Kraniosynostos #10

Wille har Sagital och föddes den vanliga vägen utan problem,
värkarna började smått vid 8 och han va ute innan 14

Alvin har sagittal synostos och föddes med planerat snitt då han låg på tvären och mot slutet i säte.  Dock så föddes hans storebror med planerat snitt också pga säte och han har inte någon synostos.

Hejsan! Har nästan läst igenom hela tråden och måste säga ett stort WoW till alla fantastiska mammor och pappor härinne som inte bara fått kämpa för att få en diagnos men som klarat av både det och sen en operation.
Jag är en mamma till 2 och på torsdag ska min yngsta som är 7 veckor operera sin Sagittal Synostos på ALB. Jag har varit i kontakt med båda Peter T på Sahlgrenska och BG på ALB och tycker att båda verkar bra och har bra resultat att visa. Vi bor i Sthlm och har en dotter på 3 år som är på underhållsbehandling för Leukemi så för oss vägde det mycket att kunna vara kvar här för hennes skull. Jag skulle bli väldigt glad om någon skulle vilja berätta lite mer om tiden efter OP och era erfarenheter.. Finns det någon som hänger kvar här som gjort Op på ALB skulle det också vara skönt och höra hur det gott för er.
Stor kram till er alla! 

Arielle, har tyvärr inget att berätta om tiden efter op, Vi har just fått diagnosen metopica och ska på datortomografi snart.

Men jag ska tänka på er imorgon! Lycka till med allt.

Kramar,
K

Många barn som opereras på Astridlindgrensbarnsjukhus.
Är det inte sagt att man ska styra operationerna till Sahlgrenska?

Vi fick diagnos på Wille när han var 3-4 månader och han fick fjäder operation när han var 6,5 månad.
Tiden efteroperationen har inte varit så jobbig.
Det som var jobbit var att vänta på samtalet att han var flyttad till intensvien
och sedan dygnet han fick tillbringa där.
Dom ska kunna leva som vanligt, det enda man får tänka på är att dom ska ligga mjukt till en början och ha en mjuk kudde under sig i säng, vagn osv.
Vi hade ett vikt täcke i W:s säng och sedan en vuxen kudde under huvudet.

Ni som har barn som opererats för Sagital med fjädrar.

Har ni känt att erat BVC kunnat något om Sagital Synostos? Hos våran BVC sköterksa låter det att ja det är nog bra? och sedan får vi göra nya kontroller...

Wille har fått ett litet huvudmått om man går efter dom där kurvorna,
men det växer ju iallafall och hans egna kurva verkar följas efter operationen.
Känns lite konstigt så där efter som han är en lång kille och ligger över "normal" kurvan på längden.

Hur har era kurvor varit? Har försökt höra om det finns någon information om hur kurvorna brukar va hos dessa Sagital barn men får ingen riktig respons. Känns inte som om hon är intresserad av att försöka ta reda på det.
Tror ni SU har sådan information som man kan få som privatperson? Typ en kurva som visar hur skallmåttet ser ut för fjäderopererade Saggital barn?

Bellis B- Tack för din respons och ett stort lycka till dig med Datortomografin, hoppas att allt går bra för er!
Uppdragsmamma-  Tack för din info! Bvc verkar inte ha mycket koll tyvärr hoppas att du kan få lite mer hjälp från SU.
 

Hej!
Jag har skrivit i tråden för ett tag sedan då våran utredning började om våran son hade Metopica..
Det var jag som upptäckte att han hade som en kant längs pannan och sökte för det,hade ju sen tidigare (födseln)  sett "åsen" men inte tänkt så mycket på det då jag inte  känt till synostos.

Efter att röntgen bilderna först passerat hemsjukhuset, sen Linköping och sen SU har vi nu fått svaret att våran Sam inte har Metopica. Han har aldrig haft nån avvikande skallform.Han är nu 11 mån.

Men han har en tydlig ås ner i pannan som jag tycker syns mer nu...På Su förklarade dom att det kan vara mer tydligt på vissa barn och att det växer bort efter ett par år.
Är det nån annan som varit med om det?

Marie1978 - tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Och så fin din pojke är!

Låter väldigt jobbigt att behöva kämpa så för att få komma till SU.

Vad är det för utredning du och andra refererar till? Vet ngn om den finns den att hitta på nätet?

Arielle  - hoppas allt har gått perfekt idag!

Menar man inte bara de undersökningar som görs för att se om barnet har någon av de här hopväxterna?
Typ läkarundersökning, scanning osv...