Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 22 Nov 08:39
    #521
    Visa endast Anmäl
    LeyasMamma skrev 2010-11-21 21:35:14 följande:
    Okej, men kan fontanellerna vara ihopväxta för tidigt utan att det är kraniosynostos?
    Oh ja, alla barn har olika stora fontaneller. Castors var liten men det var inget direkt problem utan problemet var att suturen i pannan var helt ihopväxt som om det aldrig funnits någon öppning där. Har du kollat in brochyren på SU hemsida?

    http://www.sahlgrenska.se/SU/5/Handkirurgi-och-plastikkirurgi/Enheter/Plastikkirurgi/Var-verksamhet/Enheter/Kraniofaciala-enheten/

    Klicka på den här länken på sidan: "Broschyr-Kraniofaciala missbildningar och råd i samband med operation."
  • LeyasMamma
    LeyasM­amma
    Äldre 22 Nov 16:13
    #522
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-11-22 08:39:53 följande:
    Oh ja, alla barn har olika stora fontaneller. Castors var liten men det var inget direkt problem utan problemet var att suturen i pannan var helt ihopväxt som om det aldrig funnits någon öppning där. Har du kollat in brochyren på SU hemsida?

    www.sahlgrenska.se/SU/5/Handkirurgi-och-plast.../

    Klicka på den här länken på sidan: "Broschyr-Kraniofaciala missbildningar och råd i samband med operation."
    Jo jag har läst igenom den, mycket bra information i den. Men som läget ser ut just nu för oss så handlar det om en eventuellt ihopväxt fontanell (alltså helt ihopväxt), läkarna har inte pratat om själva suturerna, de va därför jag undrade om fontanellerna kan växa ihop utan att det är en synostos. Tycker att man får alldeles för lite information utav läkarna i de här tidiga skedet innan röntgen. Men jag antar att en ihopväxt fontanell ökar risker för ihopväxta suturer? =O Tack för alla dina svar! Hjälper mig otroligt mkt!
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 22 Nov 19:41
    #523
    Visa endast Anmäl

    Suturerna får ju ihop i fontanellerna så jag antar att det ena följer med det andra. Men jag vet inte riktigt hur det ser ut. Jag tycker också att infon från läkarna är dålig före op. Man borde få mer riktig info om hur det ser ut, hur allvarligt det är, vilka olika val man har och hur det blir efteråt etc.


  • LeyasMamma
    LeyasM­amma
    Äldre 22 Nov 22:51
    #524
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-11-22 19:41:18 följande:
    Suturerna får ju ihop i fontanellerna så jag antar att det ena följer med det andra. Men jag vet inte riktigt hur det ser ut. Jag tycker också att infon från läkarna är dålig före op. Man borde få mer riktig info om hur det ser ut, hur allvarligt det är, vilka olika val man har och hur det blir efteråt etc.
    Ja precis. Även om dom inte är helt säkra innan röntgen så borde man få lite mer information om det eventuella händelseförloppet, så man är lite lugnare och inte går och oroar sig hela tiden. Men denna tråden och den information jag fått på nätet har varit mkt hjälpande! Sen vill jag ju inte läsa för mkt ifall det inte är den åkomman Leya har, då blir man ju bara nojjig i onödan. Vad jag har förstått på denna tråden så mår de flesta barn väldigt bra efter op och läkningstiden och att dom inte får några men efteråt så det känns ju lugnande :)
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 22 Nov 23:27
    #525
    Visa endast Anmäl

    Ja, någon enstaka har kännt att det har varit lite spännt i huden över fjädern eller att ärret blivit lite bredare än de trott men annars så har jag inte hört så mycket om problem relaterat till själva operationen. (om man inte gör den med externa fjädrar vilket jag inte tror de gör längre, men det "försöksbarnet" var det lite väl synd om).
    Och om man tänker på ev. problem i utvecklingen etc så han jag hört något relaterat till synostosen... de barnen har andra problem också som jag förstått det.

    Så se det som något ni bara ska ta er igenom... en "positiv operation" som en sköterska uttryckte det. Och jag kan hålla med. De vet att det hjälper barnet till ett bättre liv och det har sällan efterföljder.


  • LeyasMamma
    LeyasM­amma
    Äldre 23 Nov 14:04
    #526
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-11-22 23:27:13 följande:
    Ja, någon enstaka har kännt att det har varit lite spännt i huden över fjädern eller att ärret blivit lite bredare än de trott men annars så har jag inte hört så mycket om problem relaterat till själva operationen. (om man inte gör den med externa fjädrar vilket jag inte tror de gör längre, men det "försöksbarnet" var det lite väl synd om).
    Och om man tänker på ev. problem i utvecklingen etc så han jag hört något relaterat till synostosen... de barnen har andra problem också som jag förstått det.

    Så se det som något ni bara ska ta er igenom... en "positiv operation" som en sköterska uttryckte det. Och jag kan hålla med. De vet att det hjälper barnet till ett bättre liv och det har sällan efterföljder.
    Skönt att höra!

    Jo så har jag också förstått de att de barn som får problem har något annat underliggande. Och jag tycker att Leya verkar utvecklas normalt, men sånna saker kan ju visa sig senare. Känns segt att vänta på kallelsen från röntgen! Va på sjukhuset i tisdags förra veckan och har fortfarande inte fått kallelsen... =( 
  • LeyasMamma
    LeyasM­amma
    Äldre 23 Nov 23:32
    #528
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-11-23 15:59:36 följande:
    Jag vet att det känns långsamt med det brukar gå ganska snabbt... annars tycker jag att du ska ringa barnröntgen avdelningen och kolla hur det går. Det gjorde jag i ren iver :-P
    Ja det kan jag ju göra! =) Om det inte kommit ngn kallelse imorgon så är det jag som hänger på luren till barnröntgen!!!
  • LeyasMamma
    LeyasM­amma
    Äldre 25 Nov 15:45
    #529
    Visa endast Anmäl

    Äntligen har kallelsen från röntgen kommit! 2:a dec ska vi va där kl 14:15, ska bli skönt att veta hur det faktiskt ser ut!

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor