Kraniosynostos #10

 BellisB: Min dotter föddes med akut snitt 2009, kom inte heller "nedåt". Hon föddes på Karolinska, där upptäcktes det redan på BB. Hon opererades på ALS när hon var sex veckor gammal. Vi hade stora vånda om var vi ville operera. På ALS var det dock inga problem att få göra det i Göteborg om vi så hade önskat. Vi var där på möten innan. Vi valde ändå ALS till slut och det blev jättebra. Hon hade stora besvär av sin huvudform redan vid en månads ålder och i Göteborg opererar de inte förrän de är runt 4 månader. PÅ ALS gör de operationen mellan 6-8 veckors ålder (om det är upptäckt då såklart). Eftersom vi bor stockholm och vi fick bra kontakt och fötroende för neurolgen på ALS valde vi det, samt at hon hade stora problem att ligga på rygg för huvudet var så spetsigt redan när hon var så liten. Valet var inte enkelt och jag mådde fruktansvärt dåligt psykiskt över alltihop. Förstår din känsla och du är inte ensam!
Här kryllar det med folk som har varit med om samma sak!

Idag är vår lilla tjej precis som vilken ett-åring som helst och ärret syns inte under allt hår hon har!

kram till dig

KOm på att jag inte skrev att min dotter hade saggital synostos, en annan variant av kraniosynostos.

Jag födde inte med snitt... ganska normal förlossning...

Riparbella, underbart att höra att din flicka kunde få så snabb och bra hjälp.

Har någon sagt tll dig att kejsarsnittet kanske berodde på synostosen?

Jag är ganska nervös inför imorgon då jag ska ringa SU. Men nu vill vi ju bara få klarhet, en fastställd diagnos och ett datum för operation så snart som möjligt.

Tack för ert stöd!

29Oktober - ha det så bra på din resa!

Kram
K

Ja till oss sa de att synostosen "förmodligen" gjorde  att huvudet inte kunde tryckas i hop och på så sätt komma nedåt.  Men de sa också att man inte säkert kunde veta att det bara berodde på det.
Om det blir syskon vill jag att det blir snitt direkt kan jag säga. Akutsnitt var hemskt.

BellisB: välkommen till tråden! Vår historia liknar din. Victor är född på BB Sthlm i nov 2007. Vi tyckte han såg konstig ut efter förlossningen, men ingen i personalen lyssnade på oss. Vi blev skickade till bvc-läkare, barnläkare, röntgen på ALB, barnläkare igen som ville skicka oss till röntgen igen, men då sa jag stopp! Surfade runt och hittade broschyren från SU och den här tråden. Jag mailade bilder och fick komma på bedömning en vecka senare. Victor var då 6 mån. Profferssor Lauritzen konstaterade metopica synostos efter ca 10 sek. Vi ville absolut till SU, för oss fanns inga alternativ. Jag vågade inte riskera något eftersom de gör så många fler op i Gbg och tror att erfarenheten är guld värd. Då borjade ALB, och neurokirurg, BG krångla. Han hotade med att vi inte skulle få ersättning för några kostnader alls mm mm. Jag surfade vidare och hittade en utredning om att alla operationer inom detta område ska göras i Göteborg och att alla ska få komma hit. Dagen innan op ringer de från SU och säger att de inte fått något skriftligt JA från ALB. BG har då haft ca 4 mån på sig... Vi fick då själva jaga fatt på honom, fick tag på honom runt kl 18 dagen innan vi skulle åka, och då fick han tummarna ur och op kunde genomföras. Victor var ca 10 mån vid op. Vad jag förstått är det nu inga problem att komma till SU om man vill. Särskilt inte om man kan få göra fjäderop. Det är en tuff op men det glömmer man ganska fort. Jag har också en del bilder i mitt galleri vill jag minnas. Glömde ju skriva, helt normal förlossning, dock väldigt snabb. Lycka till och fråga gärna om du vill veta mer!

Så trist att läsa att ni fick så dålig erfarenhet av BG, jag gissar att jag vet vem denna X är.
Vi fick dock ett bra  bemötande från honom. Han kom till oss redan på BB och berättade om vad synostos var etc. Han kom till två förtvivlade nyblivna föräldrar och med sitt lugn förklarade han vad detta var och att det gick att göra något åt, att det inte var farligt  osv....Och han berättade att man kunde göra op på Astrid Lindgren eller i Göteborg, Inga problem.  Valet var vårt och inga kostnader oavsett sa han. Han kritiserade inte Göteborg men berättade skillnaderna med metoderna. Och det finns faktiskt fördelar med den op som görs  i Sthlm också.

Vi fick ett stort förtroende för honom och han har utbildats och jobbat många år i Canada där de är framstående inom kraniosynostos.

Tänk så olika erfarenhet man kan ha av samma människa. Vi är idag givetvis oerhört tacksamma till honom som gjorde vår dotter så fin och jag beundrar alla neurokirurger som är så duktiga.

Ville bara berätta om vår erfarenhet av Astrid Lindgren, har förstått att det är många som har upplevt så mkt negativt.

Nu är det ju 2,5 år sedan vi höll på och efter det har ju utredningen "börjat gälla" så jag antar att ALB inte har något att "slåss" för längre. För på hans språk kändes det verkligen som att han slogs för sitt jobb. Det är ju superbra att man nu kan välja och han är säkert jätteduktig, men för oss kändes teamet bakom SU mer erfaret. Nu fick ju även Victor göra den stora op och den blev något mer omfattande än de trodde så det känns bra även i efterhand.

Jag tror båda alt är bra så länge man som föräldrar känner sig trygga med sitt beslut och vården man får!

En annan fråga till er med metopicabarn: har de haft problem med överbett? Victor är liksom "spetsig" i överkäken och jag tänkte om det kan vara så att det är en förlängning av åsen i pannan?

Intressant det där med snitt, nu föddes Oskar med planerat snitt men jag undrar hur det hade blivit om jag gett mig på en vaginal förlossning med honom. Det är kanske så att de inte kan tränga ner som de ska, kanske beroende på vilken synostos de har?

Jag akutsnittades också med Eric (som kom ut helt livlös) då han fastnade och ej kom ner men det var iofs samma med hans storsyster som inte har ngn kraniosynostos så sambandet är ej självklart.

Marie1978: Nej Eric har inte överbett eller spetsig överkäke/gom.