SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Lovali

Äldre 12 Nov 13:46

#501

Minnas FEL skall det såklart stå...

knitaholic

Äldre 12 Nov 14:30

#502

Lovali: Tack för lyskönskningarna! Hmm...kanske menade de att den aktiva operationstiden är 45 minuter? exklusive förberedelser och dylikt? Som jag förstod det kommer de att såga upp mellan fontanellerna och sedan sätta fast fjädrarna, men inte ta bort något ben, så det kanske går snabbare än vid metopica? Men jag kanske hörde vad jag ville höra... Jag försöker intala mig precis det som du säger - att de är proffs, men sedan smyger sig oron fram "tänk om det tillstöter komplikationer". Antar att det är omöjligt att hålla sådana tankar borta.
Det är inskrivning den 22a och op den 23e, så det är bara en dryg vecka kvar (då är Viggo drygt 4 1/2 månad) och det ska bli så skönt att få det bakom oss. Vi försöker hålla oss lite isolerade nu så att vi inte stöter på några snoriga näsor - man vill ju absolut inte att det ska bli framflyttat nu när man är inställd på ett datum!

Lina W

Äldre 12 Nov 20:14

#503

knitaholic skrev 2010-11-08 21:56:48 följande:

Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?

Hej!

Vår son föddes också med sagittal synostos och opererades i april i år när han var 5 månader (med fjädrar på SU). Allt har gått jättebra och har har verkligen blivit så fin! Han tog bort fjädrerna i september. Klotrunt huvud har han inte och det är inte helt jämt överallt, men det är absolut inget man tänker på. Han ser helt normal ut och vet man inte om det och inte ser ärret, så kan man inget ana. Innan op hade han precis som din son ett spetsigt bakhuvud och en lite större panna, och huvudet var ganska långsmalt.

Vi lämnade honom runt 8-9 tror jag och vi fick komma till CIVA vid 14-tiden om jag inte minns fel. Vi åkte hem och vilade (vi bor nära) under operationen. Det första dygnet efter är det tuffaste, men sen vänder det ganska snabbt. Dom är fantistiska på att återhämta sig, de små liven. Sen är ju fjäderoperationen otroligt skonsam jämfört med den "stora" op. Moses opererades på tisdagen och vi åkte hem på fredagen. Jag tycker nästan i efterhand att det jobbigaste var tiden fram till operationen, man ville liksom bara få det gjort. Nu är det så fantastiskt skönt att slippa behöva förklara för alla hela tiden, nu är som vilken annan bebis som helst.

Försök ta det lugnt, det kommer gå jättebra! Det är en jobbig vecka, men sen är det över och er son kommer bli så fin. Vi är så tacksamma att det går att operera och att resultatet blir så bra!

Har du frågor är det bara att fråga på!

kram

uppdragmamma

Äldre 15 Nov 13:29

#504

knitaholic skrev 2010-11-12 14:30:40 följande:

Lovali: Tack för lyskönskningarna! Hmm...kanske menade de att den aktiva operationstiden är 45 minuter? exklusive förberedelser och dylikt? Som jag förstod det kommer de att såga upp mellan fontanellerna och sedan sätta fast fjädrarna, men inte ta bort något ben, så det kanske går snabbare än vid metopica? Men jag kanske hörde vad jag ville höra... Jag försöker intala mig precis det som du säger - att de är proffs, men sedan smyger sig oron fram "tänk om det tillstöter komplikationer". Antar att det är omöjligt att hålla sådana tankar borta.
Det är inskrivning den 22a och op den 23e, så det är bara en dryg vecka kvar (då är Viggo drygt 4 1/2 månad) och det ska bli så skönt att få det bakom oss. Vi försöker hålla oss lite isolerade nu så att vi inte stöter på några snoriga näsor - man vill ju absolut inte att det ska bli framflyttat nu när man är inställd på ett datum!

Hej! Vad jag förstog så är det en hel del jobb med att sätta alla nålar på så här små barn, själva förberedelsen kan ta någon timme innan de gör själva op.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

Marie1978

Äldre 15 Nov 19:45

#505

Nyss hemma från 3 års kontrollen på SU!

Allt gick jättebra och V var superduktig även om de fick söva honom en kort stund för CT:n. Sen tyckte han det var skönt att sova och tog en liten lur på 2,5 timmar, medans hans mamma satt där och var väldigt hungrig (ingen frukost eftersom vi skulle vara på avd kl 7 och V fick inte äta ). Men allt var klart kl 13 inkl fotografering och pratstund med PT. Allt såg bra ut och det var skönt att höra!

MammaMila

Äldre 15 Nov 19:51

#506

Marie1978: Superskönt att ha det gjort. Nu känns det som att ni inte behöver tänka på det mer

castorsuniverse.blogspot.com

knitaholic

Äldre 16 Nov 13:56

#507

Lina W skrev 2010-11-12 20:14:31 följande:

Hej!

Vår son föddes också med sagittal synostos och opererades i april i år när han var 5 månader (med fjädrar på SU). Allt har gått jättebra och har har verkligen blivit så fin! Han tog bort fjädrerna i september. Klotrunt huvud har han inte och det är inte helt jämt överallt, men det är absolut inget man tänker på. Han ser helt normal ut och vet man inte om det och inte ser ärret, så kan man inget ana. Innan op hade han precis som din son ett spetsigt bakhuvud och en lite större panna, och huvudet var ganska långsmalt.

Vi lämnade honom runt 8-9 tror jag och vi fick komma till CIVA vid 14-tiden om jag inte minns fel. Vi åkte hem och vilade (vi bor nära) under operationen. Det första dygnet efter är det tuffaste, men sen vänder det ganska snabbt. Dom är fantistiska på att återhämta sig, de små liven. Sen är ju fjäderoperationen otroligt skonsam jämfört med den "stora" op. Moses opererades på tisdagen och vi åkte hem på fredagen. Jag tycker nästan i efterhand att det jobbigaste var tiden fram till operationen, man ville liksom bara få det gjort. Nu är det så fantastiskt skönt att slippa behöva förklara för alla hela tiden, nu är som vilken annan bebis som helst.

Försök ta det lugnt, det kommer gå jättebra! Det är en jobbig vecka, men sen är det över och er son kommer bli så fin. Vi är så tacksamma att det går att operera och att resultatet blir så bra!

Har du frågor är det bara att fråga på!

kram

Tack för ditt svar! Skönt att höra att formen har blivit bra.
När du säger ojämnt, menar du liksom knöligt eller ojämnt mellan höger/vänster, fram/bak?
Jag tycker att tiden fram till op har känts jobbig och längtar tills det är bakom oss. Men även vi är, precis som du säger, otroligt tacksamma för att det går att åtgärda. Vi fick reda på att Viggo hade sagittal synostos precis när han föddes och den glädjestorm som hann infinna sig i några minuter blandades alltså väldigt snabbt med oro och förvirring. När vi väl fick prata med läkarna några veckor senare, utbyttes den första oron/rädslan med ett en lite lugnare känsla (och tacksamhet igen) över att det inte var "något värre", trots att han måste genomgå operation.

Uppdragmamma: ja du har nog rätt i att det är förberedelser och efterarbete som tar tid och gör att det går åt några timmar...

Marie1978: Måste kännas jätteskönt! Är det vid 3år man gör den sista kontrollen av huvudformen?

LeyasMamma

Äldre 16 Nov 15:24

#508

Hej alla!

Jag har precis hittat denna tråden och hoppar gärna in!

Igår var jag på 4:a månaderskontroll med min lilla Leya, allt såg bra ut tills vår BVC sköterska inte kunde känna Leyas fontanell och hennes huvudomf. kurva börjar peka neråt. Vi fick en remiss till barnmott. i Skövde för att träffa en barnläkare redan idag men hon kände inte heller Leyas fontanell =( Dom misstänker att det kan handla om en synostos. Så nu ska vi bli kallade till röntgen för att göra en CT röntgen på Leya, känns nervös eftersom hon måste sövas. Däremot har Leya inte fått någon annorlunda huvudform än, utan den är rund och fin, bara liiiite platt precis ovanför pannan. Jag hoppas natuligtvis på det bästa, att hennes fontanell är liten och att dom därför inte känner den så vi slipper eventuell operation. Men jag vill gärna följa med i denna tråden för att kunna ställa frågor och få lite stöd. Varit en tuff start på denna veckan =( Nu sitter vi och väntar på kallelse från röntgen, får ta ett steg i taget.

Kan ni som varit med om op berätta lite om erat händelseförlopp från att synostosen upptäcktes? Vad är dom olika stegen? Fick ni träffa neurolog osv? Hur går det till?

Tack på förhand!

Marie1978

Äldre 16 Nov 17:03

#509

Jo det känns super att veta att allt ser bra ut, även om vi tycker att han är jättefin.

PT sa att det är en kontroll på mottagningen vid 5 år men då görs ingen röntgen.

Lina W

Äldre 17 Nov 19:47

#510

LeyasMamma skrev 2010-11-16 15:24:20 följande:

Hej alla!

Jag har precis hittat denna tråden och hoppar gärna in!

Igår var jag på 4:a månaderskontroll med min lilla Leya, allt såg bra ut tills vår BVC sköterska inte kunde känna Leyas fontanell och hennes huvudomf. kurva börjar peka neråt. Vi fick en remiss till barnmott. i Skövde för att träffa en barnläkare redan idag men hon kände inte heller Leyas fontanell =( Dom misstänker att det kan handla om en synostos. Så nu ska vi bli kallade till röntgen för att göra en CT röntgen på Leya, känns nervös eftersom hon måste sövas. Däremot har Leya inte fått någon annorlunda huvudform än, utan den är rund och fin, bara liiiite platt precis ovanför pannan. Jag hoppas natuligtvis på det bästa, att hennes fontanell är liten och att dom därför inte känner den så vi slipper eventuell operation. Men jag vill gärna följa med i denna tråden för att kunna ställa frågor och få lite stöd. Varit en tuff start på denna veckan =( Nu sitter vi och väntar på kallelse från röntgen, får ta ett steg i taget.

Kan ni som varit med om op berätta lite om erat händelseförlopp från att synostosen upptäcktes? Vad är dom olika stegen? Fick ni träffa neurolog osv? Hur går det till?

Tack på förhand!

Vår sons synostos upptäcktes på BB. Läkaren där fotograferade hans huvud och skickade bilder och remiss till SU. Gjorde också en CT. Efter en och en halv månad ca blev vi kallade till plastikmottagningen på SU där vi fick träffa en läkare (plastikkirurg) och fick diagnos och en ungefärlig planering för op. Det fungerar nog lite olika beroende på var man bor, men man kan ju alltid maila till SU (se länk tidigare i tråden). Var bor ni?

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL