• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Marie1978

    29oktober: Du har möjligtvis inte kvar adressen dit ni skickade alla era kvitton för reskostnader i samband med op på SU? Jag ska skicka in våra kvitto nu från återbesöket, men har lyckats tappa bort adressen. Är det till Färdtjänstens kundservice man skickar kanske?!!
    Tack på förhand!

  • BellisB

    Hej!

    Nu är de snart dags för oss att åka till GBG där Joel ska opereras. 15 dec är operationen, men vi åker redan kvällen 1 dec då inskrivningen är tidigt på tisdagmorgonen. Det känns läskigt, men jag tänker förvånansvärt lite på det, antagligen pga av någon självbevarelsedrift. Samtidigt längtar jag tills det är gjort, och känner mig så trygg man nu kan vara med att det kommer gå bra.

    Nu undrar jag, hade nån av er nåt bra tips på var man bör bo? Dvs första natten, innan inskrivningen. Sen bor jag med Joel på SU och min man på Johannesvillan (i mån av plats).

    Är det så att man får ersättning för sina utlägg i samband med op? Dvs reskostnader och hotell etc? I så fall - hur?

    Hoppas ni har det bra i vintervädret!

    Kram,

    Karolina & Joel

  • BellisB

    Kvällen 13 dec ska det förstås vara.

  • MammaMila

    Marie1978:
    Hit skickar man sitt intyg för resan och boende i stockholm län.

    För resekostnader : Färdtjänsten, Sjukreseenheten, BOX 30130, 10425 Stockholm
    För boende: HNS Förvaltningen, Redovisningen Riksavtal, BOX 6912, 10239 Stockholm

    BellisB: Skönt att det ska bli av Jag hade samma känsla som dig innan och genom operationen tills en sköterska frågade hur det var och sa till mig att jag kanske skulle gå och ta en dusch och koppla av lite. (när sonen var ledsen och grät huvudet av sig för att en sköterska på avd.37 propt skulle ge honom dropp... de på vuxen avd. är inte vana vid barn tyvärr)
    Vi bodde på Aston Villa som ligger 3min med bil eller 10-15min gång från sjukhuset. Gunilla som har det skickar fakturan direkt till ert landsting utan att ni behöver ha något intyg med er alls. Be om dubbelsäng och säg att det är barn så ni får ett där barnen kan sova mellan er om ni vill. DEe har bara frukost så vill ni äta där på kvällen borde ni ta med er eller beställa dit mat. Jag har en liten bild på ett av rummen i mitt album (rum nr.3)

    Johannesvillan får ni säkert plats på... föräldrar till kraniobarn har ju förtur. Men en förälder sover ju på avdelningen. På intensiven (där de ligger första natten) får man be om en extrasäng. Det fick jag men jag sov inget tyvärr. Stort lycka till!


  • BellisB

    Tack snälla 29Oktober, du är fantastisk! Uppskattar all din hjälp supermycket.

    Jag ringde Gunilla och har bokat nu.

    Ha en skön måndagkväll allihopa!

  • MammaMila

    BellisB: Tack... hehe... jag vill bara dela med mig av det jag kan. Jag fick själv så mycket bra hjälp och stöd i den här tråden som jag inte kunde få någon annanstans.
    Allt kommer gå toppen.

    Mitt inlägg ovan var lite splittrat (sonen låter mig inte sitta still och tänka igenom vad jag skriver så :-P). Jag skulle säga att jag också var stark tills en sköterska tyckte att jag borde gå åt sidan... då brast det för mig. Men det blev bara en liten gråtattack sen var det över och jag blev starkare. Man måste lyssna lite på sig själv och inte vara duktiga behörskade mamman hela tiden. Låt din man ta en natt på avdelningen... det gjorde inte jag men det borde jag nog ha gjort. Och se till att ni har plannerat innan vad ni ska äta för det finns ingen mat på avdelningen och resturangen i entren stänger en viss tid. Köp mat för både lunch och middag och lägg det i kylen. Ibland blir det lite hektiskt och man vill inte/kommer inte ihåg att gå ifrån.


  • BellisB

    Jag fattade nästan att det var det du menade! Bra tips det där med maten.

    /K

  • LeyasMamma

    Idag bär det av till sjukhuset med Leya för röntgen, känns lite jobbigt att hon måste sövas men teamet har ju gjort det många gånger förr så dom vet ju vad dom gör :) Hoppas på att vi kan få svar idag hur det ser ut med hennes fontaneller men jag hoppas inte för mkt, brukar ju alltid dröja ut på sånna saker!

  • amia01

    Måste skriva och fråga om det inte var någon som hade "bulor" i huvudet efter op?
    Nu menar jag inte kanter, ojämnheter eller svullnader efter op, utan bulor som dyker upp långt efter operationen? Har för mig att det var någon som varit med om det?

    Axel har i alla fall fått något sånt konstigt :-/ Upptäckte det i onsdags, som en vätskefylld svullnad från tinningen och upp över ögat, inte rund eller blå som en vanlig "bula", utan mjuk och avlång.

    Var till sjukhuset i torsdags, och blev inlagda för observation. Dom tog infektionsprover men hittade inget fel, och dom ringde Sahlgrenska, och fick svaret att det kunde vara en tråd som rispat något kärl djupt under huden. Och eftersom det inte blev så mycket värre så skickades vi hem i fredags.
    Över helgen har det inte blivit bättre, utan hela tiden lite sämre, och i kväll tar han på bulan och tycker den gör ont

    Har försökt ta foton och mailat göteborg för att få lite råd, och så ska jag ringa barnkliniken här och be om en tid för ultraljud så vi åtminstone får veta vad det är som händer i hans lilla huvud ?!?!?

    Orolig och maktlös - trodde att vi skulle vara igenom alla bekymmer nu!

Svar på tråden Kraniosynostos #10