Kraniosynostos #10

BellisB: jo utredningen finns på nätet. Jag ska se om jag hittar den. Idag kom vår kallelse till 3 års kontrollen. 15 nov är det dags... Lite nervöst!

Här är den www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008-130-6 Passar även på att länka till www.kraniofaciala.se, om någon är intresserad!

uppdragmamma: Beslut om viss kraniofacialkirurgii ska bli rikssjukvård kommer att tas den 15 dec 2010. Den länk du hänvisar till är endast ett underlag och förslag till Rikssjukvårdsnämndens beslut. OM det blir Rikssjukvård kommer andra sjukhus att få söka tillstånd för sådana operationer. Astrid Lindgren opererar  ca ett barn varannan vecka.
För att ett område ska bli Riksjukvård krävs det att det handlar om sällsynhet, resurskrav och speciell kompetens vilket de menar främst gäller kranoifacialsyndrom. Gällande kraniofacialasyndrom  råder det enighet hos Neurokirurgiskförening att det borde bli centraliserat, medan när det gäller icke syndromal kraniosynostos,  så finns det delade meningar.
Jag tycker att Svensk Neurokirurgiskföreningen uttlåtande om utredningen var intressant , det fanns ju en del påpekande om  utredningen.

Hur som helst ska det bli intressant att se vad beslutet blir! Och hur som helst tycker jag att kirurgerna är så otroligt duktiga som gör våra barn så fina!

Men dom rekomenderar att op ska ske på su,
om jag förstog det rätt är det bara dom som använder fjädrar?

Personligen så är jag jätte glad att W fick fjädrar och slapp en större operation.
Vi fick kämpa med näbbar och klor för det och hade inte personalen på SU gjort påtryckningar
till vårat sjukhus hemma så hade det varit försent. Inte pga att det upptäckes sent utan pga läkarslarv.
 
Vilken länk du pratar om vet jag inte.
Jag menade inte mitt påstående som något på hopp mot någon.
Tycker bara att det är synd att landsting snålar och inte berättar alternativen för föräldrar.

Klar du inte menar som något påhopp, inte jag heller. Här inne har vi alla samma (eller ungefär samma) problem allihopa ju!
Jag tycker också att det är viktigt att man som föräldrer får veta alternative och sedan själv få ta ställning och möjlighet att välja!
Jag är glad att vi kunde göra operationen på ALB eftersom den kunde göras när Signe var 6 veckor. Hon hade jättteproblem med  huvudet  och kunde inte ligga på rygg utan att huvudet föll åt sidorna. För oss var det en jätteviktig aspekt. Det viktigaste av allt är ändå att man som  föräldrer kännr att man gör det bästa för sitt barn OCH att man har möjlighet att få välja!
Länken jag skrev om var den till socialstyrelsen som jag menade, var lite otydlig vad jag menade tror jag :).

Tack för länken till utredningen!

Marie1978, håller tummarna för att allt är helt bra när ni går på 3-årskoll. Det ska det ju vara!

Ha en bra vecka, allihopa!

Ni som bott på Aston Villa i samband med återbesök: Finns det restaurang på hotellet? Vi kommer ner på kvällen innan och måste ha i oss middag ganska sent eftersom V inte får äta någon frukost.

Ligger det nära någon buss/spårvagn som går från centralen? Jag funderar på att ta flygbuss från Landvetter, eftersom V älskar bussar. Men då måste det gå att ta sig dit ganska lätt. Annars blir det taxi.

Det går bussar och spårvagn utanför SU.
Astonvillan serverar bara frukost.
Det finns mat att köpa som man kan värma i micron på pressbyrån i källarplanet på SU,
det är nog närmast i matväg.

Tack för ditt svar! Då ordnar det sig säkert med maten.

Hej! Har en son som fyller 1 i nov  med sagittal synostos och idag ringde de från Sahlgrenska och sa att han ska opereras.
Har inte hunnit läsa igenom tråden, men jag undrar om någon har lust att berätta lite om operationen och hur de mår efteråt? (Det blir ej fjäderoperation) Här eller inboxa mig.
Tack!