkare L det?! Jag blir lite lätt irriterad här då det känns som vi inte blivit tagna på allvar. KANSKE så är det inget med Erics skalle men KANSKE så är det det...då känns det ju helt klart säkrast att kolla med röntgen! Hur skall vi som föräldrar annars kunna slappna av & sluta oroa oss? Konstigt att PT inte höll med om det trots att han i april fakr´tiskt medgav att det KAN vara ståltrådar som ligger & skaver...ja ja på tisdag får vi se...

Lina W

Äldre 14 Sep 21:55

#409

Hej!

Vi var på inskrivning idag och skall ta bort fjädrarna i morgon (eller inte vi då, men läkaren ;). Gjorde en CT också. Det lyckades på tredje försöket, då sov han som en stock. Första gången vaknade han till och undrade vad vi höll på med och andra gången provade vi vaken, men då gick det absolut inte... Men tredje gången gillt!

Pratade med PT som var mycket nöjd =). Han frågade lite om hans utveckling, tror att dom bara vill kolla att allt annat verkar vara som det ska. (det finns ju normalvariationer kring i stort sett allt, från huvudformer till motorisk och social utveckling så jag tror man oroar sig lite onödan ibland....) Hade ju varit lite kul att träffa G som opererade Moses, men han var inte i tjänst. Det var även en tredje läkare som skall ta bort fjädrarna imorgon, som jag aldrig har träffat.

Nu ska jag hoppa i säng, skall upp och ge välling i morgon bitti och bada med descutan! Ska bli så skönt att få detta gjort nu! Om allt går fint kanske vi tom får åka hem imorgon kväll redan (vi bor nära). Annars får det bli en natt på 41:an, det är ju helt ok det med. =)

MammaMila

Äldre 14 Sep 22:23

#410

Lycka till LinaW: Ni får säkert åka hem samma dag. De sa att vi fick det om vi ville fast vi bor i Stockholm. Men helst skulle vi stanna kvar eftersom det var så långt. Den operationen är så mycket mindre Snart är allt över

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL