Kraniosynostos #10

Jag tittade pa dina bilder... jag ser direkt skillnaden pa din son och min son hade metopica. Ogonbrynen ar inte insjunkna utan raka och han har inte det typiska utseendet. En del vuxna har ju ocksa en lite kant i pannan. Man kollar ju mycket nu nar man har haft en son med avvikande huvudform
Kolla in mina bilder sa forstar du nog.
Jag bor ocksa i Stockholm och min son ar 1ar nu... av operationen ser man bara ett arr under haret om man tittar noga
Jag ar pa resa i USA sa vara svenska bostaver finns tyvarr inte pa den har datorn  

Hej!
Vår son opererades för sagittal synostos när han var nästan 16 månader. Han gjorde också den "stora" operationen. Finns så mycket att berätta, men samtidigt så är alla operationer olika, så det är svårt att veta hur man ska göra det.

Vi funderade först om vi skulle operera eller inte, men nu i efterhand är vi väldigt glada att vi gjorde det!
Själva operationen var ett stort ingrepp, när dom skar upp nästan hela skallbenet i små delar, som pusslades ihop. Hur och varför fick man lite information om efter operationen.
På Axel svullnade huvudet väldigt mycket de första dagarna, vilket är vanligt vid den stora operationen. Men jag tyckte det var riktigt jobbigt, framförallt för att han inte kommunicerade något. Tror han stängde av pga smärta och att han inte såg något. Märktes direkt när ögonen öppnades lite att han blev gladare

Tyvärr missade man att smärtstilla honom under en period, och det var en jobbig upplevelse - att bli isolerade pga kräksjuka, när han i själva verket kräktes av smärta. Så det kan vara ett tips att tänka på, att man som förälder bäst känner sitt barn, och att man ska stå på sig när man tycker att något inte stämmer!

Vi lämnade Axel efter sövning på op avd på morgonen, och sedan ringde kirurgen strax efter lunch och berättade att det stora ingreppet var klart. Sedan fick vi vänta ytterligare några timmar innan vi fick komma upp till honom på intensiven. Där låg vi sedan kvar ett dygn, innan vi kom ner till avdelningen.
Under de första dygnen var vi båda föräldra med, jag "sov" med Axel och pappan på Johannesvillan. Skönt att kunna hjälpas åt och kunna byta av varandra.

Under den dryga veckan vi låg inne sov jag egentligen bara den första och sista natten, i början av oro, och i slutet för att Axel vägrade sova. De första dygnen var jag inställd på, så det gick bra, men efter den missade smärtlindringen blev han så rädd för att ligga ner, att han satt upp nästan två dygn i sträck. Han var så trött att han inte kunde håla sig vaken, men när han somnade, och "tippade omkull", så skrek han och vaknade... Slutade med att dom fick ge honom en rejäl omgång morfin, inte mot smärta den gången, utan för att knocka honom så att vi båda fick vila.

Det jag vill ha sagt är att det är en otroligt jobbig upplevelse, både fysiskt och psykiskt, men att det är en väldigt kort tid, och dom repar sig otroligt snabbt!

Svullnaden var helt borta efter några veckor, och trots infektioner i såret, så syns ärret knappt nu efter 7 månader. Det enda som syns, och som jag kan tycka är lite jobbigt, är alla benkanter som de har satt ihop. Långa åsar och gropar som syns, framförallt i pannan. Men när man vet vad dom gjort, och hur det såg ut innan, så är vi ändå jättenöjda med resultatet. Det är ju inte deras fel att  vår barnläkare inte tog oss på allvar i tid för att kunna göra en fjäderoperation

Och så kom jag bara att tänka på maten, att det kan vara svårt att få dom att bröja äta efter operationen, så det kan vara bra att ha lite koll på "favoritmat" mm
Själv valde jag att fortsätta amma längre än planerat, för att kunna ge både mat och trygghet på ett bra sätt. Annars är väl välling ett bra alternativ?

Och det bästa tipset - fortsätt fråga här inne! Det tyckte jag var otroligt skönt att kunna diskutera med så många andra som varit med om samma sak!

Men  fy vad hemskt, hur i h*vete kan dom glömma smärtstillande?
Stackars barn!

W fick extra smärtstillande att suga i sig när alvedonen inte hjälpte.
Visseligen gjorde han fjäder op men dom borde väl ha extra koll på de som gjort den stora,
just när det gäller smärtan?

Wille fick en feber topp istället efter första op, men efter den natten var allt normalt igen.
Då trängdes vi i extra sängen bägge två, sov inte så mycket men det är skönt att kunna få vara nära ifall att.

Barn reagerar ju så olika på smärta, och det skiljer nog även beroende på ålder. Axel reagerar med att sjunka i i sig själv och vara så tyst och stilla att man kan börja ana ugglor i mossen bara för det
En erfarenhet vi gjorde när han låg en hel natt med brutet ben, utan att visa något tecken på smärta, utom att han inte ville upp och äta...
Men det hade vi ju inte en tanke på efter operationen - svårt att koppla ihop saker och ibland...
Så när vi kom från intensiven satte han sig tillrätta i mitt knä, och där ville ha sitta - helt stilla och tyst... varefter pulen var låg och han inte skrek = inget behov av smärtlindring...
Men så fort vi försökte få honom att äta, eller flytta honom, så skrek han eller kräktes... Fick tillbringa nästan ett dygn sittande med honom i knäet, isolerade pga "kräksjuka". Där vi flera gånger talade om att något inte var ok, men då värdena var bra så gjordes inget.
Därefter kom ny personal som såg på det på ett annat sätt, och dom satte in rejäla doser med smärtstillande igen, och vi fick båda sova några timmar
En nyttig erfarenhet att man känner sitt barn bäst som förälder!

Ja men absolut.

Min lille har oxå bryttit benet när han va lite över året,
och då var dagis tips att åka hem och vila så kanske det gick över men vi for direkt till akuten och tur va väl det.
Han fick gips och så var smärtan borta =)

epw
Har inboxat dig!

I fredags fick vi äntligen svar från datortomografin. "Endast" metopica. Vi är så lyckliga, då det befarades att vår son hade fler slutna suturer samt ev andra komplikationer.

Nu väntar vi på operationsdatum. Fast beslutna att allt ska ordna sig. Mycket tack vare allt vi har läst om era erfarenheter här i tråden.

Kram
K

BellisB: Allt ordnar sig Barn repar sig sa snabbt och fjädern som kommer sitta i pannan reagerade min Castor aldrig på. Sen blir de helt normala och det har ju inga kopplingar till utvecklingsproblem eller liknande så efter operationen är det ju liksom klart. Hör av dig om du har frågor om op eller efter. Lycka till!

Tack 29Oktober, kommer säkert vilja fråga dig om saker när det närmar sig.

Vi hörs!

Hej alla!Nu 4/11 sänds det ett program på tv 4 fakta om kraniosynostos.Plastkirugi före-ochefter kl 21.00