SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

uppdragmamma

Äldre 14 Dec 15:00

#551

LeyasMamma skrev 2010-12-14 14:57:08 följande:

Sjukhuset ringde igår med, läkaren sa att suturerna och fontanellerna var mkt små/smala men öppna. Så skulle hon skicka en ny remiss till röntgen! Nu ska dom göra den röntgen som hon sa första gången att vi skulle göra, alltså en CT röntgen och inte den vanliga (som vi gjorde sist) så då kommer hon att sövas, dom vill fastställa att det inte är ngt annat underliggande till att Leyas huvud inte följer kurvan som det ska. Sen antar jag även att dom ser om det skett några större förändringar ifrån den "vanliga" röntgen. Så nu ör det tillbaka till att vänta igen...jag blir så trött! Men skönt att dom fortfarande va öppna iaf.

Hoppas det går bra för lilla Leya

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

uppdragmamma

Äldre 14 Dec 15:04

#552

amia01 skrev 2010-12-14 13:24:09 följande:

Tror inte vi kommer att "berätta" vid något särskilt tillfälle, utan det är ju liksom en naturlig del av vår vardag, så jag tror att han redan vet rätt väl att det är något som hänt med hans huvud, fast han bara är 2. Och ju större han blir, desto mer kommer han ju att förstå vad det är. Vi pratar ju om det ibland med andra, typ dagisbarn, dagispersonal, läkare, släkt och vänner, och då är han ju ofta med och lyssnar.
Vi fick hem framkallade foton från sjukhuset häromdagen, men jag tror inte han förstod att det var han som var på bilderna från IVA. Men det kommer nog också så småningom.

Våran kille är självklart med och det tas ju upp på varenda BVC möte,
men jag tror inte han är så medveten om det ännu.
Han tar sig iofs ofta åt huvudet men jag tror det beror på att han ff har en liten kant ovanför tinningen efter operationen.

Min 3 åring kan inte heller fatta att det finns bilder på bebisar som är han

men att han legat i mammas mage det köper han.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

Lina W

Äldre 14 Dec 21:01

#553

LeyasMamma skrev 2010-12-14 14:57:08 följande:

Sjukhuset ringde igår med, läkaren sa att suturerna och fontanellerna var mkt små/smala men öppna. Så skulle hon skicka en ny remiss till röntgen! Nu ska dom göra den röntgen som hon sa första gången att vi skulle göra, alltså en CT röntgen och inte den vanliga (som vi gjorde sist) så då kommer hon att sövas, dom vill fastställa att det inte är ngt annat underliggande till att Leyas huvud inte följer kurvan som det ska. Sen antar jag även att dom ser om det skett några större förändringar ifrån den "vanliga" röntgen. Så nu ör det tillbaka till att vänta igen...jag blir så trött! Men skönt att dom fortfarande va öppna iaf.

Jobbigt med väntan, men positivt att suturerna var öppna i alla fall.

Det är inte ett måste att sövas inför en CT. Vår lilla Moses har gjort CT två gånger, vid 8 veckor och vid 10 månader, och bägge gångerna sov han "naturligt" så att säga. Brukar kunna gå bra att försöka tajma in undersökningen med de dagliga tupplurerna. Ville bara tipsa om det, eftersom det är lite onödigt att ge sövningsmedel om det inte behövs.

Lovali

Äldre 15 Dec 09:28

#554

Lina W skrev 2010-12-14 21:01:25 följande:

Jobbigt med väntan, men positivt att suturerna var öppna i alla fall.

Det är inte ett måste att sövas inför en CT. Vår lilla Moses har gjort CT två gånger, vid 8 veckor och vid 10 månader, och bägge gångerna sov han "naturligt" så att säga. Brukar kunna gå bra att försöka tajma in undersökningen med de dagliga tupplurerna. Ville bara tipsa om det, eftersom det är lite onödigt att ge sövningsmedel om det inte behövs.

Vår pojke sövdes inte heller för ngn av sina 3 CT´s som han gjort.

LeyasMamma

Äldre 15 Dec 12:17

#555

uppdragmamma skrev 2010-12-14 15:00:24 följande:

Hoppas det går bra för lilla Leya

Tack!

Lina W skrev 2010-12-14 21:01:25 följande:

Jobbigt med väntan, men positivt att suturerna var öppna i alla fall.

Det är inte ett måste att sövas inför en CT. Vår lilla Moses har gjort CT två gånger, vid 8 veckor och vid 10 månader, och bägge gångerna sov han "naturligt" så att säga. Brukar kunna gå bra att försöka tajma in undersökningen med de dagliga tupplurerna. Ville bara tipsa om det, eftersom det är lite onödigt att ge sövningsmedel om det inte behövs.

Har hört det med, men våran läkare gav inte det som ngt alternativ och vi ska in till Kärnsjukhuset i Skövde som näst intill ALLTID är fullbokat på röntgen så vet inte om dom har tålamod med att vänta in att Leya somnar själv, sen är hon ju ganska lättväckt =( Men skadar ju inte att höra med personalen! Tack för tipset!

Kan det vara så att det blir op även om suturerna är väldigt små men öppna, jag menar Leya är ju bara 5 månader nu och chansen att hennes suturer och fontaneller växer i hop innan hon är 1 och ½ år är väl ganska stor?

amia01

Äldre 15 Dec 17:16

#556

Ja, för oss har det inte heller varit något alternativ att inte söva.

Dom har bokat tidiga tider, för att barnen måste vara fastande ifall dom ska sövas, och så tidigt på förmiddagen vill i alla fall inte vår kille sova.
Däremot försökte dom med enbart lugnande när han var 12 månader, men det räckte inte. Det är ju minst sagt lite ovant att bli fastspänd på en kudde med en massa folk runt om.

Tyvärr har jag också upplevt det som väldigt stressat och fullbelagt på röntgen, och dom vill att patienterna ska bli "klara i tid". Vilket ledde till att dom en gång förökte sätta nål på Axel utan bedövning eller lugnande. 4 personer som höll honom medan en stack, behöver jag säga att alla kärl sprack och blodet sprutade? Belv till sist full sövning med gas den gången

Även Axel suturer ska ha varit öppna när han var 8 månader, men väldigt små. Och när han var 12 månader så var dom hopväxta och det blev operation, så jag antar att det kan hända? Dock så litar jag inte riktigt på att den första bedömningen var riktig? Men det står så i vår journal i alla fall...

LeyasMamma

Äldre 15 Dec 21:47

#557

amia01 skrev 2010-12-15 17:16:27 följande:

Ja, för oss har det inte heller varit något alternativ att inte söva.

Dom har bokat tidiga tider, för att barnen måste vara fastande ifall dom ska sövas, och så tidigt på förmiddagen vill i alla fall inte vår kille sova.
Däremot försökte dom med enbart lugnande när han var 12 månader, men det räckte inte. Det är ju minst sagt lite ovant att bli fastspänd på en kudde med en massa folk runt om.

Tyvärr har jag också upplevt det som väldigt stressat och fullbelagt på röntgen, och dom vill att patienterna ska bli "klara i tid". Vilket ledde till att dom en gång förökte sätta nål på Axel utan bedövning eller lugnande. 4 personer som höll honom medan en stack, behöver jag säga att alla kärl sprack och blodet sprutade? Belv till sist full sövning med gas den gången

Även Axel suturer ska ha varit öppna när han var 8 månader, men väldigt små. Och när han var 12 månader så var dom hopväxta och det blev operation, så jag antar att det kan hända? Dock så litar jag inte riktigt på att den första bedömningen var riktig? Men det står så i vår journal i alla fall...

Usch då! Stackars liten!! =( Blir så arg och rädd när jag läser och hör att sjukhus personal kan behandla ett litet barn så!

Okej, ja för det känns ju som att om suturerna är väldigt små nu så bör dom ju växa ihop förtidigt i vilket fall som helst även om dom är öppna nu. Men inget som säger att dom fortfarande kommer va det om 2 månader.
Jaja, nu väntar vi in nästa röntgen, läkarn sa att det kan ta ett par veckor innan vi får komma dit eftersom Leya mår bra och då ansåg hon det inte som akut. Då kommer dom ju oxå se skillnaden från de första röntgenplåtarna.

Mimita

Äldre 11 Jan 12:31

#558

Hej......Det tog tid att komma hit , men nu är jag här ....Vi bor i Gbg och jag har haft kontakt med några via mail och träffat en familj innan vår son opererades, Nu är han 3 år och vi skall snart in igen på CT och kontroll......
Livet går och många frågor börjar komma nu.

JennyOhlsson

Äldre 11 Jan 22:01

#559

Hej

Vad glad jag blev när jag hittade denna tråden..
Har en son på 8 månader som har Trigonocefali
Ska till Sahlgrenska och op honom...
Känns inte alls kul

Har inte läst igenom tråden så noga så SNÄLLA ni som har genomgått en op
pga detta berätta gärna för mig hur dom gjorde på er son/dotter.
Hur det var på Sahlgrenska, ja allt som kan vara bra och veta

Vi ska upp på samtal nu den 27 jan så då får man ju veta en del men kan vara
kul och höra hur andra upplevt det....

Kram

Mimita

Äldre 11 Jan 22:40

#560

Hej Jenny...
Min son föddes med både Trigo och Metopica....Vi har Opererat detta och det har gått märkbart fint....Han Opererades vid 6 mån. ålder och sedan en gång till då man tog bort Fjädring och vissa skruvar...men dom är mycket duktiga på detta.......
Jag har inte träffat andra barn i högre ålder som gått igenom detta men som jag ser det så lever vi ett normalt liv och min son har utvecklats normalt om än lite senare än sina jämn gamla........Idag är min pojke lite över 3 år.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL