• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • MammaMila

    Amia01: Castor tog ut fjädern i Juni och fick i Augusti eller nåt små bulor i tinningen (som knappnålshuvuden) och han har även lite ojämnheter. Jag hoppas att det fixar till sig för det är inget som syns. Castor ramlade på bakhuvudet (en av flertalet gånger) för något månad sedan också... då fick han under natten en lite oval bula som du beskriver den. Den var lite mjuk och blev större och större. Om man får en bula av ett fall kommer den på en gång och man har ofta ett blåmärke sen. Men efter 3 dagar åkte vi till ALS och fick röntgas dagen efter då neurikirurgerna där var lite oroliga eftersom han hade genomgått operationen.
    Vi gjorde en CT som visade på vätskebildning. Antagligen hade ärrvävnaden slitits lite sa de och skickade hem oss. Efter någon dag var bulan borta... men den var ju där minst 7 dagar så det kändes jätte-länge.

    Jag tycker de borde säga att det här kan uppkomma. Även om man kan förstå själv att de är lite skörare några mån efter op så säger de efteråt att man inte behöver vara extra försiktig. Det tycker inte jag är sant...

    Jag hoppas verkligen att bulan lägger sig snart. Så länge det inte är någon infektion tror jag du kan vara lugn... det tar ett tag för vätskan att absorberas. Men kolla def. upp det iaf... Bra att du mailade SU och står på dig
    Lycka till! Det är sannerligen jobbigt när det här förföljer barnet vidare... men det blir bättre när allt läkt och skelett och vävnade tjockat på sig ordentligt tror jag.


  • amia01

    Har varit på ultraljud i dag, och fått bekräftat att det är "vätska" i svullnaden. Barnläkaren ringde till SU igen och fick ungefär samma förklaring som du fått - att huden på skallen är ömtåligare efter operationen, och lättare kan samla på sig vätska. Har tydligen hänt flera barn... Håller med dig, om att det vore bra att få den informationen innan, så man vet vilka komplikationer som kan komma, och slipper en massa oro i onödan.
    Tydligen kan svullnaden hålla i sig i ett par veckor, och en vecka har ju snart gått, så det är bara att vänta och hålla tummarna för att det inte blir något bestående...

  • amia01

    YES! Nu har bulan börjat gå åt rätt håll, dvs bort! Skönt att det är över - men oj vad trött jag är - fanns liksom inte plats i livet just nu för sånna här äventyr... men det är ju inget man kan planera för
    Bara att kämpa sig uppför backen och hoppas på att det börjar gå nerför snart

  • uppdragmamma

    Ni som har barn som hunnit bli lite större,
    hur har ni berättat för dom?
    Min kille är ju inte två ännu men jag gissar att han börjar undra snart varför han har ett stort ärr på huvudet.
    Det har ju ifs bara gått 1,5 år sedan förstaoperationen men Wille har ett rätt på brett zigzack ärr på huvudet,
    nu synns det ju inte så mycket pga hans långa lockiga hår..
    (Gissa hur ofta han blir misstagen för att vara tjej även fast han oftast är klädd i blått från topp till tå =))


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Lovali

    Jag började nog prata med Eric om det när han var runt 3 år. Bilderna fick han se först när han var 4 då de ju är rätt hemska delvis. Tror han har svårt att fatta att det är han på bilderna, tom nu när han snart är 5 1/2 år...

  • uppdragmamma
    Lovali skrev 2010-12-14 09:37:05 följande:
    Jag började nog prata med Eric om det när han var runt 3 år. Bilderna fick han se först när han var 4 då de ju är rätt hemska delvis. Tror han har svårt att fatta att det är han på bilderna, tom nu när han snart är 5 1/2 år...
    Vi har en liten fotobok åt honom men den får nog vänta ett tag som du säger för det är ju inte direkt söta bilder från iva.  Får väl börja förbereda oss nu så vi kan försöka förklara när frågorna kommer.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • amia01
    uppdragmamma skrev 2010-12-14 09:02:50 följande:
    Ni som har barn som hunnit bli lite större,
    hur har ni berättat för dom?
    Min kille är ju inte två ännu men jag gissar att han börjar undra snart varför han har ett stort ärr på huvudet.
    Det har ju ifs bara gått 1,5 år sedan förstaoperationen men Wille har ett rätt på brett zigzack ärr på huvudet,
    nu synns det ju inte så mycket pga hans långa lockiga hår..
    (Gissa hur ofta han blir misstagen för att vara tjej även fast han oftast är klädd i blått från topp till tå =))

    Tror inte vi kommer att "berätta" vid något särskilt tillfälle, utan det är ju liksom en naturlig del av vår vardag, så jag tror att han redan vet rätt väl att det är något som hänt med hans huvud, fast han bara är 2. Och ju större han blir, desto mer kommer han ju att förstå vad det är. Vi pratar ju om det ibland med andra, typ dagisbarn, dagispersonal, läkare, släkt och vänner, och då är han ju ofta med och lyssnar.
    Vi fick hem framkallade foton från sjukhuset häromdagen, men jag tror inte han förstod att det var han som var på bilderna från IVA. Men det kommer nog också så småningom.

  • LeyasMamma

    Sjukhuset ringde igår med, läkaren sa att suturerna och fontanellerna var mkt små/smala men öppna. Så skulle hon skicka en ny remiss till röntgen! Nu ska dom göra den röntgen som hon sa första gången att vi skulle göra, alltså en CT röntgen och inte den vanliga (som vi gjorde sist) så då kommer hon att sövas, dom vill fastställa att det inte är ngt annat underliggande till att Leyas huvud inte följer kurvan som det ska. Sen antar jag även att dom ser om det skett några större förändringar ifrån den "vanliga" röntgen. Så nu ör det tillbaka till att vänta igen...jag blir så trött! Men skönt att dom fortfarande va öppna iaf.

Svar på tråden Kraniosynostos #10