SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Lina W

Äldre 4 Nov 22:11

#491

sajf1 skrev 2010-11-04 21:09:18 följande:

Hej alla!Nu 4/11 sänds det ett program på tv 4 fakta om kraniosynostos.Plastkirugi före-ochefter kl 21.00

Va?! Typiskt, då har jag precis missat det... Var det bra? Finns det att se någon annan stans tro?

MammaMila

Äldre 4 Nov 23:48

#492

Åh, typiskt :-P Jag såg att man kan se det på "TV4 Anytime" för 49kr/mån... beror på hur gärna man vill se det. Jag hittar det inte på TV4 Play (gratis) men det kanske kommer upp imorgon. Jag hittade ett avsnitt i serien "Plastikkirurgi: Före och efter" från Augusti på TV4 Play. Jag håller tummarna att det kommer upp imorgon

Sajf1: Hur var det? Något att se?

castorsuniverse.blogspot.com

knitaholic

Äldre 8 Nov 21:56

#493

Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?

MammaMila

Äldre 9 Nov 11:39

#494

knitaholic skrev 2010-11-08 21:56:48 följande:

Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?

Välkommen till tråden

Det vi alla har gemensamt här är att vi alla har barn som fötts med någon kraniofacial missbildning, opererats och blivit helt normal. Min son hade metopica (slutning i främre suturen) och har opererats i feb och juni i år. Nu är han 1år och ingen kan ana att han har opererats.... han hår döljer ärret och han har inget fel på huvudet ihtg

Han huvud är snarare lite vuxnare och perfektare än många andra barn i hans ålder.
Det finns många här som har op för sagittal så jag låter dem svara på dina frågor men om du vill är mitt fotogalleri öppet och jag svarar gärna på frågor runt op och annat praktiskt också. (var sover/äter man etc).

Fjäderop har de gjort i många år så det r ingen "ny" metod. Låt inte dem gör metoden med extern fjäder bara. De "testade" den metoden på en bebis när vi var där sist och 1.Det såg väldigt jobbigt ut med fjädern opvanpå skinnet och 2. de hade fått operera deras sons sagittal ett flertal gånger p.g.a. komplikationer. När jag frågade läkaren om det sa de att de inte gör den operationen på barn då den inte har så bra resultat. :-P

Visst är man fortfarande lite orolig att något ska växa fel etc men sånt är livet

Allt blir bra till slut ska du se.

Lycka till!

castorsuniverse.blogspot.com

MammaMila

Äldre 9 Nov 11:39

#495

Några länkar om du inte har dem:

http://www.sahlgrenska.se/SU/5/Handkirurgi-och-plastikkirurgi/Enheter/Plastikkirurgi/Var-verksamhet/Enheter/Kraniofaciala-enheten/

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

castorsuniverse.blogspot.com

uppdragmamma

Äldre 9 Nov 13:08

#496

knitaholic skrev 2010-11-08 21:56:48 följande:

Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?

Våran lille kille opererades sista gången i september förra året och har ganska normal skallform redan nu.
En liten kant har han kvar sedan fjädrarna,
men om jag inte missförstått något så ska det försvinna tills barnet är ca 3 år? någon som vet?
Innan operationen så hade han bulig panna och spetsigt bakruvud men nu är det hyffsat runt

Kollar man på CTG bilderna så var det enormskillnad redan när det där halvåret gått och fjädrarna skulle ur.
Från att ha haft raka linjer i skallformen så var det mycket rundare fast inte helt jämt.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

knitaholic

Äldre 11 Nov 22:02

#497

Tack för era svar!
Vad skönt att höra att det har gått bra för er båda - det känns lite tryggare för oss då. Viggo hade ett väldigt spetsigt bakhuvud när han föddes, men inte alls bulig panna, men det har dock ändrats och nu syns det framförallt i pannan. Tror ni det kan bero på att han tycker om att ligga på bakhuvudet? (När jag sitter med de andra mammorna i föräldragruppen, så tycker jag fortfarande att alla andra bebisar ser så toppiga och konstiga ut...).

Vi hoppas få plats på Johannesvillan åt min partner annars var det ett annat hotell de rekommenderade (kommer inte ihåg vad det heter just nu). Vi tar jättegärna emot tips om vart vi kan köpa mat!! Som jag förstått det kan man ta med mat för uppvärmning till avdelningen, men inte laga något själv?

MammaMila

Äldre 12 Nov 07:40

#498

Knitaholic: Det finns en restaurang ca.100m från huvudentrén. Där kan man köpa mat och ta med sig. Sen finns det en pressbyrån i källaren, ni kommer dit om ni tar trappen till höger i entrén. Det gäller bara att ni köper i tid innan de stänger. Ibland var vi så uppe i allt så vi glömde. En kväll fick min sambo gå ut till pressbyrån på sjukhusområdet och köpa mackor en annan beställde vi pizza som levererades till huvudentrén. Under operationen, som tar många timmar (tog typ 7h innan vi fick se våra klump) så kan man köpa mat till kvällen och dagen efter också så slipper man tänka på det då. Man kan ju ha den i kylen på avdelningen.
Sen om du ammar måste du tänka på att pumpa ur. Ibland är det bättre med flaskan efter op så man ser hur mycket de får i sig och de är lite svåra att hålla med det stora huvudet och alla slangar. Men jag rekommenderar att amma direkt efter op... det ger en lugnande effekt på er båda

Johannesvillan ger förtur till kraniobarns föräldrar... vi ar alltid fått rum. Vi kommer fårn Stockholm så vi åkte ner dagen innan och sov på Aston Villa natten före inskrivning. Boka ett rum med dubbelsäng (typ rum 3) om ni vill ha lillen mellan er... det finns ju inga barnsängar eller barn stolar etc. Där finns det inte heller mat så ta med er första natten också om ni sover där. Det är väldigt nära sjukhuset (5min).

Johannesvillan är toppen att vara på under op... tar 3min till avdelningen och intensiven därifrån. Man kan surfa trådlöst och de har TV, fika etc i en minst sagt avslappnade miljö

castorsuniverse.blogspot.com

knitaholic

Äldre 12 Nov 13:03

#499

29Oktober: Tack för all information och tips! Johannesvillan låter ju toppen. Vi kommer från Malmö så jag ska nog också boka rum på Aston Villa så vi kan komma dagen innan inskrivningen - skönt att slippa stressa alltför mycket på morgonen (Viggo hatar dessutom att åka bil...). Tog det 7 timmar innan ni fick träffa er lille kille igen?! Jag hade i min naivitet trott att det kanske skulle dröja en timme (de har sagt att op tar ca 45 minuter...) - ojoj, vilken tur att jag fick reda på det så jag hinner förbereda mig på att det blir flera timmar med nagelbitning. Även smart det där med flaskan...det har fungerat så himla bra med amningen att vi inte har behövt tänka på flaska än, men det låter ju som en bra idé att kunna ha den möjligheten - vi har precis börjat med smakportioner men nu blir det även flaskträning!

Lovali

Äldre 12 Nov 13:45

#500

Knitaholic

Vår sons Metopica Synostos op. tog "bara" 4-5 timmar, har för mig att han sövdes 8 och vi fick träffa hnm på IVA vid ca 13 tiden. Det var ju några år sedan så jag kan minnas del.

Undrar varför de sagt till er att operationen tar 45 minuter?!? Det stämmer verkligen inte. Det är ju en ganska omfattande "omvandling" av skallens olika ben som skall göras (olika för olika synostos vilka delar som justeras men i Metopicafallet tar de ju i stort sett loss hela pannbenet, omformar det & sätter tillbaks det igen). Andra operationen, den där man tar ut fjädrarna, DEN tar kort tid, bara ca 30 minuter i vårt fall.

Lycka till nu hur som helst. Dom är absoluta proffs i Gbg! Vilket datum är det dax?

/Louise

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL