Kraniosynostos #10

SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34
1998 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
- «
- ‹
- Sida 52 av 198
- 46
- 47
- 48
- 49
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10
LeyasMamma

Äldre 18 Nov 12:00
#511

Visa endast Anmäl

Lina W skrev 2010-11-17 19:47:59 följande:
Vår sons synostos upptäcktes på BB. Läkaren där fotograferade hans huvud och skickade bilder och remiss till SU. Gjorde också en CT. Efter en och en halv månad ca blev vi kallade till plastikmottagningen på SU där vi fick träffa en läkare (plastikkirurg) och fick diagnos och en ungefärlig planering för op. Det fungerar nog lite olika beroende på var man bor, men man kan ju alltid maila till SU (se länk tidigare i tråden). Var bor ni?
Vi bor i Skövde, vad jag förstått så hanteras detta i GBG? Är ca 16 mil för oss dit.
Hur upptäckte dom synostosen då? Var det att dom inte kände fontanellen?
uppdragmamma

Äldre 19 Nov 08:04
#512

Visa endast Anmäl

LeyasMamma skrev 2010-11-16 15:24:20 följande:
Hej alla!

Jag har precis hittat denna tråden och hoppar gärna in!

Igår var jag på 4:a månaderskontroll med min lilla Leya, allt såg bra ut tills vår BVC sköterska inte kunde känna Leyas fontanell och hennes huvudomf. kurva börjar peka neråt. Vi fick en remiss till barnmott. i Skövde för att träffa en barnläkare redan idag men hon kände inte heller Leyas fontanell =( Dom misstänker att det kan handla om en synostos. Så nu ska vi bli kallade till röntgen för att göra en CT röntgen på Leya, känns nervös eftersom hon måste sövas. Däremot har Leya inte fått någon annorlunda huvudform än, utan den är rund och fin, bara liiiite platt precis ovanför pannan. Jag hoppas natuligtvis på det bästa, att hennes fontanell är liten och att dom därför inte känner den så vi slipper eventuell operation. Men jag vill gärna följa med i denna tråden för att kunna ställa frågor och få lite stöd. Varit en tuff start på denna veckan =( Nu sitter vi och väntar på kallelse från röntgen, får ta ett steg i taget.

Kan ni som varit med om op berätta lite om erat händelseförlopp från att synostosen upptäcktes? Vad är dom olika stegen? Fick ni träffa neurolog osv? Hur går det till?

Tack på förhand!
Var glad att dom upptäkte det. Kolla om de inte bara kan ge henne lugnande?
Wille gjorde sin CTG utan att vara nersövd han sov,
men vaknade så klart när vi la ner honom men låg blixt still när snurren satte fart =)
(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
MammaMila

Äldre 19 Nov 08:41
#513

Visa endast Anmäl

Jag ammade så alla gånger vi gjorde CT så ammade jag honom till sömns. Senast när han var 8mån. Men då ska man nog ha lite tur också

castorsuniverse.blogspot.com
LeyasMamma

Äldre 19 Nov 09:39
#514

Visa endast Anmäl

uppdragmamma skrev 2010-11-19 08:04:30 följande:
Var glad att dom upptäkte det. Kolla om de inte bara kan ge henne lugnande?
Wille gjorde sin CTG utan att vara nersövd han sov,
men vaknade så klart när vi la ner honom men låg blixt still när snurren satte fart =)
Jo det är vi glada för, är ju inte säkert att det är något heller, får vänta in röntgen som får ge oss svaret.

Okej..jag kan ju höra med dom. Men läkaren gav inga alternativ utan hon sa direkt att Leya kommer att sövas.
MammaMila skrev 2010-11-19 08:41:24 följande:
Jag ammade så alla gånger vi gjorde CT så ammade jag honom till sömns. Senast när han var 8mån. Men då ska man nog ha lite tur också
Okej, jag ammar inte så det kan bli svårt ;) Skönt att ni slapp söva honom! Känns lite oroande att behöva söva men som uppdragmamma skrev så kan det ju finnas andra alternativ.
MammaMila

Äldre 19 Nov 11:49
#515

Visa endast Anmäl

De vill ofta inte chansa... då måste de boka om och oftast så kommer någon direkt efter er. Det ska gå smärtfritt och snabbt... men de är smidiga och jätte-trevliga. Jag var jätte-nervös eftersom maskinen lät så mycket och gick fram och tillbaka som att de startade den för första gången den dagen när Castor skulle röntgas första gången. Men han tittade bara upp och somnade om igen :-P

Castor har sövts en gång också... det går jätte-bra ska du se och de är ju inte borta länge.

castorsuniverse.blogspot.com
LeyasMamma

Äldre 19 Nov 12:45
#516

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-11-19 11:49:57 följande:
De vill ofta inte chansa... då måste de boka om och oftast så kommer någon direkt efter er. Det ska gå smärtfritt och snabbt... men de är smidiga och jätte-trevliga. Jag var jätte-nervös eftersom maskinen lät så mycket och gick fram och tillbaka som att de startade den för första gången den dagen när Castor skulle röntgas första gången. Men han tittade bara upp och somnade om igen :-P

Castor har sövts en gång också... det går jätte-bra ska du se och de är ju inte borta länge.

Jag hoppas det...

Hur upptäckte dom Castor´s synostos? Direkt på BB? Ändrades huvudformen så dom upptäckte det p.g.a det eller va det som i mitt fall där dom inte kände fontanellen? Är ju inte så insatt i detta utan har få reda på all info själv. Antar att dom inte vill/kan säga ngt förns dom röntgat.

Leyas huvudform har ju inte ändrats ngt sedan födseln direkt utan hon är bara lite platt i bakhuvudet efter att ha legat ner mkt. Om den inte ändras så kanske hon inte behöver op? Om huvudet växer alltså...?

Tack för stödet!! =)

Hjälper så otroligt mkt nu när man går i dimman av ovetandet...
Lina W

Äldre 21 Nov 09:33
#517

Visa endast Anmäl

LeyasMamma skrev 2010-11-18 12:00:24 följande:
Vi bor i Skövde, vad jag förstått så hanteras detta i GBG? Är ca 16 mil för oss dit.
Hur upptäckte dom synostosen då? Var det att dom inte kände fontanellen?
Man såg det ganska tydligt på huvudformen. Han hade också en "ås" där det var ihopväxt.
LeyasMamma

Äldre 21 Nov 10:48
#518

Visa endast Anmäl

Lina W skrev 2010-11-21 09:33:25 följande:
Man såg det ganska tydligt på huvudformen. Han hade också en "ås" där det var ihopväxt.
Okej, jag har inte sett något sånt på Leya än. Däremot är hon liiite platt precis ovanför pannan och huvudet är lite toppigt kan man säga. Får se vad röntgen visar.
MammaMila

Äldre 21 Nov 20:35
#519

Visa endast Anmäl

LeyasMamma skrev 2010-11-19 12:45:02 följande:
Jag hoppas det...

Hur upptäckte dom Castor´s synostos? Direkt på BB? Ändrades huvudformen så dom upptäckte det p.g.a det eller va det som i mitt fall där dom inte kände fontanellen? Är ju inte så insatt i detta utan har få reda på all info själv. Antar att dom inte vill/kan säga ngt förns dom röntgat.

Leyas huvudform har ju inte ändrats ngt sedan födseln direkt utan hon är bara lite platt i bakhuvudet efter att ha legat ner mkt. Om den inte ändras så kanske hon inte behöver op? Om huvudet växer alltså...?

Tack för stödet!! =)

Hjälper så otroligt mkt nu när man går i dimman av ovetandet...
Castor hade konstig huvudform vid födseln. Han såg precis ut som på bilden av ett barn med metopica i brochyren på SUs hemsida. Men ingen sa något... vi fick tjata oss till en röntgen och jag mailade själv bilder till SU för diagnos Men det gick ju bra ändå
castorsuniverse.blogspot.com
LeyasMamma

Äldre 21 Nov 21:35
#520

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-11-21 20:35:44 följande:
Castor hade konstig huvudform vid födseln. Han såg precis ut som på bilden av ett barn med metopica i brochyren på SUs hemsida. Men ingen sa något... vi fick tjata oss till en röntgen och jag mailade själv bilder till SU för diagnos Men det gick ju bra ändå
Okej, men kan fontanellerna vara ihopväxta för tidigt utan att det är kraniosynostos?

«
‹
Sida 52 av 198
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #10

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL