Kraniosynostos #10

Lycka till idag Lovali!

Ang syskon så har vi tre barn och bara den minste föddes med synostos. Till oss sa de att det inte var ärftligt vad man vet att födas med bara synostos (förmodar att det kan vara annorlunda med syndromen??).

Jag undrar om det är någon som fått ett barn med kraniosynostos och sedan fått ett barn som inte haft det? Det känns mer som att de som har ett barn med och ett utan har fått det utan först...
Det känns inte så kul... tänk... när våra barn är vuxna säger vi... "Ja, tänk om vi visste det här på "våran tid". Då skulle ni inte har behövt opereras när ni var små."

Jag förstår det. Har du frågat om de forskas alls om det? Kanske gör det inte det då det ej är en livshotande eller farlig åkomma men självklart är alla vi synostosföräldrar både intresserade av orsak till att synostoser ökar OCH hur det verkligen står till med ärftligheten.

Opererades dina barn i Göteborg eller? Vilken läkare isf?

Jag har också funderat på att fråga om jag kan vara med på någon forskningsstudie eller nåt. Är det något i min kropp eller är det min mans? Vi har inget sån här i släkten vad jag vet... inte min man heller...

Är det något i min kost (inte troligt men iaf)... man undrar ju. Speciellt om man får två barn med det måste det finnas något att ta på??
Och de som fått ett utan och sedan ett med kraniomissbildning... vad har ändrats hos den människan? Eller inte bara mamman iofs. Allt kasnke beror på pappan? Oroande att inte veta alls... när de sa att det kunde finnas samband med folsyra och metopica så tänkte jag... aha, det åt jag mängder av... då ska jag inte göra det nästa gång! Men nu var det ju inte så... eller det tror de iaf inte :-P 

Mimo: Jag har inboxat dig  

Skönt Lovali! Nu är det bara att hålla tummarna

Jag tror det kan vara som med så många andra sjukdomar/missbildningar, dvs att något går fel i fosterstadiet. Tror inte det beror på något man gjort eller ätit eller nåt annat. Och inte ska det väl hindra er att skaffa syskon! Nu har ni det ännu ganska färskt, men efter en tid funderar man mindre på det tycker jag i alla fall. Och i min värld har vi kommit väldigt lindrigt undan då det finns så mycket annat elände barn kan drabbas av..

Känner detsamma Sofia, följer bla en blogg sedan ett långt tag där en 8 årig flicka tynar bort i cancer... DET är en mardröm & för jävligt rent utsagt. Synostos kan man verkligen leva med att ens barn fått. Inget farligt ju!

Nej det hindrar så klart inte oss från att skaffa syskon... som jag sa så är det lättare när man vet vad det innebär och att det går att fixa till
Självklart tror jag inte att det är mat jag ätit... jag vill bara veta om det är något jag kan göra annorlunda för att mitt nästa barn inte ska behöva gå igenom operationerna etc. Ja du... om man ska börja prata om att det finns barn som har det värre så kan man säga att man ska vara glad att barnet lever och mår bra. Och det är jag otroligt tacksam för. Men det hindrar mig inte från att försöka hitta orsaken till hur jag kan undvika få ett till barn med kraniosynostos. Trots alla sjukdomar och all svält i världen vill jag iaf minimera mitt barns lidande till 0... och jag vill inte vara orsaken till att han ev lider på något sätt.  
Hoppas ni förstår